Piccoli ma forti, a Roma un convegno sul “nanismo”.

Da ieri l’Aisac in convegno a Roma , dopo una pausa di 15 anni dall’ultimo incontro scientifico sul “nanismo”, è l’occasione per approfondire quali siano stati in questi anni i percorsi medico-scientifici e sociali rispetto all’Acondroplasia, ma è soprattutto l’occasione per ribadire il forte impegno dell’AISAc rispetto al presente ed al futuro di tutti gli acondroplasici

L’acondroplasia è una forma di nanismo dismorfico, una malattia genetica che ha un’incidenza di un neonato su 20.000 e per questo è considerata rara, pur tuttavia in Italia sono coinvolti tra malati, familiari e medici almeno 20.000 persone.
L’acondroplasia colpisce il tessuto osseo nella zona di formazione della cartilagine, causando uno sviluppo molto più lento della norma e rendendo chi ne è colpito “diverso” e con una statura molto inferiore alla media, l’altezza massima degli uomini è di 1,30 cm.

È un affezione nota sin dall’antichità molti sono i reperti archeologici di diverse civiltà che raffigurano i nani e, sempre, nano era il dio egiziano Bes, protettore della fertilità e dei matrimoni.
Nei secoli, le persone con acondroplasia ebbero un ruolo di prestigio presso la corte dell’antica Roma e più tardi nelle corti rinascimentali, come quella degli Estensi.
L’intervento di allungamento degli arti è l’unico trattamento finora possibile, poiché l’ormone della crescita non ha ancora dato i risultati sperati. L’allungamento degli arti permette non solo di migliorare la propria statura, ma gli consente di svolgere atti e compiere funzioni quotidiane altrimenti limitate o precluse dalla brevità degli arti.

Oltre la possibilità di risolvere tutta una serie di problemi pratici l’intervento chirurgico porta l’acondroplasico ad uscire da un’identità sociale e culturale negativa ed acquisire un’immagine di sé diversa resa positiva dall’intensa partecipazione che lo ha reso protagonista del proprio cambiamento.
Si ritiene – ha sostenuto il professor Leonardo Ancona, Emerito di Psichiatria della Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma – che l’acondroplasia costituisca una situazione patologica privata, che interessa gli altri solo come riflesso indiretto sottolineato da compassione. Al contrario, si può sostenere che l’acondroplasia è una malattia “sociale”, non tanto in quanto la società ne determini il quanto e il come, ma perché il modo come ad essa reagisce le dà sostanza antropologica. Tale reazione si può, infatti, esercitare come uno stigma che appesantisce il vissuto soggettivo della malattia, fino a renderla insopportabile, o alternativamente come un messaggio significativo della realtà umana, ad elevato potere realizzativo per chi ne è portatore ed educativo per chi è con lui in rapporto. In questo modo la società si manifesta deutero-agonista (protagonista parallela) della situazione clinica”

Il convegno si articola in tre giornate dedicate all’approfondimento degli aspetti medico-scientifici e psicologici che tale patologia comporta. Vengono, quindi, analizzati temi relativi alla genetica, alla chirurgia, all’ortopedia, alla neurologia, alla riabilitazione ed a tutte quelle problematiche legate alla sfera sociale e psicologica. Nell’ultima giornata l’Associazione punterà l’attenzione sulle esigenze e aspettative delle famiglie e sulle proprie attività.

Per partecipare c’è ancora oggi e domani presso la Casa di Cura San Raffaele Pisana, in Via della Pisana 235, Roma.

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