Oncologia infantile, c’è un Manifesto per i diritti dei pazienti

Aumentare il tasso di guarigione dai tumori infantili e diminuire gli effetti collaterali dei trattamenti, ridurre le disparità regionali rispetto alla terapia del dolore, migliorare la ricerca nell’ambito della medicina personalizzata. Sono queste alcune delle richieste contenute in un manifesto in 8 punti presentato al convegno "Un impegno per l'oncoematologia pediatrica”, organizzato da Fiagop (Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica) e Aieop (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla lotta ai tumori pediatrici, con il patrocinio del ministero della Salute.

«Ridurre le disparità regionali che costringono i bambini e le loro famiglie a spostarsi per le cure, anche per lunghi periodi, con un flusso che va dal Sud al Centro e Nord del Paese, le cui conseguenze, in termini psicologici ed economici, si aggiungono all’impatto già devastante della diagnosi di cancro» spiega il presidente Fiagop Paolo Viti. «Per migliorare il livello di cure è necessario poi attivare le reti pediatriche nelle Reti Oncologiche Regionali, con l’obiettivo di raggiungere livelli sostanzialmente omogenei tra le diverse regioni, garantendo le necessarie risorse. Inoltre, non è più rimandabile un reale accesso alle Cure Palliative pediatriche, ancora erogate in modo disomogeneo sul territorio nazionale».
Per Arcangelo Prete, presidente Aieop bisogna poi «garantire percorsi di follow-up a lungo termine per il monitoraggio dei possibili effetti tardivi delle terapie antitumorali ed eliminare le discriminazioni dei guariti. Senza dimenticare la necessità di assicurare tutele economiche alle famiglie, anche per i lavoratori autonomi che devono assistere un figlio malato, spesso anche in un’altra regione. È fondamentale incentivare la ricerca scientifica in oncologia pediatrica, settore che sconta molte difficoltà per il numero esiguo di pazienti da arruolare e per il mancato interesse da parte dell’industria farmaceutica. Il documento presentato», conclude, «si propone di attirare l’attenzione dei nostri rappresentanti istituzionali sui principali punti che richiedono il loro impegno e il loro intervento, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti e degli ex pazienti e delle loro famiglie».

La giornata è stata anche occasione per fare il punto sui dati. Negli ultimi decenni si è assistito ad un importante miglioramento della probabilità di sopravvivenza a 5 anni: in Italia il tasso di sopravvivenza a 5 anni è attualmente dell’82% per i tumori dei bambini e dell’86% per i tumori degli adolescenti. Le stime dicono che in Italia oggi vi siano almeno 45mila adulti guariti da un tumore insorto in età pediatrica e che ad essi ogni anno se ne aggiungano circa 1.200.

Ogni anno in Italia si ammalano di tumore maligno circa 1.500 bambini (età 0-14 anni) e 900 adolescenti (età 15-18 anni) con un’incidenza stimata annua di 16,8/100.000 abitanti in età pediatrica. Per quanto riguarda i tumori dell’adolescenza, il tasso d’incidenza annuo in Italia è più alto (26,9/100.000), e in continuo aumento – sottolinea una nota di Fiagop -. L’incidenza è cresciuta in media del 2% l’anno, con un incremento maggiore nelle femmine, soprattutto dei linfomi di Hodgkin, dei melanomi e dei tumori della tiroide in entrambi i sessi.
Le patologie più frequenti nei bambini (0-14 anni) sono le leucemie, seguite da tumori cerebrali, linfomi, neuroblastomi, sarcomi, tumori ossei e renali; negli adolescenti (15-19 anni) i linfomi di Hodgkin, seguiti da carcinomi della tiroide, leucemie, tumori a cellule germinali, linfomi non-Hodgkin, melanomi, tumori cerebrali, sarcomi delle parti molli, tumori ossei, tumori renali e tumori epatici.

Manifesto per i diritti dei pazienti durante e dopo le cure

1. Disparità regionali e migrazione sanitaria – Le disparità tra i sistemi sanitari regionali costringono diversi piccoli pazienti e le loro famiglie a spostarsi per le cure, anche per lunghi periodi, con un flusso che va dal Sud al Centro e Nord del Paese. Le conseguenze in termini psicologici, sociali, economici sono notevoli e si aggiungono all’impatto già devastante della diagnosi di cancro; tali conseguenze colpiscono l’intera famiglia (genitori, fratelli), spesso costretta a dividersi. Avviare un percorso verso una maggiore uniformità del Sistema Sanitario Nazionale e consentire di curarsi vicino a casa è fondamentale per assicurare a tutti il diritto alla salute; a ciò vanno dedicate adeguate risorse e attenzioni.
2. Tutele economiche alle famiglie – Le tutele quali i permessi retribuiti ai sensi della legge 104/92 e il congedo straordinario di durata massima 2 anni (art.42 D. Lgs. n. 151/2001) sono accessibili solo ai lavoratori dipendenti. Allo stato attuale i lavoratori autonomi non possono beneficiare di sufficienti tutele. L’assistenza a un figlio malato oncologico di norma richiede che uno dei genitori per un periodo sospenda o riduca in modo significativo la propria attività lavorativa, che sia lavoratore dipendente o lavoratore autonomo. A ciò si aggiunge in alcuni casi anche la necessità di trasferirsi per le cure, con ulteriori spese. È quindi necessario che anche i lavoratori autonomi possano usufruire di forme di tutela che consentano loro di assistere il proprio figlio senza essere sopraffatti da preoccupazioni economiche. Allo stesso tempo, è opportuno che le attuali procedure burocratiche legate all’ottenimento di tali tutele possano essere snellite.
3. Piano Oncologico Nazionale, Rete Tumori Rari, Reti Oncologiche Regionali – È necessario: garantire l’attuazione del Piano Oncologico Nazionale, definendo le tempistiche e il monitoraggio del suo avanzamento, per assicurare che sia in linea con gli obiettivi previsti a livello europeo dall’EU Beating Cancer Plan; istituzionalizzare in conferenza Stato-Regione e il formale avviamento della Rete Nazionale Tumori Rari (Rntr) con il successivo monitoraggio dei processi attuativi a livello delle Regioni/PA; attivare le reti pediatriche nelle Reti Oncologiche Regionali, con l’obiettivo di raggiungere livelli sostanzialmente omogenei tra le diverse regioni.Per entrambi questi obiettivi devono essere garantite adeguate risorse; è inoltre fondamentale che siano coinvolte le associazioni dei genitori e dei guariti di oncologia pediatrica, in grado di portare la loro esperienza diretta e rappresentare i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.
4. Cure palliative – La Legge n. 38 del 15 marzo 2010 sancisce il diritto alle Cure Palliative Pediatriche (CPP) e alla Terapia del Dolore che devono essere erogate per tutti i bambini e gli adolescenti che ne hanno bisogno modulandosi sulle peculiarità biologiche, psico-relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del paziente pediatrico. Tali cure devono essere erogate in setting assistenziali, in un ambito territoriale ed ospedaliero definito a livello regionale, disciplinati dall’Accordo Stato-Regioni rep. 30/CSR del 25.03.2021. Tuttavia le CPP vengono erogata in modo disomogeneo sul territorio nazionale. È quindi necessario che le Regioni si attivino per garantirle a tutti i bambini e i ragazzi che ne hanno bisogno e diritto.
5. Qualità della vita dopo un tumore pediatrico – Garantire percorsi di follow-up a lungo termine multispecialistico per il monitoraggio dei possibili effetti tardivi dei trattamenti antiblastici, sia di tipo clinico che psicosociali. Garantire interventi riabilitativi personalizzati e il reinserimento/inserimento sociale, scolastico, lavorativo. Eliminare le discriminazioni dei guariti, in ambito sociale, scolastico e lavorativo, anche garantendo il diritto all’oblio oncologico relativamente a servizi finanziari, assicurativi e adozioni. Il passaporto del lungo-sopravvivente, messo a disposizione dai Centri afferenti all’Associazione di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (Aieop) rappresenta uno strumento fondamentale per personalizzare i protocolli di follow-up e screening a lungo termine, per favorire l’interazione con la medicina territoriale e l’autonomia gestionale del giovane adulto in modo da garantire il reintegro sociale, scolastico e professionale dell’ex-paziente pediatrico oncologico con opportunità simili rispetto ai propri pari.
6. Sostegno alle associazioni – Le Associazioni svolgono una funzione significativa di supporto alle attività socioassistenziali nel caapo dell’oncologia pediatrica: offrono sostegno, aiuto e servizi ai bambini e ai ragazzi malati e alle loro famiglie, supportano i centri di cura nelle attività di assistenza e di ricerca, offrono accoglienza presso le proprie case alloggio a chi si deve trasferire per le cure. Tali attività sono finanziate principalmente da donazioni, campagne di raccolta fondi, 5×1000. È quindi importante che sia mantenuto il Fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica (L. n. 205/2017) che consente a molte associazioni di sostenere i propri progetti. Potrebbero inoltre essere studiati specifici benefici, agevolazioni e sgravi, finalizzati ad una migliore sostenibilità economica delle attività delle associazioni con attenzione anche agli aspetti ambientali.
7. Ricerca Scientifica: Medicina di precisione – In ambito pediatrico è necessario proseguire negli investimenti di ricerca in particolare per sconfiggere i tumori più avanzati o poco responsivi alle terapie standard. Stiamo assistendo a un profondo cambiamento nel campo dell’oncologia, principalmente dovuto ai progressi nell’ambito genetico e genomico. Con il miglioramento delle tecniche di sequenziamento del Dna, sono state progressivamente individuate mutazioni del Dna tumorale che sono oggi possibili target terapeutici. La medicina di precisione nasce proprio con lo scopo di studiare le caratteristiche specifiche della singola malattia per l’individuazione dei trattamenti più̀ idonei e di terapie a bersaglio molecolare sempre più efficaci. Oggigiorno, i farmaci target sono una modalità̀ di trattamento dei pazienti in crescente utilizzo, e la medicina di precisione è una frontiera su cui è necessario investire per offrire nuove opportunità̀ di trattamento per i pazienti (malattia refrattaria/recidivata).
8. Ricerca scientifica: Medicina predittiva – La medicina predittiva nasce invece dallo studio del patrimonio genetico del singolo individuo e dal suo stile di vita, con lo scopo di studiare la probabilità̀ di rischio di sviluppare una patologia, per mettere in atto misure di prevenzione e diagnosi precoce per impedire o ritardare l’insorgenza della malattia. Con il crescente utilizzo del sequenziamento del Dna costitutivo oggi sappiamo che circa l’8-10% dei pazienti pediatrici con tumori solidi e circa il 4% con tumori ematologici ha una mutazione genetica identificabile che ha contribuito allo sviluppo della patologia tumorale. Investire sulla medicina predittiva permette quindi di conoscere una possibile predisposizione ai tumori pediatrici, personalizzare le terapie, instaurare specifici programmi di sorveglianza per il paziente e fornire adeguato counselling alla famiglia.

In apertura Photo by Ivan Samkov da Pexels