55 anni di lotta alle neoplasie del sangue

La 19esima Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma è anche l’occasione per festeggiare un altro importante anniversario, i 55 anni dell’Associazione italiana lotta alle leucemie, linfomi e mieloma Ail. In Italia, sono circa 500mila le persone che convivono con un tumore ematologico, e sono 30mila le nuove diagnosi l’anno: per tutto costoro e per i loro familiari e amici Ail è un punto di riferimento importante. «In questi 55 anni abbiamo assistito a risultati sorprendenti dal punto di vista dell’innovazione terapeutica» ci ha detto Giuseppe Toro, presidente nazionale di Ail a margine della conferenza stampa “55 anni di AIL e di sostegno alla Ricerca scientifica per la lotta ai tumori del sangue. Tecnologie biomolecolari e terapie innovative in Ematologia” che si è tenuta ieri a Roma. Mentre ripercorre gli anni passati e quello che è stato, i sacrifici e i successi, i suoi occhi si fanno lucidi: «È emozionate pensare alla generosità dei nostri volontari. È emozionante il fatto che oggi il 70% dei casi di malattia onco-ematologica possano essere trattati e guariti: ciò sarebbe stato considerato un miracolo in un passato non troppo lontano. Sono tante le emergenze, difficoltà e carenze che, come volontari, denunciamo e affrontiamo per i nostri malati. Oltre alla ricerca, che finanziamo con 6 milioni di euro l’anno, l’altro nostro obiettivo è prenderci cura dei pazienti. Spesso i trattamenti durano degli anni: l’ascolto e la vicinanza sono cruciali per loro, al punto da condizionare la prognosi».

Nazionale, ma di prossimità

Quella di oggi è una giornata importante da celebrare, non solo da parte di chi già sostiene Ail o ha una malattia oncoematologica. Per i grandi passi avanti, come le nuove terapie che prolungano la sopravvivenza e la nuova attenzione alla qualità della vita, ma anche per il cambiamento culturale reso possibile anche da Ail, associazione peculiare per molti aspetti: «Nasciamo dalla sinergia tra medici e pazienti e nel nostro Dna è rimasta questa doppia natura di sostegno alla ricerca e di supporto ai pazienti» dice Toro. «Interagiamo con la complessità del sistema sanitario e abbiamo un coordinamento nazionale ma, al contempo, con le nostre 83 sezioni e i 17mila volontari, siamo capillarmente presenti sul territorio e siamo quindi un’associazione di prossimità».

Per i pazienti e i loro cari

Ail è a fianco dei pazienti in tute le fasi della malattia e in tutti i luoghi di cura. Con volontari selezionati e formati: «I nostri volontari si sono formati dalla nostra Scuola nazionale di formazione. La nostra rete di ascolto e di assistenza punta a non far sentire soli i pazienti, per questo per finanziamo 65 psicologi e mettiamo a disposizione le Case Ail, 128 appartamenti e 5 residenze per chi deve curarsi lontano da casa, e forniamo servizi di trasporto con navette e servizi domiciliari, dal 1993 abbiamo registrato 29300 accessi tra gli adulti e 3600 pediatrici». Particolarmente importante è l’impegno di Ail nel raccogliere e comunicare le evidenze dell’importanza dell’ambiente e stili di vita nella patogenesi del cancro: «L’inquinamento ambientale delle aree industriali e cittadine e del cambiamento climatico causano 570mila decessi l’anno in Europa, di cui 70mila Italia» ricorda Toro, riferendosi anche al convegno Ail su Salute e Ambiente dello scorso anno, in calendario anche per il prossimo autunno.

Per la ricerca

«Il sostegno di AIL per la ricerca clinica e biologica è un’attività che è sempre andata in parallelo con quella dell’assistenza ai pazienti e ai familiari», ha spiegato William Arcese, Presidente Comitato Scientifico Ail. «Fare assistenza significa pertanto fare anche ricerca. Ail da sempre collabora con l’Associazione Italiana Ematologia-Oncologia Pediatrica Aieop, Fondazione Italiana Linfomi Fil, Gruppo Italiano Trapianto Midollo Osseo Gitmo, Società Italiana di Ematologia Sie e Società Italiana di Ematologia Sperimentale Sies, che rappresentano le principali Società scientifiche nell’ambito ematologico italiano. Ogni anno a queste Società è riservato un finanziamento per progetti selezionati dalle stesse società scientifiche, che riguardano la ricerca clinico-biologica, la ricerca di base o iniziative educazionali».

La rivoluzione terapeutica impone un cambio di prospettiva

L’avanzamento diagnostico-terapeutico ha modificato anche l’epidemiologia delle malattie oncoematologiche e con l’aumento della sopravvivenza vanno soddisfatti anche nuovi bisogni, come quello psicologico, tanto che è il momento di un cambio di prospettiva. Ne è convinto uno dei massimi esperti italiani, Paolo Corradini, Direttore della Divisione di Ematologia della Fondazione Ircss Istituto Nazionale dei Tumori e presidente della società italiana di ematologia Sie che elenca i successi delle cartT e degli anticorpi bispecifici e aggiunge una riflessione: «Finora ci siamo impegnati a guarire il maggior numero di persone possibile, ora dobbiamo anche iniziare a preoccuparci della sostenibilità delle nostre soluzioni terapeutiche, alla luce della crisi economica dei nostri sistemi sanitari e dei pochi fondi destinati alla ricerca. Dovremmo far nascere nuove forme di ricerca, con il supporto di soggetti buoni come realtà accademiche e altri enti, al fine di rendere sostenibile quello che abbiamo, individuando per esempio biomarcatori predittori di risposta che ci consentano di stratificare i pazienti selezionando quelli candidabili ai vari trattamenti. Una fase di rinnovamento anche culturale oltre che organizzativo».

Senza collaborazione nessun avanzamento

A ribadire l’importanza della ricerca biomedica indipendente, quella non finalizzata all’immissione in commercio di un farmaco ma che punta a rispondere a quesiti di rilevanza clinica, è anche Marco Vignetti, Presidente Fondazione Gimema Franco Mandelli, ricordando il ruolo importante in questo di finanziatori come Ail o come le agenzie di ricerca internazionale. Anche l’istituzione della giornata nazionale è coerente con questo approccio: «Voluta da Franco Mandelli, proprio per unire le forze che combattono le malattie del sangue, tutti gli specialisti, le forze economiche e sociali, perché senza collaborazione la ricerca non va da nessuna parte». In quest’ottica, le grandi star della medicina non devono più esistere: «Per fare rete, il singolo specialista deve fare un passo indietro in favore della rete; la rete oncoematologica italiana Gimema ha potuto contare sul contributo degli specialisti, che insieme hanno imparato a fare diagnosi accurate e a risolvere problemi clinici incontrati ogni giorno, da Reggio Calabria a Bolzano, voi capite cosa intendo». Le disuguaglianze tra aree del paese, destinate ad aggravarsi con l’autonomia differenziata, sono esperienza quotidiana dei clinici e sono confermate dai dati. Sconfiggerle e agire nel senso di una maggior equità è tra gli obiettivi che più stanno a cuore a Giuseppe Toro: «I dati mostrano una diversa sopravvivenza tra il Nord e il Sud del paese, dobbiamo unire le forze per una sanità più equa. Il terzo settore gioca un ruolo fondamentale che va riconosciuto a livello istituzionale non solo per le proprie attività benefiche ma anche come interlocutore alla pari da parte di stabilisce l’agenda».

Il volontariato di competenza

Dallo scorso dicembre, è iniziata una partnership con Unicredit, che ha aperto alcune filiali ai volontari Ail in occasione delle iniziative come le Uova della ricerca a Pasqua, promuovendo il coinvolgimento dei propri dipendenti. «In Unicredit, esiste dal 2017 l’associazione di volontariato Unigens formata da dipendenti ed ex-dipendenti che mettono a disposizione le proprie competenze prevalentemente finanziarie, realizzando iniziative formative nelle scuole e per la cittadinanza» spiega Fabrizio Tartaglia, responsabile Territorial development Centro Italia UniCredit, esprimendo l’intenzione di un’ulteriore mobilitazione delle proprie forze e risorse per il volontariato: «Con Ail, intendiamo potenziare i servizi di accoglienza delle case Ail, di assistenza psicologica ai pazienti e ai caregiver e lavorare a un progetto nelle scuole sull’educazione al volontariato e alla donazione di sangue e midollo». Unicredit inoltre mette a disposizione delle associazioni del terzo settore “Il mio dono”, una piattaforma gratuita (non trattiene le commissioni) per la raccolta fondi.

La giornata nazionale

Il numero verde di Ail è attivo tutto l’anno, in linea ci sono medici, 2 psicologi e un avvocato. In occasione della giornata, ci saranno degli ematologi pronti a rispondere dalle 8 alle 20 al numero 800 22 65 24. Numerose le iniziative in tutta Italia. Infine, il 27 giugno alle ore 17 una delegazione di AIL sarà ricevuta al Palazzo del Quirinale in udienza dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per celebrare la Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma e i 55 anni di attività dell’Associazione.

Foto di Ail della conferenza stampa