Telethon, 41 miliardi non piovono per caso

Presidente, la ricerca ti cerca», era il titolo di copertina di un bollettino di Telethon di qualche tempo fa. Velatamente, l?invito è stato rinnovato nel corso della maratona dei record da Susanna Agnelli, presidente di Telethon: «Nel suo programma Berlusconi aveva previsto la defiscalizzazione delle donazioni, e dopo un anno nulla è stato fatto. Ora il ministro Sirchia annuncia che nemmeno per il prossimo si potrà mantenere la promessa». «Il decreto legislativo 460, che prevede la possibilità di detrarre il 19% delle erogazioni liberali fino a un massimo di 4 milioni, è inadeguato», commenta Angelo Maramai, direttore amministrativo di Telethon. Telethon sa il fatto suo. Soprattutto è sicura della proprie capacità. Recentemente ha chiesto all?Isi – Institute for scientific information, uno dei principali istituti di statistica del mondo, di valutare attraverso il Citation index (che misura l?importanza dei lavori pubblicati ) la sua produttività. I dati mostrano come in Italia la ricerca scientifica, nell?area della biologia molecolare e della genetica, abbia registrato una crescita esponenziale, superando in pochi anni la media degli altri Paesi europei. Ed efficienza, rigore e trasparenza sembrano essere le parole d?ordine di Telethon. «La nostra organizzazione è da noi stessi continuamente messa in discussione, alla ricerca della combinazione migliore», spiega Maramai. «Non smettiamo mai di aver presente gli obiettivi. Gestendo molti fondi, uno dei primi problemi che abbiamo risolto è stato quello di ogni possibile conflitto di interessi». Il comitato di ricerca scientifica, quello che fornisce indicazioni e valuta i progetti da finanziare, è infatti composto da scienziati stranieri o da italiani che vivono all?estero. Altro elemento di forza è la gestione accurata, poco burocratica e competitiva. Le persone che organizzano le attività di Telethon sono 60. La struttura è composta da due fondazioni: una gestisce le attività di ricerca, l?altra le attività collaterali che consentono a Telethon di sopravvivere. «Nella nostra organizzazione è possibile individuare tre funzioni: una scientifica, una che cura l?attività di fund raising e una amministrativa», prosegue Maramai. Con i fondi raccolti sono stati costituti quattro centri in Italia: l?Istituto di genetica a Napoli, in cui lavorano 100 persone; l?Istituto di ricerca sugli ausili tecnici per disabili a Vicenza; il Centro di ricerca sulla terapia genetica in partnership con il San Raffaele di Milano, con 80 dipendenti; infine l?Istituto virtuale Renato Dulbecco, 50 ricercatori che portano avanti il Progetto Carriere Telethon per arginare la fuga dei cervelli. Ma 41 miliardi di lire non si raccolgono solo grazie all?efficienza, chi ha donato lo ha fatto soprattutto perché è certo che il denaro versato andrà dritto allo scopo. Per ogni 100 lire donate, più di 80 sono state infatti spese per finanziare la ricerca.