Carissimi malati, ora facciamo i conti

Oltre 48 milioni di lire in dodici mesi, quasi il doppio per i malati più gravi. Un onere economico totale che oscilla tra i 2000 e i 25 mila milioni l’anno. Sono le cifre dei costi sociali della sclerosi multipla, una malattia che in Italia colpisce circa 50 mila persone. Li ha rilevati il MuSIC, Multiple Sclerosis Italian Costs, studio multicentrico realizzato dall’Associazione italiana Sclerosi multipla in collaborazione con il Cergas dell’Università Bocconi. Svolta nel biennio 1996-97, l’ indagine ha coinvolto oltre 550 persone malate di sclerosi multipla. Desolante il quadro tracciato.
Attraverso le informazioni registrate in un diario compilato sia dai medici che dagli ammalati, la ricerca ha permesso di identificare, misurare e monetizzare i costi diretti (ricoveri, visite, esami, riabilitazione, farmacoterapia, ausilii, trasporto) e indiretti (perdita di produttività e assistenza informale) per ogni trimestre. I risultati? In un trimestre, per ogni paziente, i costi diretti ammontano a 2 milioni e mezzo di lire, mentre superano quota 9 milioni quelli indiretti. «Il carico dell’assistenza di un malato di sclerosi multipla che grava sulla famiglia è particolarmente sostenuto», afferma il professor Mario Alberto Battaglia, presidente dell’Aism. «L’assistenza richiesta da un malato medio, infatti, è pari a una persona part-time. Il malato grave, invece, richiede più di un assistente full-time, vale a dire diverse persone che si danno il cambio. L’assistenza informale pesa dunque moltissimo e se a questo aggiungiamo il costo dovuto alla perdita del lavoro ne risulta che una larga fetta delle spese è rappresentata dai costi indiretti».
Il costo dell’assistenza sanitaria è solo una piccola parte. Per fare un calcolo esatto delle spese a carico dei malati e delle loro famiglie è necessario infatti considerare diverse voci, oltre alle spese per i ricoveri, le visite, i farmaci e le terapie riabilitative. Un posto rilevante nella classifica dei costi indiretti è rappresentato dalla perdita di produttività per il malato e la persona che lo assiste: modifiche all’attività lavorativa, giorni di lavoro perso, abbandono o riduzioni degli impegni. Fattori con scarsa visibilità, rispetto all’assistenza medica, che incidono moltissimo però sui bilanci familiari. Secondo i dati raccolti, sono stati costretti all’abbandono del lavoro il 25,5% dei malati e il 4,5% delle persone che li assistono. Non solo. Ogni anno il malato e chi lo assiste perde come minimo sei settimane lavorative, a causa della sclerosi multipla. «Consentire a un ammalato di continuare a lavorare, dotandolo degli strumenti e delle tecnologie necessarie che lo aiutino a superare la sua disabilità», ricorda Battaglia, «significa diminuire i costi a carico della società dovuti all’eventuale perdita del posto di lavoro».
Costi ed esigenze di assistenza, inoltre, variano in relazione ai diversi gradi della malattia. La sclerosi multipla nella forma a ricadute, infatti, costa 34 milioni di lire l’anno per persona. Quella secondariamente progressiva, invece, supera i 70 milioni. Infine, i costi sociali crescono con l’allungarsi della malattia e l’aumento dell’età del paziente. «Le scelte della Sanità dovrebbero andare nella direzione di alleviare le spese a carico delle famiglie», conclude Battaglia. Quindi non solo contribuire all’acquisto dei farmaci costosi, ma anche sostenere la riabilitazione, una pratica a torto considerata troppo costosa e quindi non incentivata».

Telethon ricerca e rilancia la sfida

Oltre 200 miliardi destinati alla ricerca sulle malattie genetiche, 50 scoperte di importanza mondiale, più di mille progetti finanziati e borse di studio per 1400 ricercatori italiani. Sono i risultati delle maratone televisive per la ricerca scientifica organizzate da Telethon negli ultimi nove anni. Un appuntamento che ha ridato speranza agli italiani colpiti da una delle 4000 malattie genetiche e che quest’anno è fissato per il 10 e 11 dicembre. Con 32 ore di diretta televisiva sulle tre reti Rai (dalle 17.30 di venerdì alle 02.00 di domenica), 7 ore di informazioni sulle malattie genetiche in diretta su RadioRai, 673 sedi della Bnl aperte fino a mezzanotte per facilitare le donazioni e un obiettivo ambizioso: superare i 38 miliardi di raccolta effettiva dell’edizione 1998. Per la 10° edizione della maratona, che ogni anno contribuisce a rimpolpare un finanziamento pubblico alla ricerca tra i più bassi d’Europa, Telethon sarà presente anche negli ipermercati Auchan, Città Mercato, Continente, Euromercato, Joiland e Panorama. Per comunicare donazioni durante la maratona comporre il numero telefonico 187, per concretizzarle: c/c bancario 9500 o 11100- Ag.15 Bnl Roma o c/c postale 260.000 intestato a Comitato Telethon Fondazione Onlus, per carte di credito n° verde 800-001919, su Internet www.tin.it/telethon