Coprogettare è cambiare sguardo (anche se ci complica la vita)

In provincia di Cuneo ci sono due comuni in cui ogni negozio, ufficio o luogo di interesse pubblico ha un’insegna scritta con i simboli della CAA, la Comunicazione Aumentativa Alternativa. Sono Boves e Manta. Dall’estetista al pediatra, dalla biblioteca alla pizzeria, ovunque fa bella mostra di sé un cartello che inizia così: «Ciao, qui trovi aiuto per…». È una delle azioni del progetto Orizzonte Vela, un’iniziativa promossa dalla Fondazione CRC con l’obiettivo di dare una risposta condivisa e diffusa alle esigenze delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie. «La comunicazione è ciò che contraddistingue l’essere umano, ma con le persone con disabilità troppo spesso ce ne dimentichiamo. È necessario invece che ciascuno venga messo nella condizione di poter comunicare, sia per comprendere sia per esprimersi, perché questo è il presupposto di qualsiasi relazione e anche della possibilità di scegliere, ossia di autodeterminarsi», spiega Claudia Pirotti, uno dei genitori che ha partecipato attivamente al progetto. «Tappezzare le due città con i simboli della CAA ovviamente è solo l’inizio, un modo per incuriosire rispetto ad altre modalità di comunicare: da qui in avanti contiamo di coinvolgere i negozianti, i dipendenti degli uffici, la cittadinanza affinché partendo da quei cartelli sappiano relazionarsi meglio con le persone con disabilità».

La comunicazione è ciò che contraddistingue l’essere umano, ma con le persone con disabilità troppo spesso ce ne dimentichiamo. È necessario invece che ciascuno venga messo nella condizione di poter comunicare, sia per comprendere sia per esprimersi, perché questo è il presupposto di qualsiasi relazione e anche della possibilità di scegliere, ossia di autodeterminarsi

Claudia Pirotti

Orizzonte Vela ha interessato l’intero territorio provinciale, con la costituzione di una “rete in movimento” che ha coinvolto due aziende sanitarie, sei enti gestori, il Csv locale e il mondo della scuola, con quasi 300mila euro investiti dalla Fondazione CRC. Le azioni che vanno dalla presa in carico precoce dei bambini con disabilità e delle loro famiglie alla sperimentazione di un nuovo protocollo per la valutazione funzionale, dall’attenzione nei confronti dei siblings a laboratori di autonomia con la prospettiva della vita indipendente. «Il ruolo della Fondazione non è quello di sostituirsi al pubblico, ma di innovare e sperimentare. Orizzonte Vela lascia in eredità al territorio una lettura di sistema, con soggetti formali e informali che oggi dialogano in maniera strutturata e non occasionale», sottolinea Daniela Cusan, referente del Settore promozione e solidarietà sociale e salute pubblica della Fondazione. «Il “tavolo del sostare” nato in seno a Orizzonte Vela oggi non è solo il luogo del confronto ma anche quello in cui si prova a fare coprogettazione e coprogrammazione in chiave provinciale, anche in ambiti non legati alla disabilità, con tutti gli attori coinvolti. È una grande soddisfazione vedere che alcune esperienze nate con Orizzonte Vela stanno uscendo dalla dimensione sperimentale per avviarsi verso la stabilizzazione all’interno della rete dei servizi».

Il ruolo della Fondazione non è quello di sostituirsi al pubblico, ma di innovare e sperimentare. Orizzonte Vela lascia in eredità al territorio una lettura di sistema, con soggetti formali e informali che oggi dialogano in maniera strutturata e non occasionale

Daniela Cusan

Nuovi servizi per una nuova concezione della disabilità

Il percorso di inclusione avviato nel territorio cuneese si inserisce pienamente nel solco tracciato dal recente Disegno di Legge Delega sulla Disabilità, che porterà a rivedere le politiche e i servizi per la disabilità nell’ottica della Convenzione Onu. Per questo l’esperienza di Orizzonte Vela ha molto da dire anche a livello nazionale. Sergio Pasquinelli, presidente di Ars-Associazione per la Ricerca Sociale, ha curato il monitoraggio del progetto e ha definito questa esperienza come «un laboratorio di risposte inedite, che ha saputo prototipare percorsi per dare risposte a bisogni non coperti. I risultati più importanti di Orizzonte Vela sono stati creare degli spazi di intervento dove prima c’era il vuoto». È la sfida ambiziosa che anche Livio Tesio, Vicedirettore dell’Area Sanità e Welfare della Regione Piemonte, condivide: «Un servizio sociale ha senso solo se è in grado di cambiare rispetto all’evoluzione di ciò che lo circonda. Se non lo fa, non garantisce i servizi che necessitano alla popolazione. Oggi è necessario pensare a un progetto di vita personalizzato. Non è possibile avere migliaia di progetti personalizzati domani, questo è vero, però è importante sapere che quella è la direzione in cui andare. Con obiettivi ambiziosi e anche un po’ utopistici».

0-6 anni: un’équipe dedicata e delicata

Fra tutte le azioni e gli strumenti elaborati e sperimentati nell’ambito di Orizzonte Vela, ce ne sono due in particolare che il progetto lascia al territorio. Uno sono le “équipe Orizzonte 06”, attivate nel 2019 per fornire sostegno alle famiglie con bambini piccolissimi, nella delicatissima e complessa fase della diagnosi di disabilità. In due anni hanno conosciuto 45 famiglie con figli in età 0-6 anni e per 33 hanno avviato un percorso di accompagnamento. Per 32 è stato attivato anche l’intervento di un educatore professionale. «Le équipe sono multiprofessionali, composte da un operatore del servizio sociale, uno del servizio di neuropsichiatria, un educatore di una cooperativa. In ogni area inoltre c’è un’associazione di famiglie che non è all’interno dell’équipe per ragioni legate alla gestione della privacy ma che fa da ponte tra l’équipe e il territorio. Ne sono state avviate sei», spiega Marco Fea, del Consorzio Socio Assistenziale del Monregalese. «L’obiettivo è quello di creare un rapporto di fiducia con queste famiglie alle prese con un momento tanto delicato: sappiamo che la diagnosi è uno tsunami per le famiglie e che oltre al tema dell’accettazione c’è quello del disorientamento, del non sapere come muoversi nel mondo sconosciuto dei servizi, anche nei loro aspetti burocratici. Le famiglie hanno bisogno di un’équipe dedicata, ossia competente sugli aspetti specifici ma insieme delicata, che sappia entrare in punta di piedi nella relazione. È anche un’équipe smart, leggera dal punto di vista burocratico, che per esempio inizia a lavorare con il bambino e la famiglia immediatamente, anche prima che l’iter della diagnosi giunga a termine nei suoi passaggi burocratici». La sfida è quella dell’aggancio precoce: «Siamo consapevoli del fatto che le famiglie non abbiano tutta questa voglia di venire a bussare alla porta dei servizi», ammette Fea. «Siamo noi che dobbiamo muoverci sul territorio in modo diverso, per cercare di agganciare le famiglie, attraverso i pediatri, i nidi ma anche attraverso i canali del welfare aziendale… L’avvio non è stato semplice ma poi il servizio è decollato. Stiamo lavorando perché queste équipe possano diventare un servizio stabile».

La diagnosi è uno tsunami per le famiglie. Le famiglie hanno bisogno di un’équipe dedicata, ossia competente sugli aspetti specifici ma insieme delicata, che sappia entrare in punta di piedi nella relazione.

Marco Fea

Autonomia Lab

Vita indipendente, voglia di essere protagonisti della propria vita, desiderio di sperimentarsi, di poter scegliere fra progetti diversificati e possibili: sono tutte categorie che negli ultimi anni hanno segnato un salto evolutivo nel discorso pubblico sulla disabilità. Sono desideri che stimolano i servizi a cercare soluzioni che aiutino la persona a raggiungere il maggior grado di autonomia. In quest’ottica dentro Orizzonte Vela è nato “Autonomia Lab”, che vuole offrire a giovani e giovani adulti con disabilità intellettive la possibilità di mettersi alla prova in ambiti diversi: dalle capacità di relazione alle autonomie personali, dalle competenze necessarie per gestire la vita quotidiana di casa a quelle lavorative, dalla conoscenza del territorio alla capacità di pagare una bolletta. L’obiettivo è quello di individuare un modello di intervento efficace e condiviso, riproponibile per altre persone in futuro per accompagnarle verso una maggior autonomia. «Sono state avviate quattro sperimentazioni ad Alba, Bra, Fossano e Cuneo, che nonostante le difficoltà legate alla pandemia hanno coinvolto una cinquantina di persone con disabilità intellettive fra i 18 e i 40 anni. Tutte le sperimentazioni si sono svolte in civili abitazioni, cosa che ha permesso alle persone di sperimentarsi anche sul notturno. In futuro per qualcuno, chissà, questa potrebbe diventare anche “casa”», annota Enrico Giraudo, del Consorzio Monviso Solidale. La sperimentazione ha dato ottimi risultati, con grande soddisfazione dei destinatari del progetto, delle loro famiglie e degli operatori tanto che ora ha l’ambizione – dopo un’ulteriore fase sperimentale che coinvolgerà anche le UMVD – di diventare un vero e proprio servizio per la disabilità, riconosciuto dai servizi sociali e sanitari.

Coprogettare è una parola importante ma a patto che diventi una realtà, perché coprogettare è una cosa, essere seduti a un tavolo è un’altra. Coprogettare è cambiare lo sguardo, magari complicandoci estremamente la vita. Perché dobbiamo ammettere che se non sempre ciò che un genitore desidera per il proprio figlio è la stessa cosa che il figlio desidera, ciò che una persona desidera non è nemmeno uguale a ciò che il servizio pubblico propone

Aurora Rubiolo

L’eredità e il futuro

«La coprogettazione è ciò che ha permesso a Orizzonte Vela di avere uno sguardo diverso, di dare voce alle persone con disabilità e ai loro famigliari», commenta Aurora Rubiolo, mamma e membro dell’associazione L’Airone di Manta (CN). «Coprogettare è una parola importante ma a patto che diventi una realtà, perché coprogettare è una cosa, essere seduti a un tavolo è un’altra. Coprogettare è cambiare lo sguardo, magari complicandoci estremamente la vita. Perché dobbiamo ammettere che se non sempre ciò che un genitore desidera per il proprio figlio è la stessa cosa che il figlio desidera, ciò che una persona desidera non è nemmeno uguale a ciò che il servizio pubblico propone». La Fondazione CRC proseguirà l’impegno nel solco tracciato da Orizzonte Vela con il progetto Autonomie e disabilità, in partenza nel 2022, per cui è già stato deliberato un finanziamento di oltre 300mila euro. «Il progetto si allargherà a tutte le tipologie di disabilità e rafforzerà l’indirizzo di sistema che ragiona sul territorio dell’intera provincia di Cuneo e non su singole aree», conclude Daniela Cusan. Tra le azioni in programma, una lavorerà sui centri diurni e su una nuova semiresidenzialità, più aperta al territorio; l’altra sul tema del lavoro. Fra i nuovi partner anche Confindustria.