Farmaci: presentato DDl per malattie rare

Un disegno di legge per aiutare i pazienti colpiti da malattie rare ad avere i farmaci necessari alla cura. E’ l’obiettivo del testo presentato oggi al Senato dal parlamentare Egidio Pedrini (Margherita) sui cosiddetti ‘farmaci orfani’ che prevede: un programma nazionale predisposto dal ministero della Salute per promuovere e facilitare la ricerca farmaceutica; incentivi alle aziende pubbliche e private che si impegnano nella sviluppo dei medicinali destinati a un numero limitato di malati; la creazione di un istituto pubblico per l’orientamento e il coordinamento della ricerca; lo stanziamento di 18milioni di euro per tre anni, dal 2002 al 2004. Le malattie rare sono, in genere, patologie gravi che colpiscono poche persone, 5 ogni 10mila, secondo l’Unione europea. Ed è per questo che i farmaci per curarle, quando si conoscono, non vengono prodotti dalle aziende per problemi economici: i costi per la ricerca sono troppo alti per farmaci con poco mercato. ”Quello dei farmaci orfani – ha spiegato il senatore Pedrini ai giornalisti – è un problema grave che limita, per alcuni malati, l’accesso alle cure. E’ una violazione dell’art. 32 della costituzione che tutela il diritto alla salute”. E’ un argomento che non puo’ ”avere colore politico – continua Pedrini – su cui dobbiamo trovare un momento di convergenza globale. Per il disegno di legge ho raccolto firme che vanno da An a Rifondazione comunista e spero che non ci divideremo su questo: ci sono altri campi in cui far valere le differenze. Il testo messo a punto da Pedrini è composto solo da 2 articoli ‘snelli’. Nel primo, al comma 1, si impegna il ministero della Salute, in base al Regolamento 141/2000 sui farmaci orfani (elaborato sull’esempio della normativa americana non senza qualche differenza), a predisporre un programma nazionale in cui siano previsti (comma 2) incentivi e agevolazioni fiscali per aziende, istituti di ricerca, ricercatori. Il ministero della Salute (comma 3) dovra’ anche individuare un istituto di ricerca pubblico, al quale delegare la ricerca sui farmaci orfani ”che dovra’ essere – precisa Pedrini- basata su una forte compartecipazione pubblico/privato”. Nell’articolo 2, infine, si prevede lo stanziamento di 18 milioni di euro l’anno, dal 2002 al 2003, con una copertura a carico del Bilancio dello Stato.