Aperto il bando di Fondazione Roche: 500mila euro per le associazioni di pazienti

La parola “oltre” per Fondazione Roche, ha sempre avuto un significato preciso: «il valore», spiega Francesco Frattini, segretario generale della fondazione, «è valore solo quando è condiviso. Perciò bisogna andare oltre la malattia, che non riguarda solo il paziente ma ci riguarda tutti, perciò bisogna andare oltre la cura intesa solo come processo di guarigione, e considerarla anche come il frutto di un grande lavoro di rete, di co-progettazione dove nessun attore – dalle associazioni di pazienti alle istituzioni, dagli scienziati alle imprese – si può tirare indietro».

Fondazione Roche parte da una consapevolezza chiara: «Il sistema salute», spiega Frattini, «necessita di sostegno da parte di realtà del Terzo settore». Per questa ragione la fondazione, fin dalla sua nascita, ha sempre investito moltissimo nell’iniziativa “Fondazione Roche per i Pazienti, Accanto a chi si prende cura”, e oggi lancia la quarta edizione del bando (tutte le informazioni a questo link e da questo link, dalle 16.00 di oggi, sarà possibile seguire l’evento di presentazione del bando).

«Un progetto consolidato e in cui crediamo più che mai», dice Frattini. «Nelle prime tre edizioni sono stati premiati 75 progetti degli oltre 250 candidati, per 1 milione e 570 mila euro di investimento complessivo». Per il terzo anno consecutivo la valutazione delle proposte è affidata a VITA Impresa Sociale. L’obiettivo è permettere alle associazioni di pazienti di sviluppare attività volte a garantire loro una migliore qualità di vita e gestione della patologia e generare un reale impatto positivo nei confronti della comunità.

«Il mondo delle associazioni di pazienti», commenta Giuseppe Ambrosio, presidente e ceo di VITA, «è allo stesso tempo unico e fantastico; unico perché consente ai malati ed alle loro famiglie di poter esprimere le istanze necessarie ad un ben-essere universale, anche quando le malattie mettono a dura prova le esistenze e la quotidianità, fantastico perché sprigiona enormi energie positive grazie al contributo ed al coinvolgimento di numerosi stakeholder: volontari, collaboratori, donatori, istituzioni ed imprese, fondazioni. VITA sta pensando a come raccontare in maniera strutturata questo mondo e non è escluso che nei prossimi mesi non venga lanciata una iniziativa editoriale in tal senso».

I premi per i progetti per l’edizione 2023, candidabili online da oggi 7 giugno, fino alla chiusura del bando prevista per il 30 settembre, sono così suddivisi: 100mila euro per due premi assegnati a progetti candidati da partenariati di associazioni di pazienti per tutte le aree di patologia coinvolte e 400mila per 20 premi assegnati a progetti relativi alle aree terapeutiche onco-ematologia, malattie rare, neuroscienze, oftalmologia, tumori rari e la new entry che comprende Lupus nefritico, Nefropatia membranosa, Nefropatia IgA mediata, Fibrosi Polmonare Idiopatica.

Per questa quarta edizione co-programmazione è la parola chiave. «Crediamo molto nei progetti in partenariato», spiega Frattini. «Non solo tra privato e privato sociale ma anche in quelli che coinvolgono l’ente pubblico. Riuscire a mettere in relazione, a far lavorare insieme, e bene, queste tre realtà è da sempre uno degli impegni principali che la Fondazione porta avanti. Lo scorso anno a vincere uno dei premi da 50mila euro è stata, per esempio, l’associazione Bianco Airone aps, in collaborazione con Asl Roma2, con il progetto “o Stelle dell’Orsa – Servizio a distanza per l’aiuto alla persona e alla famiglia nell’esperienza della malattia oncologica e ematologica”. Un’iniziativa che mette a disposizione una equipe interdisciplinare di medici, psicologi, psicoterapeuti, coach, counselor, pedagogisti, esperti di laboratori espressivi e volontari appositamente formati per offrire supporto integrato a pazienti, familiari e figli nella minore età. Il servizio, completamente on line, è accessibile con pc, tablet o smartphone».

Molti dei progetti premiati lo scorso anno si basano sull’utilizzo di tecnologie digitali: «come fondazione», spiega Frattini, «avevamo incoraggiato questo aspetto, mettendolo come criterio preferenziale per il punteggio. Pensiamo che sia importante avvicinarsi sempre più all’uso della tecnologia, fare tesoro di quello che ci offre, senza però perdere mai la dimensione umana della persona. Abbinare in modo virtuoso tecnologia e rispetto della persona ci sembra una pietra miliare per i percorsi di cura del futuro».

Anche persona è una parola chiave: «Come Fondazione Roche ascoltiamo molte associazioni di pazienti e fiancheggiamo una rete sul territorio che pone al centro le persone, non solo pazienti, perché i pazienti altro non sono che cittadini a cui dare particolare ascolto», spiega Mariapia Garavaglia, presidente Fondazione Roche. «Iniziative come questa, strutturate sotto forma di bandi che rappresentano il veicolo principale per supportare la ricerca indipendente, incentivano la progressione del rapporto fra associazioni e istituzioni e ci permettono di dare forza e voce alle associazioni di malati, in un momento in cui il sistema sanitario non risulta particolarmente performante e la presenza di chi può interpretare consapevolmente e con competenza le difficoltà di chi affronta una patologia è fondamentale per dare sollievo, conforto e supporto a pazienti e caregiver.».