“Una cura per tutti” con il ciclamino della ricerca

Con il mese di ottobre torna nelle principali piazze italiane il Ciclamino della Ricerca Fc in occasione della XX Campagna Nazionale Raccolta Fondi promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Ffc Ricerca. Per tutto il mese, il fiore beneaugurante per eccellenza, sarà distribuito dai 5mila volontari delle delegazioni e dei gruppi di sostegno Ffc Ricerca, mobilitati sul territorio per sensibilizzare la popolazione sul ruolo cruciale della ricerca e diffondere la conoscenza della fibrosi cistica. Un ricco programma di iniziative ed eventi contribuirà al sostegno di “Una Cura per tutti”: il piano strategico triennale della Fondazione, che punta a individuare soluzioni terapeutiche efficaci per tutte le persone Fc, in risposta alle circa 2.000 mutazioni conosciute, con un'attenzione mirata a chi ancora è orfano di terapia.
«Dopo due anni di pandemia, sono felice dell’alta partecipazione che stiamo riscontrando», dichiara Matteo Marzotto, presidente Ffc Ricerca «per nulla scontata, data la complessità dei tempi, perché significa che siamo riusciti a costruire una solida rete di solidarietà che continua a spendersi per supportare tutte quelle persone con fibrosi cistica che nella ricerca ripongono ogni loro speranza».

Una buona notizia è la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina Aifa che estende il regime di rimborsabilità dell’innovativo farmaco Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) a tutti i soggetti con fibrosi cistica di età pari e superiore ai 6 anni con almeno una mutazione F508del (e qualsiasi mutazione come seconda).
«A marzo di quest’anno Aifa aveva approvato l’uso del Kaftrio a spese del Sistema Sanitario Nazionale per le persone con fibrosi cistica di età superiore ai 12 anni e con almeno una mutazione F508del», ricorda Carlo Castellani, direttore scientifico Ffc Ricerca. «Da oggi anche il nostro Paese si allinea alle indicazioni fissate a novembre 2021 da Ema (Agenzia Europea per i Medicinali) sull’uso del farmaco ai soggetti di età compresa tra 6 e 11 anni con una sola copia della mutazione F508del (e qualsiasi mutazione come seconda). In Italia, la nuova indicazione terapeutica del Kaftrio riguarda circa 400 nuovi pazienti pediatrici, che da oggi potranno usufruire di un farmaco modulatore di Cftr che ha mostrato portare notevoli benefici per la salute e la qualità della vita di molte persone con fibrosi cistica».

Sono oltre 500mila gli euro destinati al finanziamento di progetti di ricerca, 5mila i chilometri percorsi, con 250 tappe, 40 charity dinner e 2 volumi pubblicati, questi i numeri del Bike Tour, l’iniziativa charity sportiva ideata dal presidente Matteo Marzotto nel 2012, che quest’anno celebra la X edizione con un fitto programma di eventi e iniziative.
Dal 4 all’8 ottobre i bikers attraverseranno un itinerario a tappe tra Lazio e Campania, che partirà da Roma, passando da siti suggestivi come Villa d’Este a Tivoli e la Reggia di Caserta, e arriverà a Napoli. Accanto al presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, che in alcune tappe pedalerà in tandem con Nora Shkreli, sulle due ruote ci saranno anche il campione del mondo di ciclismo Maurizio Fondriest, l’ex Ct della Nazionale italiana maschile di ciclismo Davide Cassani, la triatleta Alessandra Fior e lo storico nucleo di bikers composto da Max Lelli, Iader Fabbri e Fabrizio Macchi. Ben 336 Km, e ad accoglierli lungo il percorso ci saranno i volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di sostegno locali, promotori di eventi e serate benefiche a sostegno della ricerca FC. L’iniziativa è realizzata con la media partnership di Corriere del Mezzogiorno, Italiaonline e La Gazzetta dello Sport; il supporto dell’agenzia fotografica SGP Italia; il contributo di XSport Pharmaguida e Tecnomat, oltre agli storici partner tra cui Castelli, IP e Vinicum.

Dal 4 all’8 ottobre i bikers attraverseranno un itinerario a tappe tra Lazio e Campania, che partirà da Roma, passando da siti suggestivi come Villa d’Este a Tivoli e la Reggia di Caserta, e arriverà a Napoli. Accanto al presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, che in alcune tappe pedalerà in tandem con Nora Shkreli, sulle due ruote ci saranno anche il campione del mondo di ciclismo Maurizio Fondriest, l’ex Ct della Nazionale italiana maschile di ciclismo Davide Cassani, la triatleta Alessandra Fior e lo storico nucleo di bikers composto da Max Lelli, Iader Fabbri e Fabrizio Macchi. Ben 336 Km, e ad accoglierli lungo il percorso ci saranno i volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di sostegno locali, promotori di eventi e serate benefiche a sostegno della ricerca FC. L’iniziativa è realizzata con la media partnership di Corriere del Mezzogiorno, Italiaonline e La Gazzetta dello Sport; il supporto dell’agenzia fotografica SGP Italia; il contributo di XSport Pharmaguida e Tecnomat, oltre agli storici partner tra cui Castelli, IP e Vinicum.

In nove anni l’emozionante impresa charity sportiva a sostegno della ricerca Fc ha attraversato il Paese, da Nord a Sud, promuovendo eventi di raccolta fondi sul territorio grazie al contributo dei volontari FFC Ricerca, contando sull’affetto di numerosi amici e campioni dello sport e della vita, che hanno pedalato a fianco del presidente per accrescere la consapevolezza sulla malattia genetica grave più diffusa: Daniele Bennati, Paolo Bettini, Davide Cassani, Jury Chechi, Claudio Chiappucci, Mario Cipollini, Iader Fabbri, Edoardo Hensemberger, Max Lelli, Fabrizio Macchi, Francesco Moser, Alessandra Sensini.

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“Valore a ogni respiro”: questo il titolo del nuovo spot di Ffc Ricerca on air e online con Virna Toppi, prima ballerina del teatro alla Scala di Milano. Ognuno di noi fa 20mila respiri al giorno, spesso senza accorgercene. Non si può dire lo stesso per chi è affetto da fibrosi cistica, una malattia che altera le secrezioni di molti organi, in particolare di bronchi e polmoni, contribuendo al loro deterioramento e provocando gravi difficoltà respiratorie. Per questo, chi nasce con la fibrosi cistica dà valore a ogni respiro. Il nuovo spot Ffc Ricerca, ideato dall’agenzia creativa Newu, ci invita a riflettere con consapevolezza su un gesto naturale, quanto vitale, scontato per i più, ma non per i malati Fc, attraverso uno stile visivo dal taglio cinematografico, di grande impatto, e una testimonial di eccezione: la prima ballerina del Teatro alla Scala, Virna Toppi, accanto a lei nello spot, e sui manifesti, il volto della rappresentante dei volontari Ffc Ricerca Cecilia Cascone, a cui si affiancano altri soggetti per le affissioni nelle principali città italiane.
Lo spot e la nuova immagine di Campagna saranno on air per tutto il mese di ottobre sui principali network televisivi e radiofonici e anche online sulle piattaforme digital.

Per affrontare le numerose sfide di Fondazione e centrare l’obiettivo del piano strategico triennale 2021-23, Ffc Ricerca ha stanziato nel 2022 per la ricerca 1 milione e 790mila euro.
«Come ogni anno, un rigoroso processo di selezione ha consentito di individuare 15 progetti di eccellenza tra i 62 presentati attraverso il tradizionale bando annuale di dicembre, con notevoli spunti innovativi», dichiara Carlo Castellani, direttore scientifico della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica. «Anche la nuova call, il Gianni Mastella Starting Grant, ha suscitato interesse, con 15 candidature, una vincitrice, un nuovo progetto da sostenere con impegno triennale per un valore di 149mila euro. Sono dunque 16 i progetti che quest’anno andremo a sostenere a copertura delle varie aree di ricerca su cui Fondazione investe per realizzare la sua mission. Studi selezionati in base alla qualità scientifica, all’aderenza alle problematiche delle persone con fibrosi cistica e alla potenzialità di fornire risposte che aprano nuove prospettive».

A questi si aggiungono i finanziamenti ad alcuni studi selezionati al di fuori dai bandi annuali, come Molecole 3.0, un progetto partito nel 2018, portato avanti dall’Università di Palermo (Prof.ssa Paola Barraja) e dall’Università Federico II di Napoli (Prof. Luis Galietta), che ha l’obiettivo di sviluppare una nuova classe di farmaci modulatori per la cura della fibrosi cistica che potrebbero funzionare anche su mutazioni rare e orfane di terapia o avere effetti sinergici con farmaci già disponibili sul mercato, a cui è stato destinato nel 2022 un finanziamento di 230mila euro, per un ammontare complessivo negli anni di 594mila euro. Oltre ai Servizi di Ricerca come CFDB (Cystic Fibrosis DataBase), una banca dati con accesso gratuito dal link cfdb.eu, che dal 2011 raccoglie pubblicazioni e studi clinici internazionali sulla Fc, fiore all’occhiello di Fondazione, consultato per il 90% da ricercatori internazionali, curato da Roberto Buzzetti, epidemiologo e componente del Comitato Scientifico Ffc Ricerca, adottabile per 9.550 euro, finanziato complessivamente negli anni per 312.550 euro.

Immagini da Ufficio stampa – foro ©Caroladucoli