Fari puntati sui diritti dei piccoli malati

Nonostante gli straordinari progressi compiuti dalla ricerca clinica negli ultimi decenni, il cancro infantile continua a essere la principale causa di morte correlata ad una malattia non trasmissibile nei bambini dopo il primo anno di vita: ogni tre minuti, nel mondo, un bambino o un ragazzo muore. Questo ci ricorda Childhood Cancer International, la rete globale di 176 associazioni di genitori attiva in 93 Paesi che promuove la Giornata mondiale contro il cancro infantile che ricorre il 15 febbraio, occasione per un momento globale di sensibilizzazione sui tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti con il cancro, ai guariti, alle famiglie e ai loro caregiver. Tra i temi al centro dell’attenzione la necessità di garantire un accesso più equo al trattamento e alla cura ovunque nel mondo.

«L'obiettivo è dare a tutti i bambini malati di cancro la migliore possibilità di sopravvivere, di vivere una vita piena e abbondante e di vivere e morire senza soffrire. Lavorando oltre i confini, i settori e le discipline, possiamo creare un futuro migliore per i bambini malati di cancro. Dei circa 400mila bambini e ragazzi diagnosticati con il cancro ogni anno, la maggior parte vive in Paesi a basso e medio reddito» illustra Arcangelo Prete, presidente Aieop. «Per loro, il trattamento è spesso non disponibile o inaccessibile. Solo circa Il 20-30% di quei bambini sopravvive, rispetto a oltre l'80% nei Paesi ad alto reddito. Le disuguaglianze sono comuni nel cancro infantile. I bambini a basso reddito spesso non sono in grado di accedere alle cure. Alcuni bambini possono soffrire in modo sproporzionato a lungo termine effetti collaterali e subire discriminazioni. Possiamo livellare queste disuguaglianze. Ogni bambino con il cancro merita cure migliori».

In un Paese come l’Ucraina la situazione geopolitica, dove opera dal 2003 Fondazione Soleterre, sta avendo ricadute pesanti proprio sui piccoli pazienti. Come ricorda Damiano Rizzi, presidente della fondazione, la minaccia di guerra vede soffrire per primi i più vulnerabili «compresi i bambini malati di cancro. Il 40% delle famiglie che aiutiamo provengono dall’Ucraina dell’Est: dalle Regioni di Luhansk e Donetsk, dove ho visto personalmente già nel 2015 ospedali chiusi e bombardati. Molte hanno paura di tornare a casa per timore di essere bombardate: due settimane fa, madre e figlia ospiti nella Dacha – la casa d’accoglienza per bambini malati di cancro aperta da Soleterre e Zaporuka (associazione partner-ndr.) a Kiev – sono tornate a casa a Svatove, nella Regione di Luhansk, e hanno dovuto nascondersi in cantina per tre giorni a causa di intense sparatorie. Altre famiglie temono di non poter fare ritorno a casa e venire bloccate ai posti di blocco a causa dell’aggravarsi della situazione alla linea di confine tra i territori controllati dal governo ucraino e quelli occupati». Un altro segnale arriva dagli psicologi di Soleterre «affermano che negli ultimi due mesi l’ansia nei piccoli pazienti è raddoppiata» continua Rizzi. «Se prima condividevano le loro esperienze relative alle flebo, alle iniezioni, alla fatica e al dolore delle cure, ora le loro conversazioni riguardano spesso quante volte al giorno vengono bombardate le loro città o i loro villaggi o da quale ora si iniziano a sentire i colpi di mortaio». La fondazione segnala anche maggiori richieste di supporto psicologico da parte delle famiglie. I genitori in particolare sono spaventati dalla possibile interruzione nella fornitura di medicinali, i cui prezzi sono già cresciuti del 5-7%.

E se nel mondo si punta a rendere accessibili i trattamenti per i piccoli malati, in Italia, al centro dell’attenzione vi sono i diritti dei bambini e dei ragazzi con diagnosi di cancro, come sottolinea il presidente della Fiagop (la federazione che riunisce le associazioni di genitori e guariti di oncoematologia pediatrica e tra i membri fondatori di Childhood Cancer International), Angelo Ricci. «Come Fiagopo crediamo che che i diritti fondamentali per tutti i bambini e ragazzi con diagnosi di cancro includano: il diritto alla diagnosi precoce e corretta; il diritto di accedere a medicinali essenziali salvavita; il diritto a trattamenti medici appropriati e di qualità; Il diritto alle necessarie attività di follow-up per i guariti; il diritto all’oblio. Inoltre, se la guarigione non è raggiungibile, ogni bambino e ragazzo ha il diritto di sperimentare una morte senza dolore» continua Ricci. «Sebbene sia una cosa inconcepibile in un Paese avanzato come l'Italia, dove particolare attenzione è posta alle cure palliative, la realtà scioccante per la maggior parte delle nazioni a basso reddito medio è che i bambini affetti da cancro moriranno senza alcuna assistenza o gestione del dolore».

Tre le iniziative pensate per domani, martedì 15 febbraio, la quarta edizione di “Diamo radici alla speranza, piantiamo un melograno” in pratica si metteranno a dimora delle piante di melograno (nella foto). Le associazioni locali dove possibile allestiranno delle piccole cerimonie, ma #DiamoRadiciAllaSperanza è anche una manifestazione social. «Il melograno rappresenta energia vitale, è legato a simbolismi tutti positivi. Il suo frutto, la melagrana, con l'insieme dei suoi chicchi ben rappresenta l'unione che si instaura tra medici, pazienti, famiglie, ed associazioni per dare vita ad un’alleanza terapeutica indispensabile nel percorso di cura e riabilitazione, un’alleanza che deve trovare un riscontro nell’industria farmaceutica», sostiene Ricci. Sempre da domani e fino al 28 febbraio si terrà “Ti voglio una sacca di bene”: iniziativa dedicata alla donazione di sangue e piastrine che le associazioni organizzano presso i principali centri trasfusionali degli ospedali di riferimento. In Italia, ogni anno si ammalano di leucemia o tumore circa 1400 bambini e 800 adolescenti.

A livello internazionale l’iniziativa globale online è #ThroughYourHands, lanciata sul sito della Giornata Mondiale , che pone l’accento sulla necessità urgente di migliorare le percentuali di guarigione nei Paesi a basso reddito. Collegandosi al sito www.iccd.care si può scoprire come lasciare l’impronta della mano in difesa dei diritti di tutti i pazienti pediatrici che si ammalano di cancro in ogni parte della terra: il diritto a una tempestiva diagnosi con l’accesso alle cure più avanzate. Cure avanzate che arrivano anche dalla ricerca e anche nel 2022 Fiagop per il secondo anno sosterrà il bando europeo di ricerca indipendente "Fight Kids Cancer" attraverso la realizzazione della corsa Io Corro per Loro in programma l'ultimo fine settimana di settembre.

Si richiama allo slogan scelto per la Giornata dei tumori pediatrici: “Una sopravvivenza migliore è anche #nelletuemani” la Fondazione Umberto Veronesi sottolineando come al centro della campagna vi sia la partecipazione di tutti come chiave del successo per riuscire a guarire e a curare al meglio tutti i bambini che si ammalano di cancro. E in quest’ottica nel 2014 la fondazione ha avviato il progetto Gold for kids per sostenere le cure mediche e la ricerca sui tumori infantili e promuovere una corretta informazione scientifica. «Il nostro obiettivo è massimizzare le probabilità di guarigione e migliorare la qualità di vita dei bambini e dei giovani che si ammalano di tumore», sottolinea Paolo Veronesi, presidente di Fondazione. «Finanziamo la ricerca e le migliori cure mediche per i giovani pazienti oncologici attraverso l'attivazione dei protocolli di cura; svolgiamo attività di informazione e divulgazione sul tema dei tumori nei bambini e nei ragazzi, con particolare attenzione ai giovani e alle scuole; mettiamo in atto iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni competenti sui bisogni degli adolescenti malati di cancro».

«Poter inserire ogni piccolo paziente che si ammala in un protocollo di cura, uguale per tutta Italia, significa garantirgli l’assistenza migliore per il suo specifico caso. I protocolli sono importantissimi: forniscono le linee guida operative per prendere in carico e curare ciascun paziente, secondo gli standard più elevati e innovativi, garantendo così le migliori possibilità di guarigione» aggiunge il presidente dell’Aieop. «Come ricorda il tema scelto per la Giornata Internazionale 2022, sono indispensabili diagnosi precoci, che ci consentano di scoprire la malattia quando le probabilità di guarire definitivamente sono maggiori. E sono altrettanto fondamentali l’accesso alle terapie più idonee e presso centri dove sono presenti gruppi multidisciplinari di vari esperti specializzati per fornire a bimbi e adolescenti, e ai loro familiari, tutto ciò di cui hanno bisogno».

In apertura Photo by National Cancer Institute on Unsplash