Che succede in famiglia quando nasce un figlio con una disabilità grave?

Samuela mi mostra sul cellulare la foto di lei e Agostino, pubblicata anche sul sito della Lega del Filo d’Oro: ridono felici. «Forse chi la guarda pensa: “Questa donna ha figlio con una disabilità grave, che cos’ha da ridere?”», mi dice. «Io però sono contenta. Con Agostino è tutto difficile, anche le cose più banali della vita quotidiana, ma devi trovare un equilibrio. Agostino mi dà tante soddisfazioni, ogni sua piccola conquista è una gioia. Io sono orgogliosa di lui e di noi: abbiamo fatto il meglio che abbiamo potuto, noi Samuela e Stefano, altri magari avrebbero fatto ancora di più». Certo, Samuela sente sempre «una vocina che sussurra “sarà stata la scelta giusta? avrò fatto bene?”. Però…». Però Samuela ride. Ride anche adesso, ride anche con gli occhi, ed è bellissima.

Agostino ha appena compiuto cinque anni e ha la sindrome di Charge. È una malattia rara, tanto rara da non essere nemmeno indagata dalla villocentesi, che Samuela in gravidanza aveva fatto. Ogni lettera del nome indica una malformazione: sei lettere sei problemi, e Agostino li ha tutti. Lui aveva soltanto tre giorni di vita quando i medici misero i suoi genitori davanti a una diagnosi durissima: «Il bambino è sordo e forse non vede: ha la Charge». Dissero solo questo: Charge, punto. La mamma rimase in ospedale, papà andò a casa a cercare su internet: «Che cosa abbia pensato nel momento in cui ha letto cosa fosse la Charge, non me lo ha mai detto. Dopo un paio d’ore tornò con un foglio stampato, me lo passò senza parlare. Io lessi e andai nel panico», ricorda Samuela. In quel corridoio d’ospedale, con il piccolo Agostino in terapia intensiva neonatale, lei piange, trema e non riesce a pensare a niente «se non a un bambino che non si sarebbe mai neanche accorto di avere una mamma». Un istante preciso, in cui il tempo si è fermato e la sua vita con un salto ha cambiato binario. «Stefano reagì meglio di me», ricorda, «io non me la sentivo nemmeno di tornare in TIN, lui invece disse “io Agostino non lo lascio”».

Che cosa abbia pensato Stefano nel momento in cui ha letto cosa fosse la Charge, non me lo ha mai detto. Dopo un paio d’ore tornò con un foglio stampato, me lo passò senza parlare. Io lessi e andai nel panico

Samuela

Per dieci giorni Samuela va avanti guardandosi dall’esterno, come se quella vita che sta vivendo fosse la vita di un altro. Di giorno va in ospedale, fa fare i compiti a Tommaso – l’altro figlio, che ha 7 anni – va ai colloqui con i medici… ma la notte si sente schiacciare: «In quello stato però non potevo aiutare nessuno: né Ago, né Tommy, né Stefano, né me stessa». In più vede che Agostino sta male ma lotta, «e se lottava lui, come potevo arrendermi io, che stavo bene, che ero adulta, che ero la sua mamma? Mi sono fatta forza e mi sono catapultata nel gestire la situazione». “Catapultata” è il termine giusto: Agostino ha tanti problemi di salute, bisogna parlare, capire, prendere decisioni. A 20 giorni viene operato al cuore, poi l’eliambulanza lo trasferisce al Meyer di Firenze per un intervento alle coane che lo aiuti a respirare. Lì scoprono altri problemi, Agostino viene sottoposto anche ad altri interventi, così a Firenze rimangono sei mesi, un tempo lunghissimo: «Non hai nessun elemento di quotidianità, non sai più cosa sia una casa, vivi alla giornata. Ma la cosa peggiore erano i sensi di colpa che avevo nei confronti di Tommaso. Lui ha reagito benissimo, oggi ha 12 anni ed è fin troppo perfetto, bravissimo a scuola, tranquillo, maturo… la mia paura è che un giorno venga a galla il senso di abbandono che può aver vissuto in quel periodo».

Cambia la diagnosi, cambiano i tempi, cambiano la prognosi e le condizioni, ma tutte le famiglie della Lega del Filo d’Oro sono passate come Samuela da questo crogiuolo, fatto dalla notizia di una disabilità complessa, dall’impossibilità di immaginare come sarà il futuro, dalla precarietà del quotidiano: «Ti aiutano loro, i figli, che hanno bisogno che tu sia lì con tutte le tue forze, senza essere distratta da altro», dice Samuela. Dopo otto mesi e diversi ospedali, Samuela e Stefano portano Agostino a casa, a Castelfidardo: è una seconda nascita. Passano pochi giorni e sbarcano alla Lega del Filo d’Oro, per iniziare una presa in carico che più precoce di così non si può: «nella sfortuna siamo stati fortunatissimi: perché ci hanno dato una diagnosi in tre giorni e perché viviamo vicino a Osimo», ammette Samuela. Qui cambia tutto.

Perché fino a quel momento tutti, persino Samuela, avevano guardato Agostino come un malato: «Ben assistito, non posso lamentarmi di nulla, ma quando siamo arrivati qui per prima cosa lo hanno fatto giocare. Lui era così felice… Mi hanno cambiato la prospettiva». La prova ne è Tommaso, il fratello: «pensavo che si sarebbe scioccato nel vedere tanti bambini con disabilità gravi, ma quando Agostino fa i trattamenti lui mi accompagna, fa i compiti e merenda qui: è un ambiente familiare dove si respira una grande serenità, benché i problemi si vedano». Quello della “Lega” è un ambiente che fa bene anche a lei: «uscivo da otto mesi di ospedale, ero stanca e provata, le educatrici mi hanno accolto come sorelle. Qui ti senti in famiglia, riesci subito ad avere confidenza con tutti». Guardare il bambino prima della malattia significa scoprire potenzialità inimmaginabili.

Nonostante sulle cartelle cliniche ci sia scritto “coloboma bilaterale”, alla “Lega” scoprono che Agostino riesce ad afferrare gli oggetti e che dall’occhio destro vede abbastanza. Nonostante l’orecchio di Agostino non abbia i canali semicircolari e di conseguenza lui non sappia cosa sia l’equilibrio, da quasi un anno Agostino cammina, ancora un po’ barcollante ma da solo, senza sostegni e senza mano: «Nessuno ci avrebbe scommesso, nemmeno io. Quello che mi aspetto ora è che ogni minima potenzialità di Agostino venga sfruttata al massimo», spiega Samuela. «Quando siamo alla “Lega” io sto sempre in aula con Agostino, appiccicata alle operatrici. Non perché non mi fidi, ma per imparare: con un figlio così ti senti impotente e incompetente, ma qui ci hanno insegnato come interagire con lui. Ci impegniamo tanto anche a casa, nonostante i nonni», scherza Samuela.

I nonni: senza di loro Samuela dice chiaro e tondo che lei e Stefano «non ce l’avremmo mai fatta». Nei lunghi mesi fiorentini, con Stefano che non poteva essere presente perché non poteva lasciare il lavoro, sua madre e suo padre le hanno dato il cambio nelle tante notti in ospedale accanto ad Agostino. E ancora oggi, quando c’è da fare una visita in giro per l’Italia – tante, in ogni città un “pezzetto”, tanto che Samuela di sé dice «ho cambiato lavoro, non l’ho lasciato: ora sono l’infermiera e la segretaria di Ago» – suo padre la accompagna, sua madre resta con Tommaso. Lo scorso Natale per la prima volta dopo la nascita di Agostino sono andati in vacanza, tutti insieme: «si è ribaltata la cosa, i miei stavano in albergo con Agostino e io e Stefano andavamo a sciare con Tommaso». I nonni «sono le uniche persone al mondo che capiscono cosa vuole dire avere un bambino disabile in casa». L’intesa fra Ago e i suoi nonni è magica: loro gli parlano normalmente, senza Lis né cartellini, e si capiscono perfettamente: «Diciamo che Ago i nonni li gestisce benissimo, i nonni lui un po’ meno», ride ancora Samuela.

Da tre anni lei frequenta un corso per imparare la lingua dei segni: un impegno enorme, un week end sì e uno no a Macerata. Il primo segno che Agostino ha imparato è stato “mamma”, un pugno chiuso che batte sulla guancia, accanto alla bocca, pronunciata quando aveva tre anni: «prima sembrava che vivesse in un mondo suo, non capivo se lui capiva. Adesso io gli parlo in LIS e lui è in relazione con noi, è bellissimo averlo lì che mi ascolta, riusciamo a spiegargli tante cose e di conseguenza lui riesce a fare molto di più. Comunicare cambia davvero tutto», spiega Samuela. Anche Stefano e Tommaso hanno imparato la LIS, imitando lei: «Agostino impazzisce per una filastrocca che racconta di un ragno all’ombra di un castagno, se la fa Tommaso, la segue tutta in LIS, estasiato». Agostino ha già imparato tanti segni, ma i nomi per indicare le persone più care li ha inventati da solo, ispirandosi al gioco che faceva con quella persona: per Tommy un pizzicotto, per la nonna mordicchiare un dito, per il nonno arruffare i capelli sulla testa. «È fantastico», dice semplicemente Samuela. Che ha tutte le ragioni di ridere insieme al suo Ago, di esserne orgogliosa e di essere felici, insieme: senza doversi giustificare con nessuno.

La storia di Agostino è una delle testimonianze raccolte nel volume "Il codice del cuore", che verrà presentato l'11 giugno nell'ambito della IX Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d'Oro, in programma a Castelfidardo (AN). Il libro chiude la collana con cui la Lega del Filo d'Oro, che da oltre 50 anni assiste e dà voce alle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, ha voluto raccontarsi: da "Le mie dita ti hanno detto" (2012) sulla vita di Sabina Santilli, la fondatrice dell'Associazione a "Le chiavi dello scrigno" (2013) sul metodo riabilitativo fino a "L'amore in più" (2015) sui volontari. La prefazione del volume è di Giorgio Mulè, direttore di Panorama, le foto di Nicolas Tarantino. Gli abbonati a VITA riceveranno il libro allegato al numero di giugno, chi volesse può richiederlo sul sito momenti.legadelfilodoro.it o all'Ufficio Raccolta Fondi (tel 071.7231763). Nelle foto, tutte le famiglie che si raccontano nel volume.