Al via il progetto E.RE. – Esistenze Resilienti

In Italia sono circa 40.000 le persone con malattie neuromuscolari, patologie degenerative di origine genetica che comportano una diminuzione della forza muscolare e una conseguente riduzione parziale o totale dell’autonomia personale. La pandemia da Covid – 19 ha colpito duramente questa fascia di popolazione, considerata tra quelle più fragili e a rischio di emarginazione sociale. Trattandosi di soggetti vulnerabili, sono stati isolati doppiamente e in molti casi lasciati senza alcuna misura di supporto socio-assistenziale e psicologico.

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare risponde all’appello delle persone con una malattia neuromuscolare e delle famiglie promuovendo il progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti”.

E.RE., avviato il 1° febbraio 2022, durerà 18 mesi, si svolgerà in 20 regioni italiane ed è finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Per il terzo anno consecutivo, infatti, UILDM è entrata nella rosa dei progetti finanziati dal Ministero partecipando alla terza edizione del “bando unico” previsto dalla riforma del Terzo settore (Avviso n. 2/2020 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e S.M.I. – anno 2020). Il progetto si avvale della collaborazione di Cittadinanzattiva e del network dei Centri Clinici NeMO.

Grazie a questo progetto UILDM intende offrire il proprio know – how in ambito di disabilità, acquisito in 60 anni di attività, mettendo in atto azioni di supporto e strumenti concreti, come il sostegno alla mobilità, il Segretariato Sociale, la formazione, la consulenza e l'informazione di qualità, per permettere alle persone con disabilità di tornare a riappropriarsi della propria autonomia personale ed essere parte attiva della società e delle comunità di riferimento.

«Nella costruzione di questo percorso progettuale UILDM è partita da un’attenta analisi dei bisogni concreti della comunità neuromuscolare e si muove nell’orizzonte degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’agenda 2030 delle Nazioni Unite. Riduzione delle ineguaglianze, salute, benessere e inclusione sociale sono i temi su cui si focalizzerà l’impegno della nostra associazione e su cui vogliamo aprire un confronto con la comunità civile per il raggiungimento dei nostri obiettivi. È essenziale il contributo di tutti per costruire comunità più consapevoli e inclusive», dichiara il presidente nazionale Marco Rasconi.

Gli aggiornamenti sul progetto sono disponibili sul sito ere.uildm.org, che accompagnerà la comunità neuromuscolare con il racconto delle azioni che verranno via via sviluppate.

IL PROGETTO

Il progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti” prevede la collaborazione e il lavoro in rete di una serie di soggetti attivi tra cui le 66 Sezioni di UILDM, le persone con malattia neuromuscolare e le famiglie che usufruiranno dei servizi messi a

disposizione da UILDM, gli operatori sanitari – medici e infermieri – e i caregiver che usufruiranno di una formazione specifica in campo sanitario e di presa in carico. Si svilupperà in quattro fasi, della durata complessiva di 18 mesi.

Nella prima parte, attraverso seminari, il progetto verrà presentato a livello locale alle Sezioni UILDM. Tale attività prevede il coinvolgimento dei volontari e dei soci UILDM nella realizzazione di servizi e nell’individuazione dei beneficiari finali. Al termine verrà svolta un’attività di monitoraggio e di raccolta di buone prassi che favoriscono l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

Successivamente verranno potenziati tutti i servizi che garantiscono il diritto alla mobilità e verrà attivato uno Sportello di Segretario Sociale che risponderà alla fondamentale esigenza degli utenti di disporre di informazioni complete relativamente all’offerta, alle modalità d’utilizzo dei servizi e alle risorse territoriali messe in campo a loro favore.

La terza fase riguarda le attività di consulenza giuridico – amministrativa e medico – scientifica attraverso la pubblicazione periodica sui canali di comunicazione UILDM di aggiornamenti e approfondimenti su questi temi. In particolare, sul versante medico – scientifico verranno potenziate le attività dello sportello nazionale gestito dalla Commissione Medico – Scientifica UILDM, composta da 11 professionisti esperti nell’ambito delle malattie neuromuscolari. Periodicamente verranno pubblicati articoli di aggiornamento in materia di ricerca scientifica per illustrare l’avanzamento in campo scientifico e rendere fruibili da tutti le notizie in tale ambito.

Per costruire una comunità più consapevole e inclusiva è necessario cambiare il modo in cui la società guarda alle persone con disabilità, perché non vengano più viste come esclusivamente bisognose di assistenza.
Nell’ultima parte del progetto, UILDM si occuperà di promuovere webinar formativi sulle tematiche riguardanti la quotidianità delle persone con disabilità, una formazione rivolta agli operatori sanitari e rilanciando le attività di informazione e diffusione di una cultura della disabilità, attraverso il magazine associativo DM, pubblicato a partire dal 1961, e l’app DmDigital, nata nel marzo del 2021 per rendere ancora più accessibile e inclusiva l’informazione sul mondo della disabilità.