2002, nel mondo 700mila casi. La lebbra vince ogni minuto

Dici lebbra e pensi al passato. Ai lebbrosi del Vangelo, ai lazzaretti dei Romani ricostruiti nel colossal hollywoodiano Ben Hur. Roba da primo Millennio, pensi. Invece no: nel 2002, l?Organizzazione mondiale della sanità ha contato oltre 700mila nuovi casi della malattia. Più di un nuovo lebbroso al minuto, che va ad aggiungersi ai 12 milioni di persone, non più infette, vittime delle conseguenze fisiche e sociali di questa malattia nota anche come Morbo di Hansen, dal nome del ricercatore norvegese Gerhard Hansen che nel 1873 isolò il bacillo da cui la lebbra è causata. Da allora è passato più d?un secolo, ma la malattia non è stata sconfitta. Come mai?

Il centenario di Follereau
Ci siamo posti questa domanda in vista di due importanti avvenimenti che quest?anno segneranno il cammino della società civile impegnata a combattere il Morbo di Hansen: la cinquantesima Giornata mondiale dei malati di lebbra, in programma il 26 gennaio, e il centenario della nascita dell?uomo che la istituì nel 1954: Raoul Follereau. Poeta, scrittore e giornalista francese, Follereau dedicò la vita a raccontare le sofferenze di milioni di lebbrosi.
Perché, a cent?anni dalla sua nascita e a 130 dalla scoperta di Hansen, la lebbra esiste ancora? Per una volta la mancanza di cure e la difficoltà di accesso ai farmaci non c?entrano: dagli anni 80, la lebbra si blocca in 12 mesi con una polichemioterapia a base di rifampicina, clofazimina e dapsone. Terapia che oggi offre gratuitamente agli 800mila pazienti con la malattia in corpo la multinazionale svizzera Novartis. Non c?entra nemmeno la paura che i farmaci finiscano: Novartis, partner dell?Alleanza globale per l?eliminazione della lebbra lanciata nel 1999 dall?Oms, ha garantito la sua terapia fino al 2004 e poiché i brevetti sulle molecole che la compongono sono già scaduti da un pezzo si potrebbe già produrne una versione generica a basso costo. La ragione per cui la lebbra è ancora endemica in 91 Paesi del mondo, è un?altra.

Gli errori dell?Oms
“Non sono ancora state sconfitte le cause che le permettono di prosperare nei Paesi poveri, dove si registra il 90% dei casi. E cioè la povertà, la mancanza di accesso all?acqua e in generale le pessime condizioni igieniche in cui ancora vivono milioni di persone”, spiega Sunil Deepak, presidente della Federazione internazionale contro la lebbra (Ilep) e direttore del dipartimento scientifico dell?Associazione Raoul Follereau. Per questo, secondo lui, è tempo che la Global alliance cambi strategia: “Oggi fa lo struzzo nascondendosi dietro obiettivi vecchi di dieci anni senza ammettere che curare i pazienti infetti non basta a fermare la malattia”.
I numeri parlano chiaro. Nonostante, da una decina d?anni, si riescano a curare tutti i pazienti ancora infetti, i nuovi casi di lebbra diagnosticati nel mondo sono aumentati. Dai 608.992 del 1991 ai 760.695 del 2001. “Più di 700 mila nuovi lebbrosi l?anno cui andrebbero aggiunti altrettanti infetti che non si riescono a diagnosticare”, precisa Deepak, “e anche quel 35% di ex pazienti che, una volta curato il morbo, continuano ad avere bisogno di assistenza a causa delle disabilità lasciate dalla lebbra e dalle discriminazioni sociali che l?accompagnano da tre secoli”.
Già. Perché fermare il decorso della malattia non basta. Bisogna battersi per garantire una vita degna a chi sopravvive al morbo e si trova a fronteggiare i pregiudizi della società. “Quella del Sud del mondo in cui spesso sono le stesse famiglie dei malati ad emarginare”, spiega il presidente dell? Ilep, “ma anche quella Occidentale capace di allontanare i lebbrosi, nella maggior parte extracomunitari emigrati in Europa, dal mondo del lavoro e da quello della scuola”.

Budget anti lebbra
Purtroppo questa è una battaglia in cui il Terzo settore e i molti missionari impegnati a combattere la lebbra sono lasciati soli. A cominciare dalla raccolta fondi per la lotta alla malattia che, esclusa la fornitura di farmaci di Novartis (valutata in 5 milioni di euro per 5 anni), dipende in gran parte dal Terzo settore. “Solo le sedici associazioni che fanno parte dell?Ilep raccolgono 60 milioni di euro l?anno per progetti che potenzino le strutture sanitarie dei Paesi più colpiti”.
Aggiungeteci un paio di milioni di dollari donati ogni anno da governi e fondazioni all?Organizzazione mondiale della sanità e, dollaro più dollaro meno, il budget della lotta contro la lebbra è fatto. Assolutamente insufficiente a combattere il divario di ricchezza, salute, prospettive e speranze in cui questa malattia prospera dall?inizio della nostra storia.

26 gennaio
Tenete bene a mente questa data: si celebra la cinquantesima Giornata mondiale dei malati di lebbra, lanciata nel 1954 da Raoul Follereau. Giornata dedicata ai 12 milioni di persone che, pur non essendo più infette, portano sul corpo i segni della malattia e agli 800mila lebbrosi che al momento necessitano di cure. Molte le iniziative in programma per il 26 gennaio. I volontari dell?Aifo presidieranno le piazze italiane per offrire ai cittadini il Miele della solidarietà; il ricavato di questa iniziativa andrà a progetti di cura alla lebbra in India, Paese col maggior numero di malati al mondo. Ma sarà anche possibile assistere allo spettacolo Danze di Luce dell? Accademia Shree Ramana Maharishi: un gruppo di ballerini indiani non vedenti, per la prima volta nel nostro Paese, porteranno in nove città italiane un forte messaggio di riscatto sociale.
Per informazioni sulle tappe della tournée
AIFO