Più forti della X Fragile, un libro che abbatte i muri

“Chi non ha mai sognato di vivere un’appassionante avventura? Di quelle in cui ti trovi quando vuoi sapere di più, conoscere meglio, scoprire qualcosa di nuovo, anche a costo di vivere qualche momento di difficoltà e di aver paura di non farcela, magari, ad arrivare in fondo…”. È questo l’interrogativo che Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile rivolge dalle pagine del libro didattico “Più forti della X Fragile”, il volume edito da Erikson che esce proprio in occasione della Giornata europea della X Fragile, che si celebra domenica 10 ottobre. Un libro per scoprire, in una forma completamente nuova, una realtà che può sembrare lontana e che invece è intorno a noi. Un libro che abbatte i muri, quelli della paura e delle etichette perché si può essere felici indipendentemente dalle proprie caratteristiche e senza essere per forza dei supereroi.
Un volume a fumetti che presenta le avventure reali di ragazzi e famiglie. L’associazione Italiana Sindrome X Fragile, per realizzare questo libro ha messo insieme persone, storie, passioni, competenze, a dimostrazione di quanto l’unione, pur nella diversità, possa condurre a grandi risultati. La speranza – si legge in una nota – è di contribuire a far conoscere la sindrome X fragile e a promuovere l’integrazione tra i più giovani… e non solo.

Il libro (nella foto la copertina) da una parte racconta attraverso il linguaggio universale del fumetto quattordici storie vere e dall’altra in modo semplice e chiaro spiega e racconta che cosa sia la Sindrome X Fragile: nella seconda parte, infatti, sempre con l’aiuto di quiz e giochi a disegni mostra l’importanza della genetica, mentre un capitolo è curato dal genetista Pietro Chiurazzi che in modo semplice e chiaro spiega che cosa sia la sindrome dell’X fragile e la sua ereditarietà.
A raccontare come è nata l’idea di un volume a fumetti per far conoscere il mondo della X Fragile è Viviana Scannicchio, consigliera dell’associazione, che nei ringraziamenti a chiusura del libro racconta come tutto è nato: “per mostrare ai nostri giovani esploratori (così vengono chiamati i ragazzi X fragile – ndr.) come la vita possa essere a volte davvero sorprendente. Era il 15 marzo 2021 quando commentavo così sul mio profilo Facebook un nuovo cartone animato sull’inclusione e sul valore della diversità: «Uno dei miei sogni: realizzare un cartone animato sulla sindrome X fragile con bambini “veri” che vivono situazioni vere insieme ai loro amici e compagni. I cartoni della mia infanzia, come Candy Candy, Mila e Shiro, Mimì, Pollyanna, Holly e Benji, che mi hanno insegnato tanto sono quelli in cui non c’erano superpoteri ma persone vere e supervalori. Chissà, un giorno…». A quel commento risponde Alessandro Pollice, un amico del mio quartiere: «Viviana, forse conosco qualcuno che può realizzarlo!». Così Alessandro mi ha messo in contatto con Sara Matteucci, studentessa della Scuola Romana dei Fumetti”.
Poi è stato chiesto alle famiglie dell’associazione di raccontare la loro esperienza e dopo poco, ricorda ancora Viviana Scannicchio sono arrivati “spaccati di vita quotidiana, emozionanti, coinvolgenti, autentici!”. Le quattordici storie selezionate sono state illustrate come dei veri e propri racconti a fumetti da Sara Matteucci. Nel progetto è stata poi coinvolta Marianna De Pascale, illustratrice e scrittrice, che si è occupata del capitolo “Impariamo divertendosi”. Insomma, l’associazione Italiana Sindrome X Fragile, con questo progetto, ha messo insieme persone, storie, passioni, competenze, a dimostrazione di quanto l’unione, pur nella diversità, possa condurre a grandi risultati. La speranza – confidano dall’associazione – è di contribuire a far conoscere la sindrome X fragile e a promuovere l’integrazione tra i più giovani… e non solo. Tra le storie il primo fumetto è dedicato a “Pedala!”, la storia di Mario che è stata oggetto anche di un video dell’associazione (ne avevamo parlato qui ), ma ci sono i tanti racconti di piccole e grandi conquiste di gesti normali, amicizie e scoperte in grado di conquistare.

Il libro “Più forti dell’x fragile” può essere prenotato scrivendo a info@xfragile.net

In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile che ricorre non a caso il X/X, l’Associazione Italiana Sindrome X fragile, anche tramite le sue sezioni e i suoi gruppi territoriali, realizza eventi in tutto il Paese per far conoscere la sindrome a quante più persone possibili. Dopo aver illuminato e proiettato il logo dell’Associazione sul Colosseo nel 2020, quest’anno viene proposta l’iniziativa #illuminiamolitalia e il 10 ottobre si illumineranno di blu: Fontana di Piazza Moro, Bari; Palazzo di città e Castello aragonese, Taranto; Convento dei Padri Riformati, Pulsano (Ta); Palazzo Beltrani, Trani (BAT); Ponte Lama Monachile, Polignano a Mare (BA); Palazzo di città, Pieve di Soligo (TV); Piazza San Giovanni, Gubbio (PG); Fontana di Largo Garibaldi, Modena; Teatro Comunale di Carpi (MO); Fontana delle Leonesse, Jesi (AN) e tanti altri ancora.

L’invito che viene rivolto a tutti è quello di scattare un selfie pubblicandolo sui propri canali social (Facebook, LinkedIn, TikTok, Instagram, Twitter) usando gli hashtag #illuminiamolitaliaconlasindromexfragile #InternationalFragileXAwarenessDay #Fragilextraordinary #IFXAD2021

La sindrome X Fragile è una sindrome genetica ereditaria, considerata rara, prima causa ereditaria di disabilità intellettiva e la prima causa monogenica di autismo che si presenta in 1 maschio ogni 4mila e 1 femmina ogni 7mila; mentre i portatori di premutazione, a rischio di avere figli con sindrome x fragile e di sviluppare condizioni correlate, sono una donna su 250 e un uomo su 800; questi ultimi possono incorrere in problemi di salute (per le donne, menopausa precoce e problemi alla tiroide e per entrambi i generi sindrome di tremore e atassia).
In Italia si stima che ci siano circa 12mila persone con sindrome x fragile e circa 120mila siano portatrici/portatori di premutazione, moltissime delle quali non diagnosticate, in quanto la diagnosi di sindrome x fragile su base molecolare è possibile sono dal 1991.
Al momento non esiste una cura, ma una diagnosi tempestiva consente di intervenire precocemente per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome x fragile puntando sulle loro potenzialità e sullo sviluppo delle autonomie personali, nonché a rendere molte coppie consapevoli del rischio procreativo.

Nell'immagine in apertura una delle tavole da "La foresta della memoria", storia di Raffaele F.