Welfare
Alla Maratona di New York contro la distrofia di Duchenne
Roberto Florenzano correrà per sostenere il progetto “Prendersi cura” di Parent Project. Attraverso la piattaforma Rete del Dono si può sostenere l'iniziativa di supporto psicologico a favore delle famiglie dei bambini e ragazzi colpiti dalla Dmd
di Redazione
Sono decine di migliaia i partecipanti alla Maratona di New York, è uno degli appuntamenti più partecipati per gli appassionati di atletica leggera e tra loro domenica 1 novembre vi sarà anche una persona che ha scelto di correre i mitici 42 chilometri e 195 metri per una causa: raccogliere fondi a favore di Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) e Becker.
Roberto Florenzano (nella foto a fianco), vice presidente e general manager dell’azienda farmaceutica PTC Therapeutics Italia, infatti, correrà per supportare il progetto “Prendersi cura” di Parent Project, attraverso la piattaforma Rete del Dono. Amici e sostenitori potranno effettuare una donazione libera online, contribuendo a finanziare un servizio dedicato alle famiglie che ha lo scopo di supportare psicologicamente l’intero nucleo familiare del paziente durante le visite ospedaliere e le sperimentazioni cliniche.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura.
I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Florenzano, napoletano, vive a Roma con la moglie e due figlie adolescenti. Da pochi mesi lavora per la PTC, e il suo lavoro lo ha messo in contatto con la dura realtà della distrofia muscolare di Duchenne e con Parent Project onlus, associazione di genitori di bambini e ragazzi affetti da Dmd, che opera per sostenere la ricerca scientifica sulla patologia e per migliorare il trattamento e la qualità di vita attraverso il supporto alle famiglie ed attività formative e di sensibilizzazione.
Il manager per spiegare come è nata l’idea di correre per Parent Project dice: «Il mio lavoro mi ha portato a conoscere le finalità e le persone che portano avanti questa organizzazione con grande fatica, dedizione e altruismo, aiutando le famiglie nella loro battaglia quotidiana e supportando l’avanzamento delle conoscenze sulla Dmd. Ho saputo di un gruppo di colleghi PTC International che partecipavano alla Maratona di New York per raccogliere fondi per un’associazione di pazienti europea. Non sono uno sportivo né un maratoneta, ma ho pensato che dire di sentirsi vicini a qualcosa e non fare nulla è troppo comodo. E allora ho rimesso le scarpette da corsa e ho iniziato ad impegnarmi per raccogliere fondi. Si tratta di un impegno che ho sentito di dover prendere come persona e come padre e che non ha a che vedere con il mio ruolo professionale».
Il progetto che Roberto Florenzano supporterà non rientra nella sfera della ricerca, bensì in quella del supporto psicologico alle famiglie: «È un progetto importante per cercare di rendere la vita un po’ meno complicata a ragazzi e famiglie. La ricerca è fondamentale, ma l’assistenza al nucleo familiare, l’attenzione alle sue complesse dinamiche psicologiche è altrettanto indispensabile per permettere ai giovani pazienti e a chi li circonda di continuare la loro battaglia quotidiana».
Per effettuare una donazione per il progetto scelto da Roberto, è sufficiente visitare il sito di Rete del Dono: la raccolta fondi andrà oltre la maratona di New York, si potrà infatti contribuire fino a metà novembre per raggiungere la cifra che Florenzano si è prefissata cioè 5mila euro.
In apertura foto by Alex Goodlett/Getty Images
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