Sardegna, la rivolta delle mamme dei bambini oncologici

«Se questi sono gli effetti della riforma sanitaria in ambito regionale, preferisco tornare al passato. Stavamo decisamente meglio». Parte così la sconsolata analisi di Francesca Ziccheddu, presidente dell’Asgop, l’Associazione sarda genitori oncoematologia pediatrica. Ed è un’analisi lucida, misurata ma anche senza sconti per nessuno. Fa il punto su una situazione sempre più ingarbugliata, per usare un eufemismo. E che non riguarda soltanto le 80 famiglie sarde associate, ma anche le tante che hanno un figlio malato oncologico e che non sono socie dell’Asgop.

«I nostri problemi ruotano attorno all’unico reparto di oncoematologia pediatrica presente nell’Isola, che si trova a Cagliari», spiega Ziccheddu. «E pure il Microcitemico si trova nel capoluogo sardo. Ciò significa che in queste strutture arrivano da tutta la regione, non solo dall’area metropolitana di Cagliari, e potete ben capire quali siano i problemi logistici ed economici che si trovano ad affrontare tanti genitori, pur di restare al fianco dei propri bambini. Un tempo facevamo capo all’ospedale Brotzu, una struttura sede di Dea (Dipartimento di emergenze, ndr) di secondo livello che faceva davvero al caso nostro per la qualità e il numero dei servizi e delle specialità pediatriche che occorrono per questi piccoli pazienti. C’erano tutte le figure indispensabili: dal cardiologo all’anestesista al rianimatore. Ma quando nel 2020 il Microcitemico è stato scorporato dal Brotzu e accorpato alla Asl 8 di Cagliari, è cambiato il mondo».

Per chi non conosce la realtà di cui si parla, va precisato che Microcitemico e Brotzu sono situati a circa 500 metri di distanza l’uno dall’altro «Un esempio su tutti per far capire la portata di questo passo indietro enorme: i nostri pazienti devono fare numerosi controlli sotto sedazione, dunque l’oncologo deve sempre intervenire affiancato da un anestesista. Questa figura non esiste al Microcitemico, dunque bisogna attendere la disponibilità del personale del Brotzu. Prima bastava fare una telefonata, e in pochi minuti si risolveva il problema. Ora il percorso è burocratizzato al massimo, complesso e pesante al punto che un gruppo di mamme la scorsa estate ha dovuto rivolgersi ai carabinieri per segnalare i disservizi. Erano esasperate da questo rimpallo di responsabilità, con i bambini a digiuno dal giorno prima perché dovevano essere sottoposti a sedazione per degli esami. Mi riferisco soprattutto a bimbi e genitori che arrivano anche dall’altro capo della Sardegna. A quel punto ho presentato un esposto alla Procura della Repubblica di Cagliari, che al momento non ha dato esiti nuovi. Non solo: dall’inizio del 2023, la situazione è precipitata. Credo che richiedere l’intervento dei carabinieri per garantire il diritto alle cure di bambini oncologici sia il punto più basso toccato dalla sanità in Sardegna».

Uno dei casi segnalati alla magistratura è recente ed eclatante. «A una bambina di appena 18 mesi era stato applicato un catetere non adatto per la sua tenera età, soltanto perché in quel momento non erano disponibili due anestesisti pediatrici. Ha prevalso, dunque, l’aspetto amministrativo rispetto a quello medico-sanitario. Tengo a precisare che, al momento, alla Asl 8 è stato assunto un solo anestesista pediatrico. Dovrebbero spiegarci come può fare un solo medico a fronteggiare la mole di lavoro che arriva al Microcitemico. Ci è stata poi segnalata una vicenda che, se confermata, sarebbe gravissima: il centro trapianti del Microcitemico (che segue sia i bambini oncoematologici che quelli talassemici) rischia di essere chiuso il prossimo mese di settembre perché potrebbe non superare l’audizione di accreditamento, in quanto manca la rete assistenziale che prima era garantita dal Brotzu, 24 ore su 24. Non solo: non avendo più accesso al database del Brotzu, i medici del Microcitemico non hanno più il controllo dei referti e per richiedere esami strumentali e consulenze sono costretti ad utilizzare modelli cartacei e mail. I piccoli pazienti oncologici per fare il ciclo di cure, devono seguire protocolli precisi stabiliti da specifici studi clinici. Questi ultimi devono raccolti da una struttura amministrativa abilitata ad operare sul portale europeo che li invia al Comitato etico e all’Aieop (l’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica, ndr) per l’approvazione. La Asl 8 attualmente non ha questa struttura aziendale e i nostri studi clinici giacciono inevasi dentro un cassetto. In sostanza, i nostri bambini sono sottoposti a terapie che non hanno avuto la necessaria approvazione. Il Brotzu invece dispone di una struttura amministrativa adeguata, ma non ha più competenze in materia perché gli sono state sottratte. Viviamo in una situazione di stallo, un paradosso burocratico che per noi si è trasformato in un incubo».

«Ribadisco: se questa è una riforma, dico che si stava meglio prima. La situazione è decisamente peggiorata», incalza Ziccheddu. «Abbiamo chiesto infinite volte, via Pec, un incontro all’assessore regionale della Sanità: non è stato mai possibile incontrare né l’attuale (Carlo Doria, ndr), né il predecessore (Mario Nieddu, ndr). Sembrava che il Consiglio regionale stesse per modificare alcuni passaggi della riforma sanitaria, con opportuni correttivi, ma poi non si è fatto niente. I medici del Brotzu sono autorizzati a prestare servizio per il Microcitemico fuori dal consueto orario di lavoro, dunque ci si affida alla disponibilità dei singoli. Di fatto, non possiamo contare sulle certezze che invece sono indispensabili. Su questa vicenda, ci sono state persino due interrogazioni parlamentari al ministro della Salute, ma ad oggi la situazione non è cambiata di una virgola. Se i nostri bambini vanno in shock anafilattico, come è accaduto in alcune occasioni, siamo affidati alle mani di Dio. Mancano poi altre strumentazioni e presìdi, come i caschetti pediatrici per la Tac. Anche le ultime promesse fatte dall’assessore Doria, che di recente ha detto di avere grandi progetti per il Microcitemico di Cagliari, ci lasciano perplessi: non solo non ha spiegato esattamente che cosa vorrebbe fare, ma soprattutto non ha pensato a risolvere i problemi del presente. Ci fanno passare per un gruppo di mamme troppo apprensive, invece l’esposto appena presentato dagli anestesisti della Asl 8 conferma le nostre denunce: attualmente all’interno della Asl 8 non ci sono le competenze e gli strumenti per le cure pediatriche. Oppure dicono “poveri bambini”, ma non sono conseguenti nelle azioni. Stanno scombussolando tutti gli ospedali sardi, riportando la sanità indietro di cinquant’anni. Per questo motivo il 24 giugno prossimo saremo presenti alla manifestazione indetta dal Coordinamento dei comitati sardi per la sanità pubblica».