«La mia Fondazione? Un miracolo lungo 25 anni»

Matteo Marzotto è un imprenditore di successo nel mondo del fashion e del lusso, sesta generazione di una dinastia industriale veneta tra i protagonisti della storia del settore tessile del nostro Paese, il suo nome è collegato a molte società e imprese: una vita piena di impegni, insomma, eppure da 25 anni ha legato il suo nome alla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Anzi, ne è stato uno dei quattro fondatori nel 1997 e dal 2018 ne ha assunto la presidenza.
L’occasione per incontrarlo è il lancio della prima campagna dedicata ai lasciti solidali da parte di Ffc Ricerca.

Venticinque anni non sono pochi e in questi cinque lustri sono cambiate tante cose: la ricerca scientifica come lo stesso mondo del Terzo Settore…
La Fondazione è un miracolo

Perché?
L’idea iniziale, in particolare quella del professor Gianni Mastella, è stata quasi subito corretta dalla vita, anche se è rimasta coerente con la sfida che serviva in Italia un soggetto promotore di ricerca sulla fibrosi cistica. O meglio, un catalizzatore acceleratore di ricerca che, per risultare efficace, deve avere risorse economiche rilevanti – che noi allora non avevamo – e per raccoglierle deve imparare a fare fund raising e per fare fund raising deve sapere comunicare. Detta così sembra una passeggiata di salute. Ma immaginare che si crei, si assesti e si evolva con il cambiare dei tempi un’organizzazione altamente professionalizzata, è un passaggio che sa di miracoloso.

Lei è stato uno dei fondatori, con lei c’era il professor Mastella…
Se posso dire, lui e il dottor Michele Romano erano i due soggetti professionali. Mastella è stato tra i primi ricercatori in fibrosi cistica a livello europeo se non mondiale, il dottor Michele Romano era il direttore dell’azienda ospedaliera di Verona, poi c’eravamo Vittoriano Faganelli ed io, due imprenditori la cui unica qualità era di essere familiari di malati Fc. Però eravamo tutti animati da un totale autentico spirito di gratuità. Per un lungo periodo in Fondazione hanno operato solo due o tre persone che erano genitori di persone con fibrosi cistica… eravamo tutti prestati a un’esperienza completamente nuova. In quei primi anni di attività c’è stato una graduale crescita di tutti noi, consapevoli che avevamo bisogno di risorse e quindi di imparare a comunicare per arrivare alla raccolta fondi.

Questa fase di incubazione quanto è durata?
I primi due anni, ma a quel punto è stato sempre più chiaro che eravamo un incubatore il cui fine era, ed è, la selezione e la ricerca di progetti nelle tre branche principali di riferimento – la ricerca di base, quella clinica e quella genetica – e che per eseguire questa missione statutaria avremmo dovuto garantire il finanziamento di studi che accelerano la migliore ricerca mondiale. Questa è in sintesi la storia…, ma quanta acqua sotto i ponti, sudore e lacrime sono passati. È stata un’operazione quasi fisica. Tantissime le persone che hanno portato il loro contributo, professionale o di liberalità. In questi anni ci hanno sostenuto, anzi continuano a sostenerci, decine di migliaia di persone, perché la Fondazione non ha mai smesso di evolvere. Basti pensare ad alcuni dei nostri numeri: dai 35 milioni di euro investiti in ricerca, ai 439 progetti di ricerca finanziati, alle oltre 720 pubblicazioni su riviste internazionali o ai mille ricercatori italiani del nostro network e alle borse di studio.

Il vostro obiettivo è trovare una cura per tutti. A che punto siete?
Da quando abbiamo iniziato, la vita media di una persona con Fc è passata dai meno di venti anni dell’epoca agli oltre 40 di oggi. Quando è mancata mia sorella Annalisa era l’anno e il mese in cui si è identificato il gene responsabile della malattia, gli si è dato un nome, Cftr, si è capito qual era la direzione verso cui andare. Era il 1989 e la divulgazione scientifica allora avveniva attraverso le pubblicazioni e i convegni internazionali: oggi è immediata, perché c’è la rete, anche la scienza passa da internet, è parte di un flusso. Noi siamo acceleratori della migliore ricerca del mondo, poi sta nelle mani di Dio. Di questi ultimi tempi una scoperta rivoluzionaria. Ci sono nuovi farmaci potenziatori modulatori della proteina Cftr – ai cui progressi di ricerca come Fondazione abbiamo partecipato – che stanno dando risultati che lasciano intendere che è possibile aspirare a trasformare questa malattia genetica grave in una malattia cronica con la quale si può convivere. È un passaggio epocale. Parallelamente, un gruppo di ricercatori dell’Università di Palermo, finanziato da Fondazione, è responsabile della scoperta di una molecola attiva sulle mutazioni stop, un tipo di mutazioni per le quali i nuovi farmaci non sono efficaci. Queste molecole, ora brevettate e trasferite a un’azienda farmaceutica, verranno sviluppate in un farmaco. Ffc Ricerca potrà prendere i proventi del brevetto, ma non è questo il punto: stiamo concorrendo allo studio di nuovi farmaci che potranno aiutare i malati di fibrosi cistica ancora orfani di terapia.

Da aprile di quest’anno avete un nuovo direttore scientifico (ne avevamo dato notizia qui ) che ha parlato di ampliare le collaborazioni internazionali. Pensate di puntare di più sull’estero per la ricerca?
I referees internazionali ci sono sempre stati. È vero che Fondazione raccoglie fondi in Italia e si rivolge alla speranza dei malati italiani – noi ci comunichiamo infatti come Italian Cystic Fibrosis Foundation – ma ha un valore relativo perché la formazione e le borse di studio le sosteniamo ovunque ci sia il giusto sapere, dove c’è l’eccellenza. Quello che vorremmo realizzare in questa fase con il nuovo direttore scientifico Carlo Castellani, già grande ricercatore di un centro di riferimento regionale, l’Istituto Gaslini di Genova, insieme alla nuova vicedirettrice Nicoletta Pedemonte, genetista di chiara fama, è di allargare un po’ il nostro raggio d’azione. Se ci fosse l’occasione di finanziare progetti di ricerca del nostro network, anche se non in Italia, daremo il nulla osta, perché riteniamo Fondazione un player -piccolo o grande che sia – all’interno di un movimento globale. L’internazionalizzazione in un mondo globalizzato è ineluttabile.

Come funziona la scelta dei progetti e come li finanziate?
La nostra bandiera è la trasparenza ed è una trasparenza con un formalismo e una formalità molto elevati. Ordine, formalità e trasparenza per noi significano affidabilità. Quando noi promuoviamo il bando nei tre settori di ricerca, la prima selezione la compie la Direzione Scientifica, poi interviene il Comitato Scientifico – composto da un gruppo di professionisti, medici e ricercatori in ambito Fc-, e in terza battuta un sistema di referees internazionali. Infine, il CdA della Fondazione stabilisce il budget da stanziare, sulla base di quanto raccolto l’anno precedente: una cifra che solitamente arriva a coprire dai 15 ai 25 progetti. Una volta approvato il budget, si inizia a lavorare. Contemporaneamente, è attivo il sistema che sostiene la nostra Fondazione, un network di volontari che conoscono direttamente la malattia, familiari o malati, o amici, distribuiti sul territorio nazionale. Tutti sono connessi con la sede e si registrano come Delegazioni o Gruppi di sostegno: ad oggi sono oltre 150 dislocati in tutta Italia. Oltre 10mila persone, che si muovono come api e che raccolgono il 70 – 75% della cifra totale. È un sostegno rilevante che, per fare un esempio, nel 2019 ha generato una raccolta di 6 milioni di euro. I volontari sono il cuore delle campagne che si susseguono tutto l’anno. Un modulo classico per sostenere la ricerca è l’adozione di un progetto. Solitamente è una Delegazione o un Gruppo di sostegno ad adottare un progetto con l’aiuto di sostenitori privati o di aziende, durante le campagne di sensibilizzazione sulla malattia o attraverso l’organizzazione di eventi di raccolta fondi. Chi adotta rimane con continuità in contatto e informato sui progetti di ricerca scelti, che hanno in media uno sviluppo di due, tre anni.

… molti di noi danno per scontati servizi di welfare nazionale che sono invece erogati dal Terzo settore, come quando ti viene a prendere l’ambulanza e ti trovi affiancato da volontari che prestano settimane della loro vita a questo operato. Anche noi di Fondazione, nel nostro piccolo, facciamo parte di questo mondo

Matteo Marzotto

Il Bike Tour, uno degli strumenti di sensibilizzazione e raccolta fondi. Da sx, amici e volontari di Ffc Ricerca. Enrico Guida, Alessandra Sensini, Matteo Marzotto, Max Lelli, Fabrizio Macchi, Iader Fabbri con Eleonora Crocè, responsabile della Delegazione Ffc Ricerca Lago di Garda, e alcuni volontari – Credits Alfondo Catalano – Sgp Italia

Come Ffc Ricerca siete un punto di osservazione su quanto il non profit sia importante per la ricerca e non solo. Cosa ne pensa?
Non mi stancherò mai di dire che l’Italia è un Paese eccezionale innanzitutto per la generosità degli italiani. Giri l’Italia e trovi attenzione, generosità materiale e personale. È anche il Paese che ha la migliore assistenza sanitaria per un malato Fc e per la sua famiglia. Nel 1993, prima che nascesse la Fondazione, l’allora ministro Mariapia Garavaglia ha percepito l’istanza promossa dal professor Gianni Mastella, istituendo così la legge 548/93 e dando l’avvio a una rete di centri Fc regionali che condividono protocolli, forniscono assistenza psicologica e tutte le cure mediche necessarie gratuitamente. Se hai la sfortuna di nascere con la fibrosi cistica, essere in Italia fa la differenza. Credo che neanche la Francia e l’Inghilterra assistano i malati Fc così capillarmente come facciamo noi. Aggiungo che il Terzo Settore italiano è particolarmente florido. Ricordo che in epoca pre-covid uno studio dell’Università Cattolica segnalava una cifra importante su base annuale, poco meno di circa 7 miliardi di euro, elargiti dagli italiani proprio in liberalità. E poi c’è il contributo dei tanti connazionali che “fanno”, al punto che molti di noi danno per scontati servizi di welfare nazionale che sono invece erogati dal Terzo settore, come quando ti viene a prendere l’ambulanza e ti trovi affiancato da volontari che prestano settimane della loro vita a questo operato. Anche noi di Fondazione, nel nostro piccolo, facciamo parte di questo mondo.

Quello che mi auguro è che non serva più una Fondazione sulla fibrosi cistica, che il nostro impegno possa essere rivolto a un’altra causa, perché dare fa quasi meglio a chi fa che a chi riceve.

Matteo Marzotto

Avete appena lanciato la vostra prima Campagna Lasciti, perché solo adesso?
Non ci siamo mai eccessivamente focalizzati sui lasciti prima di oggi perché tutto cresceva comunque, è un nostro gap culturale. Il primo supporto al fundraising tradizionale è avvenuto comunicando con il territorio formando al nostro interno un team di persone che ha saputo sensibilizzare sulla fibrosi cistica partendo dalla comunità. Le faccio un esempio, nel 2000 abbiamo deciso che poteva essere una buona idea che dove andassi io portassimo anche la Fondazione. Così tutte le notizie che riguardavano me o le mie attività, dovevano prevedere anche una domanda su Ffc Ricerca; con gli anni questa abitudine è divenuta una prassi e la redazione che voleva darmi uno spazio, sapeva che si doveva parlare anche di Fondazione.

Lei ha detto che il suo sogno è chiudere la Fondazione…
Quello che mi auguro è che non serva più una Fondazione sulla fibrosi cistica, che il nostro impegno possa essere rivolto a un’altra causa, perché dare fa quasi meglio a chi fa che a chi riceve. Nella mia testa è un po’ così. È importante dire che la Fc è una malattia terribile e multi organo e che l’attività di ricerca su questa patologia ha talmente tanti indirizzi che si collegano al funzionamento di diversi organi, che il suo avanzamento contribuisce anche alla conoscenza di altre malattie. Per me è una forte motivazione sapere che quello che si acquisisce per i nostri ragazzi è prezioso anche per altre persone. Dieci anni fa era impensabile, ma oggi la scienza ci autorizza a sperare in una cura risolutiva della malattia. Non sarà vicina, ma tre anni fa non si immaginavano scoperte che oggi abbiamo acquisito e soprattutto tre anni fa non c’era la fruizione gratuita in Italia di questa nuova categoria di farmaci (i modulatori della proteina Cftr) che per 7 malati Fc su 10 potrebbe rendere la malattia cronica. Il nostro mantra ora è una cura per tutti: vogliamo focalizzare il nostro impegno sui 3 che la cura ancora non l’hanno, e non lasciare indietro nessuno.

Nell'immagine in apertura Matteo Marzotto Credit-Courtesy Giovanni Gastel HR