La strada per l’inclusione delle persone con demenza

«Ogni giorno come Federazione Alzheimer Italia ci impegniamo per trovare, studiare e mettere a punto i migliori strumenti possibili per migliorare la qualità della vita delle persone con demenza. Quelli che presentiamo oggi sono quindi iniziative e progetti innovativi dedicati alle persone con demenza, alle loro famiglie e ai loro caregiver che contribuiscono concretamente a costruire una società più inclusiva. Si va dalla tecnologia alle reti di persone e associazioni, dai servizi alle politiche sociali al dialogo tra generazioni: ambiti diversi ma accomunati dagli stessi obiettivi di lotta allo stigma e miglioramento dell’assistenza e del supporto per le persone con demenza». Queste le parole con cui Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, ha dato il via ai lavori del convegno “Lotta allo stigma, qualità della vita: la strada per l’inclusione delle persone con demenza, giovani e anziane” che si è tenuto oggi nella Sala Barozzi dell’Istituto dei Ciechi di Milano (è possibile rivedere la diretta sulla pagina Facebook dedicata). Nel corso della mattinata si sono alternati gli interventi dei relatori chiamati a portare il loro contributo in campo sociale, medico e scientifico; a fare da moderatore il giornalista di Radio Vaticana Lucas Duran.
Dopo il saluto di Rodolfo Masto, presidente dell’Istituto dei Ciechi di Milano, la presidente Salvini Porro ha presentato il video realizzato per la campagna #Nontiscordaredivolermibene, nata con l’obiettivo di sensibilizzare sempre più persone a diventare Amiche delle Persone con Demenza. Il video, visibile su nontiscordare.org, raccoglie sei semplici consigli che chiunque può mettere in pratica in varie situazioni di quotidianità per mettere a proprio agio una persona con demenza e sono affidati a Lorenzo Baglioni, Rossella Brescia, Valeria Fabrizi, Riccardo Fogli, Mara Maionchi e Daniela Poggi che hanno scelto di essere al fianco della Federazione Alzheimer Italia in questa iniziativa (vedi news).

La parola è passata poi a Stefano Govoni, ordinario di Farmacologia Università degli Studi di Pavia che nel suo intervento “Demenze e qualità di vita: gli effetti di nuovi e vecchi farmaci” ha posto l’accento su quali possono essere le difficoltà nel valutare l’azione di un farmaco in un paziente con demenza. Si tratta infatti spesso di una persona che sta prendendo contemporaneamente medicine anche per altre malattie, associate magari all’età, e che non è sempre in grado di esprimere correttamente il proprio percepito. Sono quindi fondamentali la formazione e consapevolezza del personale sanitario, ma anche dei caregiver.
A seguire Paola Galetti, geriatra dell’Istituto dei Ciechi di Milano, che con il suo contributo “Quando la disabilità visiva incontra l’Alzheimer” ha affrontato per la prima volta il tema di come offrire la migliore assistenza possibile alle persone con demenza non vedenti. Uno dei primi sintomi con i quali si manifesta la malattia di Alzheimer è un graduale deficit mnesico a carico della memoria a breve termine: le implicazioni per una persona non vedente sono molto più complesse che per un normovedente. Quando per esempio il paziente comincia ad avere problemi motori, la vista lo aiuta nel superamento degli ostacoli e nel mantenimento dell’equilibrio, cosa che non è possibile per un paziente non vedente. È quindi importante capire quali sono le possibili sinergie e integrazioni tra le terapie e le modalità di assistenza utilizzate con le persone non vedenti e quelle rivolte invece alle persone con demenza.

Antonio Guaita, geriatra e direttore della Fondazione Golgi Cenci, nell’intervento “Flashmob dei giovani per le strade: riflessioni dalla Dementia Friendly Community di Abbiategrasso” ha illustrato il coinvolgimento dei giovani nelle iniziative della Comunità Amica di Abbiategrasso, raccontando in particolare il flashmob realizzato da circa 40 ragazze e ragazzi del Liceo Bachelet e i loro insegnanti. Si tratta di una delle tante iniziative mirate al “superamento dello stigma”, che hanno coinvolto diverse categorie di cittadini, opportunamente formate su come rapportarsi alle persone con demenza per farle sentire a loro agio: vigili urbani, impiegati della biblioteca comunale e degli uffici dell’Istituto Golgi, commercianti, insegnanti di ginnastica per anziani e, appunto, insegnanti e studenti del liceo.
Cristiano Gori è il coordinatore del “Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza”, network che vede 48 organizzazioni della società civile, tra le quali la Federazione Alzheimer Italia, riunite insieme con l’obiettivo di ottenere una migliore assistenza per questa categoria di cittadini. Nel suo intervento “Servizi senza politiche: sono possibili?” ha lanciato un appello alle istituzioni affinché gli anziani non autosufficienti siano protetti dalle conseguenze della crisi politica e i passi avanti già compiuti in direzione di una riforma concreta della non autosufficienza non vengano dispersi.

Mariarosaria Liscio, psicologa e psicoterapeuta della Federazione Alzheimer Italia, nel suo contributo dal titolo “Centro diurno online: quando l’impossibile diventa realtà” ha raccontato l’esperienza del centro diurno online della Fondazione Istituto Geriatrico La Pelucca onlus, nato in via sperimentale durante la pandemia per volontà di un’equipe di neuropsicologi ed educatori con esperienza nella prevenzione e cura della demenza. L’obiettivo era offrire un supporto quotidiano e di qualità ai pazienti, rimasti spesso senza assistenza e stimoli cognitivi a causa delle norme anti-contagio, e che dopo l’iniziale fase di adattamento hanno imparato a interagire in videoconferenza con operatori e altri utenti collegati da remoto. Oggi la sfida è duplice: da una parte continuare a promuovere il servizio come valida alternativa a quelli in presenza, perché in grado di diventare più capillare sul territorio, flessibile e sostenibile per le famiglie; dall’altra essere in grado di replicare il modello erogativo testato e validato mantenendo il medesimo rigore scientifico.

La parola è passata poi a Bianca Petrucci, terapista occupazionale della Federazione Alzheimer Italia, che in “La terapia occupazionale per le persone con demenza: evidenze e raccomandazioni” ha condiviso consigli pratici relativi appunto all’utilizzo della terapia occupazionale, branca della riabilitazione che si occupa delle attività di vita quotidiana, dell’ambiente e dei rapporti sociali (familiari, amici, caregiver) della persona con demenza. L’obiettivo è promuovere una serie di attività mirate orientate al funzionamento ottimale di chi convive con la malattia, del carer e di tutte le figure che forniscono assistenza.

Ha concluso Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer Italia, che nel suo “Reti di supporto e inclusione per le persone con demenza: a che punto siamo?” ha sottolineato la necessità di costruire delle reti in grado di offrire assistenza e aiuto concreti alle persone con demenza e ai loro caregiver. Si va da quelle nazionali – riscrittura e maggiore finanziamento del Piano nazionale demenze, creazione di linee guida nazionali sulla diagnosi e il trattamento e di flussi informativi condivisi – a quelle più locali, e in questo senso è fondamentale accelerare la realizzazione e messa in atto dei Piani demenza regionali. Da quelle formali – reti di servizi sanitari e assistenziali – a quelle informali. Tra queste ultime rientrano sicuramente le reti di Comunità e Persone Amiche delle Persone con Demenza, che mirano a combattere lo stigma e costruire una società più inclusiva.

Nell'immagine in apertura da sx: Cristiano Gori, Mario Possenti, Lucas Duran, Bianca Petrucci, Mariarosaria Liscio, la presidente della Federazione Alzheimer Gabriella Salvini Porro, Paola Galetti, Stefano Govoni e Antonio Guaita.