Incontro Regione-Aic, novità in arrivo per 8.000 celiaci sardi

Buone notizie per i circa ottomila celiaci sardi. Presto partirà anche nell’Isola la digitalizzazione dei buoni spesa: al momento, infatti, la Sardegna è una delle quattro regioni italiane (le altre sono Abruzzo, Molise e Sicilia) che ancora non gode della digitalizzazione dei buoni per l’erogazione della terapia senza glutine, unica modalità ad oggi nota per contrastare questa patologia. Di questo, ma anche di diagnosi e follow up per i pazienti isolani, si è parlato durante un incontro tra Giulia Scanu e Ornella Lovello, presidente e vicepresidente della neonata sezione sarda dell’Associazione italiana celiachia – Aic, e Carlo Doria, assessore regionale dell’Igiene, sanità e assistenza sociale. L’obiettivo comune è quello di definire un rinnovato sistema che garantisca ai 7.593 celiaci sardi e alle loro famiglie (dati ministero della Salute, relazione al Parlamento 2020) un significativo miglioramento nell’accesso ai diritti alla salute e alle cure.

«Come Aic Sardegna abbiamo individuato le prime aree di urgenza su cui lavorare, a partire dalla digitalizzazione dei buoni spesa che nella nostra regione vengono ancora erogati in forma cartacea, creando non pochi disagi ai pazienti celiaci», sottolinea Giulia Scanu. «In parallelo, insieme all’Assessorato della Sanità, abbiamo avviato l’iter perché la Sardegna applichi i diritti definiti dai Livelli essenziali di assistenza – Lea del 2017 in tema di diagnosi e follow up».

«È stato un incontro costruttivo, che ha messo al centro le esigenze delle persone affette da celiachia», è il commento dell’assessore regionale della Sanità, Carlo Doria. «Ho condiviso alcune proposte dell’associazione e richiesto che venissero formalizzate in un documento che esamineremo attentamente, con un unico obiettivo: migliorare la vita dei cittadini. Un segnale d’attenzione verso le tante persone che soffrono a causa di una patologia particolarmente diffusa sul nostro territorio. Una condizione che merita di essere conosciuta meglio da tutti e per la quale intendiamo mettere in campo misure ad hoc per agevolarle anche sul piano della semplificazione dei percorsi».

L’obiettivo primario dell’Aic Sardegna resta la digitalizzazione dei buoni spesa. La scelta di trasformare il buono da cartaceo a digitale porta una serie di vantaggi: riduzione dei costi diretti, garanzia di una rendicontazione trasparente e automatica, possibilità di frazionare la spesa che permette al paziente di ritirare gli alimenti in base al fabbisogno, ma soprattutto la facilitazione della circolarità del buono tra le Regioni e le pubbliche amministrazioni italiane.

In tema di diagnosi e follow up, l’Aic Sardegna ha portato all’attenzione dell’assessore Doria la richiesta che ai pazienti celiaci sardi siano applicati i diritti definiti dal Decreto Lea del 2017* che, trasferendo la celiachia da malattia rara a malattia cronica, sanciscono l’esenzione dei costi per gli esami previsti per il follow up (fonte: Protocollo di diagnosi e follow up pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n.191 del 19 agosto 2015), cosa che attualmente non è in vigore nella regione Sardegna. In particolare, è stata segnalata la necessità di adeguare il Prontuario regionale con le prestazioni previste dai Lea, come il dosaggio delle transglutaminasi, che oggi sono a carico del paziente anche in follow up.

Le due rappresentanti dell’Aic hanno inoltre chiesto di semplificare le procedure di accesso all’assistenza integrativa che nell’Isola ancora prevedono l’annuale certificazione della malattia: questa, trattandosi di una patologia cronica irreversibile, non ha alcuna necessità di essere confermata per l’accesso al diritto alla cura. Infine, è stato sottolineato che l’accordo Stato-Regioni/Pa del 6 luglio 2017 consente di ripristinare quelli che erano i centri di riferimento e i presìdi già previsti dal Regolamento delle malattie rare allo scopo di “assicurare la piena applicazione delle prestazioni previste dal protocollo diagnostico (esami sierologici, bioptici e genetici)” e “garantire lo stesso servizio ai cittadini su tutto il territorio nazionale”. Aic Sardegna chiede che l’accordo sia applicato in Sardegna, come avviene in molte regioni e pubbliche amministrazioni italiane per migliorare la performance di diagnosi e aderire ai requisiti tecnici, professionali e organizzativi minimi indicati dallo stesso accordo per l’individuazione dei presidi sanitari deputati alla certificazione della diagnosi di celiachia. Tra questi, anche la presenza del dietista, profilo professionale che Aic Sardegna ritiene di grande rilevanza per offrire ai pazienti celiaci il miglior supporto in fase di diagnosi.

«È a nome delle quasi 8.000 persone con celiachia che vivono in Sardegna che desidero ringraziare l’assessore Doria per la disponibilità e l’impegno che ha dimostrato nei confronti delle nostre richieste. Solo pochi giorni fa abbiamo annunciato la nascita di Aic Sardegna e oggi siamo già al lavoro perché vengano riconosciuti anche ai celiaci sardi i diritti fondamentali», dichiara Giuseppe Di Fabio, presidente nazionale dell’Aic.