Il caleidoscopico mondo dei bambini autistici

Ha i capelli rossi Adele e ama la musica. Ogni qualvolta le note cominciano a volteggiare nell’aria, si accende e tutto cambia non solo per lei ma anche per tutti coloro i quali le stanno attorno. Una bambina speciale, sotto tanti punti di vista.

«Mia figlia ha 6 anni e del suo disturbo dello spettro autistico non ce ne siamo accorti subito. A due anni e mezzo non pronunciava ancora le classiche parole mamma e papà. Siamo andati dal pediatria – racconta il padre – che ci ha mandato da un logopedista e poi all’ospedale "Cervello" di Palermo tramite uno psicologico infantile. La notizia ci è arrivata come un fulmine a ciel sereno. È, così, cominciata la trafila degli esami, lunghissima e tutta a pagamento. I progressi che ha fatto sembrano un'inezia, invece sono sempre stati per noi motivo di grande orgoglio. Ci auguriamo che quello che ci dicono si avveri prima possibile e cioè che Adele possa parlare come tutti gli altri bambini. I suoi problemi sono principalmente di linguaggio, anche se da un po’ di tempo ripete tutto quello che sente. Di alcune parole conosce il senso, tipo mamma e papà, di molte altre ama il loro suono».

Comune a molti genitori una diagnosi non proprio tempestiva riguardo il disturbo dello spettro autistico.

«Fu il pediatra a consigliarci di aspettare, sostenendo che,dopo i tre anni, avrebbe potuto superare la sua difficoltà di espressione. Avremmo potuto fare prima, ma ormai è tutto passato. Fortunatamente abbiamo trovato una scuola che, dal bidello al preside, ha accolto Adele come in una vera famiglia. Un’altra fortuna è stata avere per tutto l’anno l’insegnante di sostegno, cosa che non capita tanto spesso. So certo che farà ancora tanti progressi».

Una meraviglia vedere Adele, che casualmente porta anche il nome di una nota cantante, illuminarsi nel momento stesso in cui appare sullo schermo il video del concerto di Wembley, soprattutto quando a esibirsi è Freddy Mercury che lei adora, ma anche quando ascolta un brano di musica classica eseguito dalla maestra Alessia Misiti, insegnante di musica all’elementare "Ettore Arculeo" e musicoterapista al "Centro Pedagogicamente". Una presenza che la fa volare alta.

«Non si può descrivere la meraviglia sul volto di questi bambini quando riescono a esprimersi liberamente – spiega la Misiti -. Ho la fortuna di insegnare in una scuola fortemente inclusiva, ma perché è nel Dna di un istituto guidato dalla preside, la prof. Claudia Contino. Abbiamo tantissimi bambini autistici e facciamo inclusione attraverso la musica, grazie alla quale i bambini risplendono. Sono delle stelle colorate, sogni che brillano come forme vaghe e, come in un caleidoscopio, fanno comprendere la moltitudine di uno spettro che da molti viene definito al singolare autistico. Proprio come in un caleidoscopio, i disturbi dello spettro autistico hanno molti colori, sfumature e volti, ti parlano ma non ti guardano, ti guardano ma non ti parlano, hanno mani per volare come farfalle e occhi che inseguono la luce, occhi per contare. I nostri bambini vivono nel loro mondo e archiviano conoscenze, a volte si adeguano alle situazioni esterne e attivano comportamenti. Si ribellano alle imposizioni, ma con coscienza, e questo è un aspetto molto interessante. La musica, come ancora di salvezza, aiuta a dirigersi verso una fonte sonora che può dare forma all'inaspettato. Ed è inaspettato anche il risultato ottenuto da questo percorso».

«Il disturbo di mia figlia si è scoperto da poco – raccolta una mamma che preferisce mantenere il riserbo sul nome della sua bambina -. Ora ha 6 anni, ma a 3 già pronunciava poche parole. Il suo problema riguarda la gestione delle emozioni; se si sente in imbarazzo, non adeguata, frustrata, va in tilt, non è più in grado di controllarsi, soffre, piange. Immaginate cosa vuol dire per un genitore. Ci siamo attivati e ho trovato un centro privato ad Altofonte, in provincia di Palermo, dove sono seguita da un team di professionisti. I risultati sono, infatti, visibili. Quest'anno, poi, ha cominciato a essere seguita dalla professoressa Misiti. Amore a prima vista. È stato il punto di svolta. Si è subito integrata, anche perché l'Arculeo è una scuola nella quale la musica fa i miracoli. E comunque, va detto, tutte le esperienze fatte sono state nel privato. Ancora attendo la data dell'appuntamento con la struttura sanitaria pubblica. Fortunatamente sono nelle condizioni economiche di potere pagare, ma non è giusto. Un’altra famiglia sarebbe rimasta ad attendere».

Impegni economici non indifferenti, quelli a cui le famiglie devo fare fronte.

«Mia figlia fa 3 o 4 terapie alla settimana. Ci vuole quasi uno stipendio. Per non parlare del sussidio che le spetterebbe. Neanche a parlarne. Mai visto un centesimo. Se ci fosse un centro unico pubblico che garantisse valutazioni e terapia, la vita del nostri ragazzi sarebbe parecchio facilitata».

«Il pubblico non ti dà nulla – tuona Paola -, non ti garantisce. Al terzo anno di materna mio figlio ha avuto l'insegnante di sostegno per sole 6 ore alla settimana. Inaccettabile. Il suo problema é emerso quando ha cominciato a frequentare proprio la scuola e gli insegnanti hanno notato un disturbo dell’attenzione. Gli abbiamo dato del tempo, il linguaggio si è sviluppato, ma non la sua capacità di attenzione. Superi tutto questo solo se hai persone qualificate che prendono in carico la fragilità di tuo figlio. Abbiamo fatto un'infinità di esami, indagini strumentali, elettroencefalogrammi, visite metaboliche. Un calvario. Ovviamente tutto privatamente. Devo anche dire che il problema di mio figlio è genetico perché sono portatrice sana della mancanza di un gene che determina atteggiamenti legati all'autismo. È, comunque, un bimbo che segue i programmi scolastici regolarmente. Quello che lo stressa è affrontare un compito perchè pensa di non potercela fare. Anche stare seduto è spesso complicato. È molto socievole e cerca l’altro, ma il confronto deve avvenire con persone più adulte di lui che gli trasmettono sicurezza e protezione. Con i pari è impresa ardua»..

Fondamentale, quindi, la professionalità e sensibilità degli insegnanti, soprattutto quando la parola d'ordine è inclusione. L'elementare "Ettore Arculeo" di Palermo detta legge in tal senso, utilizzando la dolcezza della musica e delle parole per rendere ancora più brillanti questi bambini, stelle di un firmamento assolutamente splendente. Non a caso il lavoro preparato dai bambini insieme agli insegnanti in occasione della "Giornata della consapevolezza sull'autismo", ci lancia un messaggio e ci dice che "siamo fatti 'di -versi' perchè siamo poesia".

Una frase molto semplice che contiene tutta la bellezza e la delicatezza del creato, così come l'infinito appartiene al mondo interiore di queste creature, speciali perché senza di loro lo stesso arcobaleno non potrebbe avere tutta la gamma di colori che ci fa sempre sognare.