Raccolti 85 mila euro alla Charity Dinner di AISM

“Io voglio sapere che cos'ho”! Con l’urlo di Antonella Ferrari che ha inchiodato ogni spettatore di Sanremo 2021 facendo parlare l’opinione pubblica di una spettacolare performance che ha finalmente gridato al mondo il fondamentale diritto di una persona con sclerosi multipla alla dignità, si apre la Charity Dinner di AISM, la cena solidale a sostegno della ricerca sulla SM e dell’assistenza alle persone con sclerosi multipla. L’evento ha visto la partecipazione di rappresentanti della grande famiglia di AISM, con tanti amici come Raphael Gualazzi, che ha regalato alla serata una straordinaria performance live, Caterina Caselli e Antonella Ferrari madrine della serata presentata da Carmelo Abbate, giornalista e conduttore televisivo.

Antonella Ferrari, attrice e scrittrice, a cui è appena stato assegnato l’Ambrogino d’Oro, quest’anno celebra i suoi 20 anni come madrina di AISM. Donna di grande talento che affronta con forza il tema della disabilità, sul palco ha inoltre recitato un brano tratto dal suo libro e spettacolo in tour per l’Italia “Più forte del destino. Tra camici e paillette, la mia lotta alla sclerosi multipla”.

Il grido di Antonella ha introdotto il tema della serata: la mancanza di risposte verso la sclerosi multipla progressiva, la forma più grave di malattia che nel mondo riguarda oltre un milione di persone. Una forma di sclerosi multipla che peggiora nel tempo e per la quale non esistono ancora trattamenti efficaci. Ogni giorno porta via qualcosa a chi ne è affetto: la vista, la mobilità, la capacità cognitiva, l’abilità al lavoro, l’indipendenza. La causa e gli effetti di questa progressione sono ancora sconosciuti, non esiste la possibilità di diagnosticare con tempestività e precisione questa forma di sclerosi multipla, di monitorarla in maniera certa nella progressione e con l’uso di farmaci efficaci

Sostenere la ricerca, raccogliere nuove risorse da destinare al Fondo nato in memoria di Ippolito Loscalzo, dedicato all’assistenza delle persone con forma grave di SM, è il senso della Charity Dinner di AISM, evento nato 10 anni fa grazie all’impegno di Ippolita Loscalzo, recentemente scomparsa.

Ippolita, storica volontaria di AISM, a lungo Presidente della Sezione AISM di Milano e Vice -Presidente Nazionale AISM dal 2001 al 2011, insignita dell’Ambrogino d’oro nel 2006 per il suo ''impegno esemplare profuso nel volontariato e nell'assistenza alle persone colpite da sclerosi multipla”, è la persona che, come dichiara Francesco Vacca Presidente nazionale AISM, “più di tutti ha incarnato il grande cuore del movimento della nostra Associazione. Da volontaria, da familiare di persona con SM si è dedicata quotidianamente a sostegno del pieno inserimento nella vita sociale delle persone con questa malattia dialogando con medici, ricercatori, istituzioni, cercando giorno per giorno, concretamente di cambiare la realtà delle cose. Ippolita ha creduto molti anni fa che in AISM proprio le persone con SM dovevano essere per prime protagoniste delle scelte e dei progetti, e non solo fruitori di servizi ed ha creduto nel volontariato organizzato, la vera forza dell’associazione oggi e nella ricerca scientifica”.

Tra i bisogni insoddisfatti delle persone con sclerosi multipla occupano un posto di primo piano le terapie per le forme progressive della malattia. Per portare avanti la ricerca sulla SM progressiva è nata la International Progressive MS Alliance (PMSA), una rete di ricerca globale unica nel suo genere volta ad accelerare lo sviluppo di nuovi ed efficaci trattamenti per la sclerosi multipla progressiva. Una collaborazione senza precedenti di Associazioni SM, ricercatori, operatori sanitari, aziende farmaceutiche, trust, fondazioni, donatori e persone con SM, di cui AISM è un membro fondatore e tra i principali promotori. Riunendo i talenti delle molteplici discipline scientifiche, la Progressive MS Alliance si propone di guidare un’iniziativa mondiale di ricerca per identificare e sviluppare soluzioni innovative per porre fine alle forme progressive di sclerosi multipla.

“In nome di Ippolita, diciamo grazie a tutti quelli che vorranno e hanno contribuito a questo Fondo destinato alle sfide che, come voleva lei, dobbiamo vincere insieme per mettere la parola fine alla sclerosi multipla. Tra il 2015 e il 2020 abbiamo assistito a importanti risultati nel campo della ricerca scientifica ma abbiamo ancora molte sfide da vincere per dare risposte ora alle persone con SM progressiva. Per cui destineremo i fondi raccolti con questa serata alla ricerca sulle forme progressive per permettere ai ricercatori di tutto il mondo, che lavorano all’interno della Progressive MS Alliance, di trovare soluzioni innovative perché le persone possono avere trattamenti efficaci». Dichiara Mario Alberto Battaglia presidente della FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.

“Come diceva Ippolita dobbiamo avere la capacità come associazione di offrire alle persone servizi di qualità. Per questo una parte dei fondi raccolti andranno anche al progetto che garantisce assistenza sanitaria e sociale, specialmente alle persone non autosufficienti, garantisce l’accesso costante al luogo di lavoro, previene situazioni di abbandono ed esclusione sociale e risponde ai bisogni e alle difficoltà che devono affrontare le persone nelle situazioni in cui la SM diventa gravemente invalidante, con un focus particolare alle persone non autosufficienti o senza una rete di supporto per evitare situazioni estreme di emarginazione ma promuovendo così il mantenimento dell’autodeterminazione”. Dichiara Vittorio Borgia presidente della Sezione Provinciale di AISM Milano che ha dato il benvenuto e ringraziato tutti i partecipanti alla Charity Dinner.

In Italia, ogni anno, 3.600 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 133 mila persone con SM, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni. La SM è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. Sono 26 mila le persone colpite nella forma grave nel nostro paese. L’Italia è il paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla: è di 6 miliardi di euro l’anno il costo sociale medio della malattia.

Negli ultimi sei anni AISM con la sua Fondazione ha destinato oltre 40 milioni di euro per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sclerosi multipla. Sono 100 i progetti di ricerca attivi per un investimento di circa 15 milioni di euro. Si potrebbero finanziare più progetti basta pensare che solo 1 progetto su 3 ad oggi viene finanziato per mancanza di fondi.

La Charity Dinner è stata resa possibile grazie alla generosità di tante aziende a cominciare da Intesa Sanpaolo main sponsor dell’iniziativa.

Andrea Lecce, responsabile Direzione Impact Intesa Sanpaolo: “Intesa Sanpaolo è al servizio del Non Profit. Attraverso le oltre 600 persone specializzate e vocate al mondo del sociale e anche del volontariato, la Direzione Impact vuole essere amplificatore del bene fatto dalle associazioni come AISM. Siamo fieri dello straordinario impatto sociale che l’Associazione porta avanti da 50 anni nella ricerca, nella divulgazione e nell’assistenza, con una capacità di vicinanza alla persona con sclerosi multipla e loro familiari semplicemente straordinaria. Vogliamo stringere maggiormente la nostra collaborazione attraverso raccolte fondi che lanceremo sulla nostra piattaforma di crowdfunding per supportare AISM ad attivare nuove borse di studio e acquistare attrezzatura di laboratorio per la ricerca sul trapianto autologo di cellule ematopoietiche, una cura di grande importanza per intervenire in modo tempestivo sull’evoluzione della malattia. E contribuiremo anche a ristrutturare il Centro AISM di Torino, che segue oltre 1500 persone”.

La Charity Dinner è stata resa possibile anche con il contributo incondizionato di Alexion Pharma, Biogen Italia, Novartis Farma, GXO, Deloitte e Fondazione Deloitte.