“Crescere insieme”: il documentario del progetto DonneNmd

C’è la mamma di Nicola, adolescente con la distrofia muscolare di Duchenne e quella di Simone un bambino e poi quella di Luca, ma anche Giorgiana, giovane che convive con la Sma – atrofia muscolare spinale con sua mamma e poi la mamma di Alessandro un altro giovane con la Sma, ma anche quelle dei medici e degli specialisti. Sono alcune delle storie raccontate in “Crescere insieme”, il documentario prodotto all’interno del progetto DonneNmd promosso da Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs in collaborazione con il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica.

DonneNmd (dove Nmd sta per neuromuscular diseases) è un percorso di formazione e informazione dedicato alle donne e alle patologie neuromuscolari, principalmente l’atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di Duchenne.

«La distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale sono entrambe patologie genetiche rare per le quali negli ultimi anni sono stati compiuti importanti passi, grazie alla ricerca ed ai nuovi standard di cura che hanno aumentato la sopravvivenza e migliorato molti aspetti funzionali», dichiara il Prof. Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs. «Come clinici e ricercatori siamo cresciuti insieme ai bambini, ai ragazzi e alle famiglie, per cercare di rendere la loro qualità di vita ogni giorno migliore».

Un percorso di crescita ricco di emozioni, difficoltà, conquiste raccontato attraverso le storie di sette voci femminili che hanno ricevuto la diagnosi in momenti storici diversi e che vivono e hanno vissuto in prima persona gli sviluppi della ricerca e della presa in carico multidisciplinare.

«Il nostro prenderci cura ha come primo obiettivo quello di creare le condizioni perché ciascuno realizzi il proprio progetto di vita», dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. «E DonneNmd è l’espressione concreta di come il patto di alleanza tra la comunità neuromuscolare e la comunità scientifica sia il fondamento di quel viaggio che abbiamo intrapreso insieme e che insieme ci fa crescere, imparando a non sopravvivere alla malattia ma ad essere ciascuno protagonista della propria esistenza».

Il documentario, infatti, racconta proprio di madri che si sono trovate immerse in una nuova vita, nella quale hanno dovuto scoprire come prendersi cura dei propri bambini, come trasformare la paura in consapevolezza. Ma anche delle vite di ragazze e ragazzi che cercano la loro indipendenza e non si fanno fermare dalla patologia come testimoniano alcuni dei giovani protagonisti in interviste testimonianza da ascoltare e guardare.

«Il racconto ci permette di entrare nella vita degli altri e coglierne sfumature, difficoltà e risorse», afferma Nicoletta Madia, coordinatrice del progetto e alla direzione del documentario. «Entrare nelle case, nelle scatole dei ricordi di queste mamme e dei ragazzi significa toccare con mano, attraverso le loro esistenze, quanto sia possibile fare la differenza solo insieme e quanto il dolore possa essere trasformato in azione per il bene di tutti».

Il documentario “Crescere insieme”, realizzato con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis Gene Therapies, Roche, Sarepta e Italfarmaco è disponibile sul sito www.donnenmd.it

Le immagini sono tratte dal documentario