Comitato editoriale

“I giorni alla finestra” verso il Global Day Sla

Ad aprire le celebrazioni della Giornata mondiale della lotta alla Sla, che si celebra in tutto il mondo il 21 giugno, il visual poem onirico sulla vita di Aldo dedicato ad Aisla e che è ora disponibile su YouTube. «È una storia per conoscerci e riconoscerci. Quella di Aldo è una corsa che Aisla continuerà a fare fino ad arrivare, speriamo il prima possibile, a voltare pagina e iniziare finalmente a scriverne una nuova per la storia della nostra malattia», hanno commentato la presidente Fulvia Massimelli e il vicepresidente Michele La Pusata

di Redazione

Quale sarebbe la nostra vita se avessimo a disposizione solo una finestra per sentirci parte di un mondo che scorre? La risposta a questa domanda è “I giorni alla finestra” che racconta il viaggio onirico e di immaginazione che Aldo viveva grazie alla finestra della sua stanza. Ed è con la proiezione del video omonimo che Aisla ha aperto le celebrazioni della Giornata Mondiale della lotta alla Sla. Il video è stato proiettato in prima visione sabato 11 giugno alle Tenute Lombardo di San Cataldo in Sicilia.


Il soggetto è tratto dal racconto breve edito da il Saggiatore e scritto dall’autrice siciliana Gabriella Sardo.
Dal suo letto, Aldo ex corridore siciliano a cui è stata diagnosticata la Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica), ad ogni risveglio provava a volare oltre la cornice di quella finestra, abbandonandosi ai ricordi lunghi di una vita, perdendosi nei racconti della moglie, cercando di lasciare i confini ristretti del suo corpo non più collaborativo per la malattia. Quella finestra per Aldo era lo spartiacque tra la realtà di una condizione e la voglia di vivere nel ricordo di una vita non condizionata: il tempo che vedeva scorrere dinanzi a sé riusciva a sfiorare ancora la sua immaginazione. Ed eccolo correre con gli amici da bambino, con la ragazza che ha amato per tutta la vita. Un viaggio, una grande corsa verso la sua maratona ed il gruppo di amici che per lui, tutt’oggi, continuano a correre. Scandendo i momenti della sua vita, i versi di questo visual poem accompagnano il pubblico in questo percorso, quello di un corridore di lunga distanza. Un racconto dal grande impatto emozionale, che unisce poesia ad immagini, parole a contenuto. Da qui, alcuni versi “Sulla terra/Passi leggeri nel vento che scompiglia/e da lontano un grido di vittoria” che evocano alla battaglia per la vita di cui Aldo è stato protagonista.
È una corsa che Yes in Sicily dedica ad Aldo e al cammino con Aisla. Ed è questo lo spirito – precisa una nota di Aisla – con il quale si aprono le iniziative legate alla Giornata Mondiale della lotta alla Sla che si celebra ogni anno il 21 giugno, giorno del solstizio affinché sia di auspicio per una svolta anche per la malattia.

«Ho conosciuto Aldo, quando insieme alla moglie, sono venuti nella nostra casa. Era all’inizio della sua malattia. Io già allora avevo la Sla da diversi anni ed essendo referente dell’Associazione, come di solito accade con altri compagni di avventura, si è instaurato un bel rapporto di amicizia» ricorda Davide La Paglia, referente Aisla Caltanissetta, che si esprime con commozione riguardo l’amicizia con Aldo. «Sin da subito, Aldo si è messo a disposizione per collaborare, aiutare, rendersi partecipe con la nostra grande famiglia Aisla. In ambito sportivo ci si conosce un po' tutti, per questo avevo già sentito parlare di lui. Ci accomunava non solo la patologia ma l’essere stati entrambi degli sportivi. E lo sport ti dà quella marcia in più, ti forma, ti dà quella disciplina e quella voglia di combattere e di lottare a tal punto di voler sempre vincere, a testa alta. Così come nello sport, anche nella vita ed in questo duro percorso di malattia ci siamo incontrati. Oggi sono contento di essere qui per onorare la sua memoria insieme alla sua splendida famiglia. Grazie Aldo per la tua disponibilità, la tua semplicità e per il tuo modo raffinato e schietto che ti caratterizzava».


Un momento della proiezione, sotto Fulvia Massimelli e Michele La Pusata

Nel video viene sperimentato il rapporto tra il visivo e la poesia, due espressioni che si sovrappongono fino ad acquisire un risultato intimo ed emozionante dando un racconto inedito della Sicilia e dei siciliani. Il visual poem è una produzione “Yes in Sicily”, una realtà nata dall’idea di un gruppo di amici con esperienze artistiche diverse come il videomaking, il teatro, la fotografia, la scrittura per parlare della Sicilia in modo diverso, attraverso visual stories in cui raccontano luoghi, tradizioni e storie.
«Volevamo trattare questo tema senza mai citare la malattia. È stata una sfida difficile ma che è venuta spontanea seguendo le parole di Gabriella, i cui testi sono il soggetto del visual poem. Le abbiamo voluto dare un ruolo importante nella clip: Gabriella interpreta la moglie di Aldo, colei che apre la finestra insieme a Giorgio. Il testo scinde dalla sceneggiatura come a prendere una forma a sé. Aprire la finestra significa andare oltre, superare la barriera, capovolgere gli schemi. Ed è anche in questo senso che, con Vincenzo Amico, Vitale Vancheri, Massimo Palmigiano e tutti gli amici Yes in Sicily abbiamo scoperto un’emotività intensa, profonda, realizzando un visual poem che ci ha coinvolti emotivamente in maniera profonda», commenta il registra Giuseppe Palmeri. Realizzato in sinergia con il L'@boratorio teatrale del C.G.S. Don Bosco San Cataldo e Massimo Palmigiano pics&clips, il visual poem custodisce una curiosità: il bambino che corre è Giorgio Falzone, il nipote di Aldo.

Fulvia Massimelli e Michele La Pusata, rispettivamente presidente e vice presidente nazionale Aisla hanno così commentato: «Non poteva esserci occasione migliore per iniziare le celebrazioni della Giornata Mondiale della lotta alla Sla. Oggi abbiamo vissuto grandi emozioni. I Giorni alla Finestra è una storia per conoscerci e riconoscerci. Quella di Aldo è una corsa che Aisla continuerà a fare fino ad arrivare, speriamo il prima possibile, a voltare pagina ed iniziare finalmente a scriverne una nuova per la storia della nostra malattia».

Nell'immagine in apertura Michele La Pusata e Davide La Paglia – foto da Ufficio stampa

17 centesimi al giorno sono troppi?

Poco più di un euro a settimana, un caffè al bar o forse meno. 60 euro l’anno per tutti i contenuti di VITA, gli articoli online senza pubblicità, i magazine, le newsletter, i podcast, le infografiche e i libri digitali. Ma soprattutto per aiutarci a raccontare il sociale con sempre maggiore forza e incisività.