L’autismo, a Lamezia, si affronta con percorsi di comunità

Una vera e propria sfida, quella lanciata dalla “Comunità Progetto Sud”, che oggi in Calabria si può considerare senza tema di smentita un’eccellenza nel campo della terapia del disturbo dello spettro autistico grazie al suo “Centro Psicoeducativo autismo”. Nato nel 2017 a Lamezia, offre un servizio strutturato in grado di garantire aiuto e sostegno professionale concreto dai 18 mesi ai 18 anni.
Ed è proprio in virtù della sua lunga e vantata esperienza, ma soprattutto rispondendo a una precisa esigenza del territorio, che il 9 febbraio è nato il tanto atteso “Centro Diagnosi”, altra importante tappa di questo percorso che vede sedere la Comunità al “Tavolo sull’autismo presso l’Ufficio Nazionale della CEI per la Pastorale della Salute” proprio per essersi conquistato sul campo un posto di rilievo, in quanto uno dei primi in Calabria a occuparsi in maniera trasversale intensiva di questo disturbo.

«Dobbiamo intanto raccontare il contesto in cui operiamo – spiega Angela Regio, responsabile dell’area disabilità della comunità – e cioè quello di una Calabria in cui, al momento, c’è un solo servizio accreditato con la Sanità per l’autismo e si trova a Catanzaro. Sono, comunque, percorsi di intervento sui bambini/adulti. Ci sono poi famiglie che si uniscono, in associazioni o meno, per pagare il BCBA per il trattamento ABA, il metodo internazionale più validato per trattare il disturbo con lo spettro autistico. Un costo non indifferente che la Sanità non copre assolutamente. Considerato tutto ciò, avendo ormai dal 1987 il Centro di Riabilitazione, nel quale trattiamo bambini con questo disturbo, abbiamo deciso che era necessario un programma terapeutico molto più mirato e intensivo che considerasse l’intervento generalizzato, praticamente quello che comincia in struttura e prosegue a casa, a scuola, in tutti i luoghi e contesti in cui agisce il bambino.. Le leggi non ci permettevano ancora di farlo perché la Regione Calabria è stata ed è ancora nel piano di rientro, con la conseguenza che gli accreditamenti e le autorizzazioni sono bloccati da oltre 10 anni».

Da qui la proposta a una Fondazione svizzera che ha subito detto di si, decidendo di sostenere economicamente il progetto. Le Suore di Maria Bambina, invece, hanno offerto in comodato d’uso alcuni locali in un bellissimo parco, nell’Oasi Bartolomea di Lamezia, che la Comunità ha ristrutturato e dal 2 ottobre 2017 si è partiti con la sperimentazione.

Passaggi che non vedono la presenza della Sanità Pubblica.

«Servizi che abbiano una certa efficacia devono essere intensivi, ma costano tanto. C’è una legge per i semiresidenziali – prosegue la Regio – ma ricalcata sui centri di riabilitazione e non è la stessa cosa. Grazie alla presenza al “Tavolo sull’autismo presso l’Ufficio Nazionale della CEI” stiamo lavorando per cercare di individuare i modelli di servizi più utili alle persone che hanno questo disturbo, da zero anni a tutta la vita».

Un fenomeno, l’autismo, stimato a livello internazionale, che ci parla di un rapporto di 1 a 67, nel senso che ogni 67 nuove vite venute al mondo ce n'è una che ne soffre. Dato del Ministero della Salute aggiornato al 20 gennaio 2022.

«I dati vanno crescendo in modo incredibile. Oggi noi seguiamo 26 bambini, 23 maschi e 3 femmine. Abbiamo scommesso su un tipo di servizio che funziona e che tutte le Asp dovrebbero offrire. Dobbiamo puntare soprattutto su interventi precoci per cambiare le traiettorie di sviluppo di questi bambini – afferma Chiara Carnovale, coordinatrice del “Centro Psicoeducativo Autismo” – perché, se i bambini che arrivano da noi hanno meno di 2 anni, possiamo intervenire immediatamente sul genoma plastico e lavorare a livello educativo. Purtroppo il concetto di prevenzione è sparito in Italia. Basti pensare che la 833 aveva tre pilastri: prevenzione, cura e riabilitazione. Nel tempo è diventata tutta cura, ospedali, riabilitazione solo in casi eccezionali, nessuna prevenzione. Se tu lavori bene oggi con i bambini con autismo, quando avranno 18 anni non saranno invisibili, non passeranno dal neuropsichiatra infantile allo psichiatra che, se non capirà chi ha davanti, prescriverà farmaci o il ricovero in qualche struttura nella quale si annulleranno».

Fondamentale, quindi, un servizio come il vostro, che colma tante carenze. Cos'è successo da quando il 9 febbraio avete aperto il Centro Diagnosi?

«Abbiamo aperto per aiutare ad avere una diagnosi veloce, quindi colmando un vuoto. Il più vicino “Centro Diagnosi” si trova, infatti, a Matera, in ospedali di terzo livello al Sud e al Centro Italia. Da febbraio abbiamo intercettato una decina di bambini, con fasce di età diverse. L’ultima aveva 21 mesi, ma ci hanno chiamato anche per un ragazzo di 18 anni. Negli ultimi anni ci siamo anche resi conto che dobbiamo lavorare ancora di più sui luoghi d'inclusione per i nostri bambini».

Da qui nasce l’idea che prende il via proprio il 2 aprile, “Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo”. Si chiamano "I Sabati nel Villaggio. A spasso per la città" e saranno delle uscite, in modo specifico una al mese sino a giugno, durante le quali gli operatori del centro porteranno i bambini al parco, a fare una passeggiata, alle giostre, andranno a mangiare insieme un gelato, faranno insomma attività nell'ottica di relazione con il territorio.

Un aiuto, anche questo, non indifferente per i genitori.

«Le famiglie arrivano sempre con un fortissimo carico emotivo. Difficile rispondere – dice ancora Angela Regio – a quei genitori che chiedono come mai i loro bambini non rispondono o non li guardano negli occhi quando li interpellano».

Una realtà che in Calabria paga le conseguenze di una sanità che non investe neanche nella formazione.

«Sia per il “Centro Psicoeducativo autismo” sia per il “Centro Diagnosi” facciamo veramente fatica a trovare operatori specializzati. Non ci sono, per esempio, neuro psicomotricisti perchè l’unica scuola che si trovava a Catanzaro è stata chiusa. Abbiamo formato noi direttamente gli operatori nel corso degli anni. C’è un guardare al futuro che non contempla le specializzazioni. La Calabria non è un caso isolato, ma ha forti difficoltà in tal senso».

Scommesse su scommesse, sfide su sfide, la “Comunità Progetto Sud” può dirsi veramente un'eccellenza non solo dal punto di vista di offerta specialistica, ma anche di umanità.

«Siamo nati nel 1976 e oggi siamo un mosaico di progetti, iniziative, percorsi di vita portati avanti insieme a tantissime persone. Il nostro Dna è costituito da persone con disabilità con le quali e per le quali abbiamo costruito i servizi. Se funzionano li accreditiamo, diversamente li cambiamo per migliorarli. Lavoriamo insieme in un rapporto basato sull'essere comunità».