I miei piccoli senza medaglie.

Q uando sei anni fa il professor Franco Mandelli, l?uomo che l?aveva salvata dalla leucemia, le chiese di tornare nell?istituto di ematologia a fare del volontariato, Vanella Imperatori fu presa da un attacco di pianto. Non poteva dire di no all?uomo che l?aveva restituita alla vita e alla famiglia, ma la sola idea di ritornare in quei luoghi, che ogni giorno si augurava di non dover più rivedere, la sconvolgeva. Può una lunga, dolorosa ed anche umiliante malattia trasformare una ricca ed elegante signora, la figlia di un alto ufficiale dell?esercito, con un marito importante e amici influenti, in una dama di carità? La risposta, almeno nel caso di Vanella, è no. In particolare, perché sarebbe ipocrita e falsamente consolatorio attribuire un qualunque potere positivo ad una malattia così orribile. Quindi c?è da chiedersi cosa abbia indotto questa donna a tornare nei luoghi del suo inferno personale e a prendersi la responsabilità di coordinare un gruppo di 160 volontarie dell?Associazione italiana contro le leucemie (Ail). Detto per inciso, Vanella Imperatori non è una masochista. Nel 1984, questa signora, allora quarantenne, si trovò inaspettatamente inclusa tra le 6500 persone che ogni anno vengono colpite dalla leucemia. Il termine leucemia significa ?sangue bianco? ed è un modo per descrivere l?alterazione nella composizione del sangue (il proliferare di globuli bianchi malati) dovuta ad un tumore che compromette la funzione del midollo osseo di produrre cellule ematiche. Da malata col beauty-case a volontaria La cosa fu talmente subdola che le ci vollero dei mesi per rendersi conto di cosa le stesse accadendo. Questa malattia è crudele perché ti lascia a lungo l?illusione che tu stia benissimo, a parte un vistoso pallore e un po? di stanchezza. Figuriamoci poi se vieni da una vita serena e dorata. Leucemia? Scusi dottore, dice a me? Cosi Vanella fece il suo ingresso nel centro di ematologia del policlinico Umberto I di Roma. Le venne incontro Franca, una donna di mezza età dai modi affabili e molto discreti, era una volontaria dell?Ail. In compagnia di questo inusitato ?Virgilio?, Vanella (beauty-case alla mano) intraprese il suo viaggio attraverso la malattia. Franca sapeva, per istinto oltre che per esperienza, come stare vicino ad una persona malata e che si deve sottoporre a penosi cicli di chemioterapia. Nel migliore dei casi la persona o è profondamente depressa o è estremamente arrabbiata (contro i medici saccenti, i familiari insistenti, gli amici cortesi, insomma contro il mondo) e non è detto che, in entrambi i casi, voglia essere consolata. Nel 1984 oltre l?80% dei pazienti affetti da leucemia acuta non sopravviveva che pochi mesi dalla diagnosi. A Vanella avevano diagnosticato un linfoma di Non Hodgkins, ma questi sono dettagli. La sostanza è che l?eventualità di morire era molto concreta e l?unica cosa a cui riusciva a pensare era al destino dei suoi due figli che erano ancora molto piccoli. Ognuno soffre e soprattutto combatte a modo suo e in base alle proprie esperienze di vita. Vanella difese la sua dignità di persona contro la malattia a colpi di estetica. Le sue munizioni erano i foulard di seta con cui copriva la calvizie, conseguenza della chemioterapia, il vassoio con la tovaglietta di cotone su cui sistemava il pranzo dell?ospedale, le creme profumate per coprire l?olezzo dei medicinali. Ogni giorno, anche nelle fasi più dolorose, si metteva in ordine prima dell?arrivo dei medici. Quello che in passato poteva essere stata vanità adesso, sul bordo del precipizio, era fondamentalmente autodisciplina. Il posto letto nel reparto pediatrico fu un regalo del primario : ?Tu puoi aiutare questi ragazzini e le loro madri e loro possono aiutare te?, rispose il prof. Mandelli quando lei chiese il perché della collocazione. Per Vanella fu come immergersi in una folla di gente umile che fino ad allora non aveva mai frequentato. Le mamme che la notte dormivano su brande pieghevoli agli angoli delle stanze e che si tormentavano in irragionevoli sensi di colpa per le malattie dei figli, il traffico giornaliero di conserve fatte in casa e insaccati sott?olio (vera merce di contrabbando in ospedale), le file davanti al telefono di chi quotidianamente aggiornava i parenti lontani sul risultato delle analisi. «Quelle persone mi hanno fatto conoscere la spontaneità», cerca di spiegare questa bella signora oggi quasi sessantenne. «Non sono mai stata un persona superficiale, grazie all?educazione severa di mio padre che credeva nei valori tradizionali. Ma conoscendo le persone in ospedale mi sono resa conto di un certo tipo di formalità che circondava molti dei miei rapporti quotidiani al di fuori della famiglia». Quel mio letto in pediatria Divenne una confidente delle madri e un riferimento per le pazienti adolescenti in cerca di una amicizia da ?piccole donne?. Dopo cicli di chemioterapia affrontati con tenacia e purtroppo due ricadute, alla fine Vanella ha superato la sua malattia grazie ad un autotrapianto di midollo osseo, uno dei primi effettuati presso l?università di Roma. Era il 1990, da allora non ha avuto più recidive. Perché se c?è un?altra cosa importante che ti impone l?oncologia è un particolare senso della misura per cui il termine guarigione non esiste, si parla piuttosto di remissione. Comprensibile quindi che Vanella non fosse entusiasta di tornare nel centro di ematologia, fosse anche come volontaria. Ma quando fu nella sala terapie insieme ai malati, sentì che malgrado tutto quel posto le era in un certo modo familiare e che ce la poteva fare. «Si professore, ha ragione lei, bisogna rimboccarsi le maniche», risposi. Il 10% dei tumori oggi è rappresentato dalle leucemie. Ogni anno oltre mille bambini tra i 2 e i 14 anni si ammalano di leucemia acuta. Fino a pochi anni fa il loro destino si consumava in pochi mesi, oggi se la terapia inizia tempestivamente il 70-80% di loro vive più di 5 anni. La speranza di vita media per il 70% degli adulti colpiti da leucemia (mieloblastica) acuta è di soli 24 mesi, ma un significativo numero di pazienti vive per oltre 13 anni e circa il 15% dei restanti sopravvive apparentemente libero dalla malattia. Più incoraggianti sono i dati sulla leucemia cronica che colpisce gli anziani. La ricerca oggi è concorde nell?indicare tra le cause di leucemia l?esposizione a fonti di radiazioni, onde elettromagnetiche, rifiuti tossici, agenti chimici, benzene e pesticidi; a cui si aggiungano cause di natura genetica e virale. La mia battaglia per la ricerca Occorrono fondi per la ricerca, per rendere più efficienti ed accoglienti i centri di ematologia e per aiutare le famiglie. C?è bisogno di campagne di informazione per sollecitare le persone a donare il sangue (quante trasfusioni ha dovuto fare Vanella?). Lei ricorda l?angoscia che si rinnovava ogni estate quando più degli altri mesi scarseggiano i donatori. Perciò è importante incoraggiare le persone a iscriversi nel registro dei donatori di midollo osseo (per chi non può sottoporsi all?autotrapianto la possibilità di trovare un donatore compatibile è 1 su 100.000). Un?altra cosa che possono fare le persone sane per combattere anche loro la leucemia è la donazione del sangue del cordone ombelicale da cui si possono ricavare sufficienti cellule staminali per dare una speranza a un bambino leucemico. Ci aveva provato, Vanella, a buttarsi tutto alle spalle, ma fin dall?inizio aveva capito che questa malattia (ma sarebbe meglio dire questo viaggio) le avrebbe cambiato la vita e non solo perché poi non l?ha uccisa. «È una porta, quella dei sani, che i malati attraversano solo verso l?uscita», si legge nel libro in cui racconta la sua storia. Si intitola ?Eroi senza gloria? e l?ha scritto attraverso la penna di un?amica giornalista, Antonella Fantò, per mantenere una promessa fatta ad un?altra cara amica anche lei ammalatasi di leucemia che non è sopravvissuta. Oggi questa elegante, sempre raffinata signora non si fa problemi a chiedere alle amiche e agli amici di contribuire economicamente alla lotta alla leucemia. Al massimo qualcuno alzerà gli occhi al cielo ogni volta che il personale di servizio gli annuncerà una telefonata della Signora Imperatori.