La Rete ti aiuta a battere il virus

L?epatite C è attualmente una delle malattie virali più insidiose, e l?Italia è tra i Paesi europei quello che ne detiene il più alto tasso di diffusione: sono affetti da questo virus, infatti, circa 2 milioni di persone.
Da circa un anno, proprio dall?iniziativa di due ammalati, uno dei quali trapiantato di fegato, è nato il Comitato EpaC, che sta per epatite C, la malattia normalmente definita ?asintomatica? e che si evolve lentamente tanto che la persona che ne è colpita può accorgersene magari anche dopo 10 anni, quando i danni al fegato sono ormai disastrosi.
Incredibile, vista la relativa diffusione del virus, è la scarsità di informazioni che aggrava la situazione degli ammalati. È su questo punto dolente che interviene il Comitato EpaC il cui nucleo di forza è un sito Internet che vuole rimediare proprio a questa carenza informativa.
Si tratta di una iniziativa eccezionale e la sua straordinarietà si rivela in diverse peculiarità: innanzitutto nell?immensa mole di lavoro, più di 4000 ore, impiegate per la costruzione del sito; si è trattato infatti principalmente di una meticolosa consultazione dei siti già esistenti, per lo più americani, per attingere informazioni utili e renderle accessibili grazie alla traduzione per il pubblico italiano. La seconda è che questa impresa è iniziata, e tuttora continua, reggendosi quasi esclusivamente sulle energie del presidente del Comitato, Ivan Gardini, e del vicepresidente Mauro Gentile. Essendo solo in due, si sono divisi i compiti: il primo tiene le pubbliche relazioni ed è la voce che trova dall?altra parte del filo chi telefona alla sede dell?EpaC per avere informazioni, il vicepresidente invece si occupa più specificatamente della gestione del sito. La terza peculiarità dell?iniziativa, ma non la meno importante per gli ammalati e le loro famiglie, è che attualmente il sito del Comitato EpaC è quello italiano più ampio e ricco di informazioni sul tema.
Lo sforzo dei due promotori è stato ampiamente ripagato da un impensabile successo di pubblico: in meno di un anno circa 20 mila utenti hanno visitato il sito informativo sull?epatite C. Inoltre si è formato un gruppo di discussione che si scambia esperienze e informazioni che vanta più di 300 iscritti, numero che è attualmente in crescita.
Molto preziosa è la presenza all?interno di questo gruppo virtuale di medici e specialisti grazie ai quali il livello delle notizie che EpaC diffonde è sicuramente di prima qualità e di assoluto rigore scientifico. La mole di messaggi ed esperienze scambiati supera i 3000 e fino a questo momento grazie al sito sono stati divulgati più di 1300 documenti scientifici.
Il problema che a questo punto del cammino il Comitato EpaC si trova a dovere, e soprattutto volere, affrontare è quello di raggiungere un numero sempre maggiore di persone, in particolare anche coloro che non hanno ancora poca dimestichezza con l?accesso a Internet.
Un primo ma importante passo in questa direzione è la recentissima pubblicazione di un libro dal titolo ?Epatite C, l?epidemia silenziosa? scritto dal presidente con la collaborazione di un medico. È il primo manuale in Italia scritto per malati, familiari e medici. Il desiderio dei promotori del Comitato è che questo libro possa essere distribuito a tutti coloro che fossero interessati: questo potrebbe avvenire però solo se EpaC trovasse degli sponsor che affianchino il loro sostegno economico alla buona volontà e allo spirito di sacrificio degli ideatori. Un altro progetto che EpaC ha in mente è la realizzazione di videocassette, CD e la valorizzazione del sito Internet stesso per dare sempre maggiore visibilità al problema informativo sull?epatite C.
Laura Berra

Più fondi per informazione e ricerca

Il Comitato Epac, per il momento,ha una struttura minima: promotori e Comitato stesso coincidono. Ovviamente però l?orizzonte è molto più vasto; per questo attraverso il sito Internet del Comitato è stata lanciata una campagna di raccolta di fondi. Gli scopi più immediati sono la realizzazione di progetti concreti come la pubblicazione di materiale informativo cartaceo, videocassette e CD. A lungo termine invece il Comitato Epac ha come obiettivo quello di costituire un?associazione nazionale che si occupi stabilmente delle persone ammalate di epatite C. Attraverso sponsor istituzionali e privati si vuole arrivare ad avere una struttura che lavori a tempo pieno per essere sempre più utile agli ammalati.
Due gli obiettivi fondamentali: informazione e sostegno. Sul versante dell?informazione Epac vuole istituire un numero verde nazionale per ammalati, parenti e medici, per informazioni e aggiornamento medico-scientifico; intende collaborare con ospedali e istituti di ricerca, organizzare convegni, meeting e incontri su tematiche relative all?epatite C e campagne nazionali di prevenzione degli effetti a lungo termine. Sul versante del sostegno Epac vuole costituire una cooperativa che possa fornire lavoro a domicilio alle persone duramente colpite dalla malattia e aiutare finanziariamente la ricerca della cura e del vaccino.