Giornata nazionale Sla, i fondi raccolti contro il caro energia

"Una misura eccezionale, mai adottata finora" così viene annunciata una nuova iniziativa dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica-Aisla in vista della Giornata Nazionale Sla del 18 settembre. L'associazione, infatti, lancia un contributo straordinario per i propri soci: tutti i fondi raccolti con l’iniziativa saranno utilizzati per alleviare le conseguenze del caro energia. L’appuntamento è per il fine settimana del 17 e 18 settembre quando, con lo slogan “un contributo versato con gusto”, per la XV edizione della manifestazione, che ha tutti gli ingredienti per segnare un vero e proprio record.

Una gara di generosità che va ben oltre al solo donare, ma che – si sottolinea – riporta al senso più profondo di essere comunità. E mentre si sente parlare sempre più di austerity, le gravi conseguenze della crisi economica ed energetica stanno provocando pesanti conseguenze sulla vita di molte persone affette da Sla. La Giornata Nazionale diventa, così, l’occasione per Aisla di offrire un aiuto tangibile: un’erogazione a fondo perduto a sostegno dei propri Soci affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica. È possibile richiedere il contributo fino al 30 settembre 2022. I criteri di ammissibilità e la domanda, estremamente snella e semplice alla compilazione, sono disponibili online sul sito www.aisla.it.

«Aisla si è sempre considerata una famiglia. In questi momenti aiutarci significa stringerci l’un l’altro. La complessità della Sla è tale che necessita, non solo del coinvolgimento di molteplici competenze specialistiche, ma anche di un considerevole numero di ausili tecnologici ed elettromedicali. Oltre al peso della malattia, la nostra gente rischia di essere schiacciata dal carovita. Ed è per questo che la nostra Giornata Nazionale non poteva che essere dedicata alle famiglie e per le famiglie. Intercettare un bisogno significa anche ascoltarlo. Ma bisogna ascoltarlo con la generosità del cuore. Un orgoglio responsabile e umile quello di essere persone che aiutano persone», ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla Onlus.

L’unione fa la forza e i partner dell’iniziativa ne sono consapevoli. Fondazione Mediolanum, dopo aver reso possibile la realizzazione del progetto Baobab dedicato ai “figli della Sla”, conferma il raddoppio dei primi 50mila euro raccolti. Con la sua visione consapevole e positiva del mondo, la Fondazione ha coinvolto anche molti Family Banker di Banca Mediolanum che contribuiranno a far crescere l’iniziativa sul territorio e ad aumentare così la raccolta fondi. Un gesto di solidarietà che ci ricorda la bellezza e l’importanza di fare rete.

Ed ecco spiegato lo slogan un contributo versato con gusto. La presidente Massimelli nel corso di un incontro, accanto al gusto per un bicchiere di barbera d’Asti (al centro della campagna di fundraising legata alla giornata nazionale dal 2013 proprio con lo sloga “Un contributo versato con gusto”) ha sottolineato come al centro dell’iniziativa vi sia «il gusto di fare del bene, perché fare del bene ci fa bene».
Quest’anno sono ben 15 le cantine astigiane che, con la loro Barbera d’Asti Docg e Docg Superiore, con un punteggio superiore agli 89 punti hanno convinto la commissione d’assaggio di esperti degustatori. Domenica 18 settembre, in oltre 150 piazze italiane e con una donazione minima di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle pregiate bottiglie messe a disposizione grazie a Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Camera di commercio Alessandria-Asti, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti.

La Sla è una patologia ad alta complessità che coinvolge, oltre la persona malata, anche l’intero nucleo familiare. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile: la perdita delle capacità di movimento, di respirazione, di deglutizione e di comunicazione verbale richiedono una continua elaborazione e adattamento.
In un sistema italiano troppo spesso farraginoso le persone con Sla, oltre ad essere imprigionate nel proprio corpo, sono costrette a lunghi tempi di attesa per ottenere un comunicatore che, per altro, non sempre risulta adeguato: una vera e propria privazione del diritto fondamentale di comunicare.
Aisla ha pubblicato il documento sul "Percorso per la comunicazione aumentativa alternativa nella persona con Sla". È attraverso la comunicazione che la persona entra in relazione con l’altro, e per questo che la Caa (Comunicazione Aumentativa Alternativa) assume un ruolo di fondamentale importanza e valore, poiché consente di superare il limite imposto dalla malattia e diventa strumento essenziale per esprimere i propri bisogni, instaurare e mantenere relazioni interpersonali, di dirigere gli atti di cura e di autodeterminarsi.

Nella sua testimonianza Michele La Pusata, vicepresidente di Aisla ha invitato a immaginare l’incomunicabilità della Sla: «come il magma incandescente della parola che fluisce dall’intimo ma si raffredda e si consolida proprio in prossimità della bocca del vulcano formando un tappo. La comunicazione, il poter comunicare se stessi nella relazione con gli altri assume fondamentale importanza nella vita di ogni essere umano. Perdendo tale possibilità di comunicare l’uomo non è in grado di portare avanti una relazione che sia diverso dalla relazione con se stesso. Saremmo soli e fuori dal mondo senza il comunicatore oculare in quanto unico strumento in grado di veicolare verso l’esterno le richieste di aiuto, i pensieri che insistono nell’intimo del nostro essere. La mente di un malato di Sla produce pensieri, idee e sentimenti. In sostanza è in grado di sviluppare la parte essenziale e primaria del processo di comunicazione ma tutto si blocca nel momento cruciale in cui il pensiero dovrebbe incarnarsi e trasformarsi in suono» continua La Pusata. «Una voce parlante in grado di essere ascoltata dal nostro interlocutore. Infatti io dico sempre che il comunicatore è divenuto parte integrante del mio corpo a pieno titolo. Questa tecnologia rappresenta la testimonianza del buon uso del progresso scientifico a favore del bene e del benessere comune», Il vicepresidente Aisla ha inoltre sottolineato come la presenza o assenza di un comunicatore determini la qualità della vita di una persona con Sla.

La Giornata Nazionale Sla, con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, promuove la ricerca scientifica e i diritti fondamentali del malato. Se il clou dell'iniziativa sarà domenica 18 nelle piazze italiane, la sera della vigilia, sabato 17 settembre, al calar del sole centinaia di monumenti si illumineranno di verde, luce portatrice di speranza e capace di unire in un unico grande abbraccio l'Italia intera. L'iniziativa Coloriamo l’Italia di Verde è resa possibile dall’Anci – Associazione Nazionale Comuni Italiani. Nessuno spreco energetico, sarà sufficiente posizionare una velina o una gelatina colorata sopra l'illuminazione già presente e tutti potranno liberamente aderire per renderla questa notte più magica che mai!

Il sito ufficiale www.aisla.it riporta l’aggiornamento continuo dei “Comuni Illuminati” e delle piazze dove saranno allestiti gli stand di Aisla. E, per chi fosse troppo lontano o impossibilitato a spostarsi, può sempre accendere una luce verde sulla propria finestra e prenotare la sua Barbera d’Asti Docg sul negoziosolidaleaisla.it.

In apertura volontari Aisla per l'edizione 2021 della Giornata nazionale Sla – Tutte le immagini da Ufficio stampa