Caregiver familiari, invisibili ma indispensabili

Riconoscere anche a livello giuridico la figura spesso indispensabile del caregiver familiare. Un tema di cui si parla da tempo e sul quale si avanzano proposte. Nel 2013 era stato lanciato un manifesto per un “riconoscimento culturale, sociale e giuridico” di questa figura, un manifesto rilanciato nel giugno 2015 al termine della "settimana del caregiver" e che vede quasi una trentina di realtà in prima fila a promuoverlo (enti di cura, onlus e istituzioni). Il problema del resto non solo è complesso ma coinvolge milioni di persone. In Italia, infatti si contano oltre 4 milioni di persone non autosufficienti, tra malati gravi, disabili e anziani e ad assisterli sono in oltre il 70% dei casi i familiari (come riportava nel 2012 il IV rapporto Censis sulla non autosufficienza).

Ora per affrontare il problema, il 10 novembre del 2015 è stata presentata una proposta di legge alla Camera (n. 3414 – primo firmatario Vanna Iori) contenente le “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno dell’attività di cura e di assistenza”. Sono passati poco più di 100 giorni e la proposta, assegnata alla XII Commissione Affari Sociali, non è stata ancora calendarizzata.

Non solo, attorno a essa al momento non si è aperto un vero e proprio dibattito nella società civile per valutare i pro e i contri ed eventuali migliorie. Anche se si tratta della prima proposta compiuta su un tema delicato come quello dei caregiver familiari. In prima fila tra le onlus che da tempo chiedono il riconoscimento di questa figura e tra i firmatari del manifesto, c'è Aisla, l'associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica.

Lo scorso anno il presidente Massimo Mauro ricordava: “Aisla combatte da sempre, nei vari tavoli istituzionali, per far comprendere il ruolo di questa figura che, spesso si confonde con quella, altrettanto straordinaria, dell’assistente familiare o badante”. Persone, rifletteva il presidente di Aisla che “si fanno carico del lavoro e della responsabilità di cura del proprio caro. Una responsabilità inconciliabile, nella maggior parte dei casi, con qualsiasi attività lavorativa e con quella familiare”. Con il passere del tempo, inoltre, il carico e le conseguenze “sono pesanti, soprattutto con il progredire della malattia dove, di fatto, si incrociano due fragilità interdipendenti. Non a caso, dopo alcuni anni di assistenza, molti sono i caregiver familiari che accusano disturbi della salute riconducibili a stress, depressione, insonnia…” ricordava Mauro. Insomma, sono tra le vittime del burnout.

Una caratteristica del caregiver familiare è quella di essere una persona che rivoluziona la propria vita per dedicarsi completamente alla persona cara che necessita di un’assistenza h24. «Una scelta radicale» dice Mauro «che non lascia tempo per fare altro».

Ed è proprio per questa ragione che è necessario un riconoscimento perché se il caregiver familiare assicura un sostegno al proprio caro malato, ne ha bisogno a sua volta. A partire da un riconoscimento giuridico che permetta di conciliare lavoro e assistenza al familiare, consentendo maggiori tutele sul piano assicurativo e pensionistico, ma anche il diritto alla formazione.

«In diversi Paesi europei, come la Gran Bretagna, i diritti sono stati normati e la ricaduta» ricorda Massimo Mauro «è stata più che positiva». In Italia invece per i caregiver familiari al momento non c’è quasi nulla. Una disattenzione normativa e sostanziale sull’impatto sociale e sull’attività di cura e assistenza svolta da milioni di uomini e donne, soprattutto le seconde che rappresentano quasi il 90% (dati Istat). I conti pubblici traggono un indubbio vantaggio da questa mole di lavoro non retribuito o pagato direttamente dai privati, le famiglie e i singoli ne subiscono pesanti conseguenze in forma di impoverimento (non solo economico), ma anche di salute, di stress, di perdita di opportunità non solo lavorative, subendo spesso situazioni di isolamento se non addirittura segregazione del caregiver stesso e della persona con disabilità.

Se è vero che in Italia la legge 104/92 prevede i permessi retribuiti per chi assiste disabili o malati gravi, non esiste nessuna normativa specifica per chi è un caregiver a tempo pieno come avviene invece in Svezia e nel Regno Unito dove esistono interventi ad hoc sia per le persone con disabilità sia per i familiari coinvolti nella cura, in Germania e in Francia invece per il caregiver è prevista una protezione sociale di tipo indiretto.

In apertura foto di Matt Cardy/Getty Images