Da 14 anni anni accendiamo i riflettori sulla Sla

Torna nel weekend la Giornata nazionale Sla. Sabato 18 settembre è l’anniversario del primo sit-in del 2006 che vide i malati di Sla scendere in piazza a Roma per sensibilizzare le massime istituzioni del Paese sui loro problemi, al fine di per favorire un’appropriata gestione della malattia e un’adeguata presa in carico. Nella serata, con la collaborazione dell’Anci i principali monumenti italiani si illumineranno di verde (nell'immagine l'edizione 2020). Ma è tutto il weekend a essere ricco di solidarietà grazie a centinaia di volontari che domenica 19 saranno presenti nelle piazze con “Un contributo versato con gusto”.

Nel lanciare l’iniziativa Fulvia Massimelli, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha voluto ricordare le oltre 6mila persone che in Italia convivono con la Sla, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. «Sono persone fragili. Vivere con la Sla è difficile. Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di Aisla e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati» continua Massimelli. «Aisla che è nata 38 anni fa è al fianco di questa fragilità partendo proprio dal Centro di Ascolto che anno dopo anno ha avuto un’importanza sempre più rilevante. Basti pensare che durante la pandemia ha ricevuto oltre 10mila chiamate».

È dal Centro di Ascolto che sono partiti tanti progetti. L’ascolto del bisogno, infatti, ha sottolineato la presidente si è trasformata in risposte adeguate e concrete. Dall’impegno nella ricerca scientifica con Fondazione AriSla; alla Biobanca e il Registro Nazionale Sla; alla clinica con i Centri Clinici NeMO. Una storia che ha segnato tracce che continueranno ad essere seguite dagli oltre 300 volontari di Aisla. Sono loro il vero ingrediente segreto ha aggiunto Massimelli, «perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose». La presidente ha poi concluso ricordando che «tutto quello che facciamo è possibile solo grazie ai volontari ed è anche per quello che abbiamo aderito all’appello all’Unesco per rendere il volontariato patrimonio immateriale dell’Unesco. Il volontariato aiuta ad accettare la sfida e non essere soli».

Nell'intervento della presidente non sono mancati i punti critici e alcune richieste come la necessità di togliere i termini di scadenza per il fondo non autosufficienza «la malattia è veloce, non aspetta» o come la necessità che l'Inps riveda le linee guida per velocizzare la concessione dell'invalidità ai malati di Sla «lo chiediamo da 5 anni», ma anche l'urgenza che gli assistenti familiari siano adeguatamente formati «speriamo che le regioni possano attivare corsi formativi specifici».

Tra i sostenitori storici della Giornata nazionanle Sla Mario Sacco presidente di Fondazione Cassa di Risparmio di Asti; Gian Paolo Coscia presidente Camera di Commercio di Alessandria-Asti; Andrea Amalberto presidente Unione Industriale della provincia di Asti; Filippo Mobrici presidente Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato che congiuntamente hanno dichiarato: «Crediamo nel progetto, tanto da averlo immaginato insieme sin dalla sua ideazione e desideriamo alimentarlo con passione e corresponsabilità. Dobbiamo essere coscienti che tantissimi bisogni sociali non possono che trovare risposta nel privato sociale. La nostra presenza alla Giornata Nazionale Sla vestirà i panni della Barbera d'Asti, un prodotto delle terre astigiane ed alessandrine in grado di unire i territori e il “saper fare” dei nostri imprenditori. Con l'obiettivo di sostenere l'Aisla nel suo impegno quotidiano di aiuto alla fragilità, vogliamo valorizzare le nostre eccellenze enologiche nelle più importanti piazze italiane». Non è un caso che la manifestazione nelle piazze si intitoli “Un contributo versato con gusto”, ai banchetti e allo shop online di Aisla sono disponibili 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti Docg a fronte di una donazione minima di 10 euro, si potrà ricevere una bottiglia di Barbera d’Asti Docg. Il valore di questo impegno è confermato altresì dal sostegno istituzionale di Regione Piemonte che, fin dalla prima edizione, ha sposato gli obiettivi della Giornata Nazionale Sla e la missione di Aisla.
I fondi raccolti sosterranno il progetto “Operazione Sollievo”, che dal 2013 ha l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con Sla e delle loro famiglie attraverso aiuti concreti, come ad esempio il sostegno economico per garantire l’assistenza continua al domicilio; il trasporto sicuro con mezzi attrezzati; l’acquisto o il noleggio degli strumenti e degli ausili necessari all’assistenza domiciliare o, ancora, l’affiancamento dei famigliari per la consulenza e il supporto nelle pratiche burocratiche, fino a contribuire nell’attivare progetti di vacanze accessibili in tutta Italia. Ad oggi, oltre 1.200.000 euro sono stati impiegati per aiutare circa 450 famiglie sull’intero territorio nazionale e per consentire, a più di 1.000 ammalati, di potersi godere le vacanze al mare.

L’aggressività della malattia colpisce l’intero nucleo famigliare. Con questa attenzione, Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale Sla, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un familiare colpito dalla Sla realizzato con l'Università di Padova e finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi. Sara Doris, presidente esecutivo di Fondazione Mediolanum Onlus ha sottolineato l’importanza di «aiutare i figli dei malati di Sla perché la malattia impatta su tutta la famiglia e soprattutto il carico emotivo è lasciato al nucleo familiare. Aver visto nascere il progetto Baobab con Aisla e portarlo avanti insieme nel tempo vuol dire vederlo crescere e realizzarsi anno dopo anno, concretamente anche con gesti semplici che fanno però la differenza. Il percorso psicologico è anche questo: cogliere momenti in cui c’è bisogno di un gesto d’affetto».

In apertura la scorsa edizione della Giornata Nazionale Sla – da Ufficio stampa Aisla