Il primo villaggio per malati di Alzheimer ha la sua prima pietra

Il primo esperimento del genere si chiama “De Hogewyek” ed è a Weesp, in Olanda. La stampa lo ha ribattezzato «il Truman Show per i malati di Alzheimer»: conta 152 abitanti, tutti malati di Alzheimer. Vivono in casa, fanno la spesa, cucinano, vanno all’ufficio postale, a teatro… ma tutto qui è pensato su misura per loro, la parrucchiera e il postino sono operatori formati, sanno come gestire i sintomi e le difficoltà della malattia, senza liquidarle come stravaganze. Funziona, da 23 anni.

Ora anche l’Italia avrà un villaggio dedicato alla cura di persone con gravi forme di demenza e sindrome di Alzheimer: sarà il secondo al mondo, dopo quello olandese, e sarà abitato dai primi mesi del 2018. Sabato 18 marzo 2017 ci sarà la cerimonia della posa della prima pietra. Il Paese Ritrovato – questo è il nome – sorgerà a Monza, a ridosso del Parco della Villa Reale: a volerlo è la cooperativa La Meridiana, attiva da oltre quarant’anni nell’assistenza agli anziani. Il villaggio prevede 8 appartamenti da 430 mq, per 8 persone ciascuno e 64 posti complessivi, ognuno avrà la sua stanza e un soggionro ogni due ospiti. Ci sarà una piazza centrale, un minimarket, un bar, un parrucchiere, una chiesa, molti spazi aggregativi. Complessivamente sono 13.500 mq, aperti ai famigliari e ai volontari, in cui le persone potranno coltivare l’orto, fare la spesa, andare dal parrucchiere… saranno insomma libere di muoversi e insieme protette. «L’abbiamo pensato come un piccolo paese perché vogliamo permettere ai pazienti di condurre una vita quasi normale, come se fossero ancora a casa loro: spesso si tratta di persone che hanno una autonomia fisica ma che devono far fronte al problema del wandering, è la fase della malattia più difficile da gestire», spiega Roberto Mauri, direttore di La Meridiana.

Il Paese Ritrovato nasce proprio per colmare un vuoto nei servizi: fra la casa e la RSA oggi non c’è praticamente nulla, non esistono soluzioni intermedie. A volte le persone hanno potenzialità che nelle RSA si spengono rapidamente, senza contare i casi di sedazione: «Questa proposta garantisce alle persone la possibilità di vivere più a lungo in un ambiente domestico, in libertà, con una qualità della vita alta, assicurando nel contempo le cure e il controllo necessario», continua Mauri, «ovviamente ci saranno delle “zone rosse” di massima allerta e un riconoscimento del viso per tutti gli ospiti».

Ma come si fa? Come si coniugano libertà e controllo? Con un uso elevato delle tecnologie e con soluzioni innovative: «l’obiettivo è semplificare al massimo il riconoscimento dei luoghi, in modo che si riducano il più possibile le decisioni da prendere e la scelta sia molto semplice. Si tratta di rendere i percorsi così evidenti e riconoscibili che la persona non debba avere il dubbio sul "come fare per", semplicemente va». L'effetto? Si riduce al minimo la disabilità nella vita quotidiana, si riduce lo stress, l’aggressività e pure l’utilizzo di farmaci. Il direttore scientifico del Paese Ritrovato sarà Antonio Guaita, uno dei massimi esperti di Alzheimer a livello internazionale, mentre tutto il progetto sarà supervisionato da CNR, Politecnico di Milano e Fondazione Golgi Cenci. L'Università LIUC di Castellanza elaborerà un modello di misurazione perl'efficacia terapeutica del Paese Ritrovato. Tutto ciò confluirà in una proposta da presentare a Regione Lombardia, per un nuovo modello di cura.

Al Paese Ritrovato ci sarà una segnaletica studiata nei dettagli e determinati punti si illumineranno in automatico a seconda delle ore della giornata: «Gli operatori sono sempre presenti»,spiega Mauri, «ma se le persone sono autonome il personale può essere ridotto e i costi diventano sostenibili». Il direttore fa un esempio concreto che rende bene l’idea: prendiamo la notte, quando una persona si sveglia e ha bisogno di andare in bagno. Ovviamente nell’appartamento è presente un operatore, ma l’obiettivo è l’autonomia. Quando il signor Mario si alza dal letto – l’operatore è avvisato sul suo smartphone – una serie di luci led di cortesia si accendono in automatico e lo indirizzano verso il bagno e qui si accende una luce che illumina solo il water. La possibilità di sbagliare qualcosa è ridotta o meglio è molto elevata la possibilità che il nostro signor Mario, così supportato, riesca a fare tutto da solo.

La sfida è quella dei costi di gestione e infatti «in tanti ci stanno guardando per capire come faremo», ammette Roberto Mauri. Nel villaggio olandese un paziente costa 230 euro al giorno, a Monza invece l’obiettivo è stare nei 110 euro al giorno, senza però rinunciare a nulla in termini di qualità di vita. La struttura invece costerà 8,5 milioni di euro, di cui 6 già coperti: questo è un nuovo servizio ma anche un nuovo modello di welfare. «Il 70% è stato donato da alcune famiglie illuminate del territorio», spiega Mauri, le famiglie Fontana, Rovati e Fumagalli, mentre altri contributi sono giunti da Fondazione Cariplo, Fondazione della comunità di Monza e Brianza, Associazione Cagnola. Mancano poco più di 2,5 milioni, da coprire con il fundraising. «Il Paese Ritrovato è un progetto rivoluzionario, un cambio di paradigma nel modo di intendere la cura, l’assistenza e nel concepire il welfare. Abbiamo immaginato un luogo di cura, ma anche di incontro e di scambio, questo ad esempio è un tratto innovativo anche rispetto al modello olandese che abbiamo molto studiato», spiega Mauri.

Il Paese Ritrovato è un progetto rivoluzionario, un cambio di paradigma nel modo di intendere la cura, l’assistenza e nel concepire il welfare. Abbiamo immaginato un luogo di cura, ma anche di incontro e di scambio, questo ad esempio è un tratto innovativo anche rispetto al modello olandese che abbiamo molto studiato

Roberto Mauri

Già, perché l’Italia ha delle specificità rispetto all’Olanda, che stanno essenzialmente nell’accento posto sulla vita relazionale. «La relazione fa parte della nostra cultura e delle nostre abitudini quotidiane, per questo abbiamo previsto molti spazi per le attività di gruppo. La chiesa ad esempio nel villaggio olandese non c’è, a noi il discorso religioso è sembrato importante. Infine il cibo: per noi il pranzo non è solo mangiare, per questo abbiamo mantenuto la possibilità di preparare il pranzo e negli appartamenti arriverà un pasto semilavorato, così che volendo una persona potrà ad esempio aggiungere alla pasta il suo sugo preferito, mantenendo quelle azioni che danno il sapori della quotidianità».

Ma soprattutto il Paese Ritrovato non sarà un Truman Show. E non lo sarà perché le relazioni saranno autentiche. «Il Paese Ritrovato propone alla persona con demenza di poter ritrovare una dignità sociale e comunitaria che le è stato negata. È un’idea rivoluzionaria perché ridà alla persona quello cha la malattia le ha negato: la vita sociale, la speranza di continuare ad essere utile e di possedere uno scopo e un senso dell’esistere». Per questo a Mauri più che l’idea del “villaggio” piace quella del quartiere, perché questo non sarà un mondo a parte, ma la vita vera.