Accessibilità alle cure, un percorso ad ostacoli per le persone con disabilità

La vita delle persone disabili e delle loro famiglie è in ogni azione quotidiana più complicata rispetto a quella degli altri, anche se non dovrebbe essere così. Quando si parla di sanità e di accessibilità alle cure, il nostro Sistema Sanitario Nazionale risulta ancora indietro rispetto alle reali esigenze delle persone con disabilità. Per oltre 8 persone su 10 (84,7%), infatti, le risposte fornite dal SSN alle persone con disabilità risultano inadeguate e ben 5 persone su 10 (49,8%) hanno evidenziato che nelle strutture ospedaliere a cui si sono rivolte non erano previsti percorsi prioritari per gestire i bisogni specifici dei pazienti disabili (solo il 13,6% ha dichiarato che erano previsti). Inoltre, più di 1 persona su 3 ha dichiarato di aver incontrato barriere architettoniche all’interno delle strutture sanitarie (37,6%), proprio in quei luoghi che dovrebbero accoglierle e curarle.

UNA PERSONA DISABILE SU TRE È COSTRETTA A PEREGRINARE DA UNA REGIONE ALL’ALTRA PER EFFETTUARE VISITE SPECIALISTICHE O CONTROLLI DI ROUTINE

Una delle criticità più importanti riguarda la carenza, a livello regionale, di strutture sanitarie adeguatamente equipaggiate per erogare servizi dedicati alle persone disabili. Quasi 5 persone su 10 (45,3%), infatti, hanno dichiarato che nella propria regione di residenza sono rare le strutture sanitarie in grado di fornire risposte efficaci ai bisogni di salute delle persone con disabilità, mentre per oltre 3 persone su 10 (36,7%) sono totalmente assenti. Così, nonostante le difficoltà imposte dalla propria condizione, chi convive con disabilità di vario tipo è costretto a peregrinare per l’Italia anche solo per effettuare un controllo di routine: oltre 6 persone su 10 (63,3%) devono effettuare visite specialistiche o controlli di routine al di fuori della propria regione. In particolare, quasi 8 persone su 10 (79,6%) devono rivolgersi a più di una struttura per effettuare visite e controlli e 9 persone su 10 (92,4%) devono rivolgersi fino a 5 strutture diverse.

VISITE SPECIALISTICHE E RICOVERI, IL CALVARIO DELLE LISTE DI ATTESA

Tra le principali difficoltà riscontrate per ottenere accessibilità alle cure, quasi 6 persone su 10 (57,1%) hanno indicato le liste d’attesa per la prenotazione di visite e ricoveri e oltre 4 persone su 10 (45%) hanno evidenziato anche le lunghe ore di attesa per eseguire visite e controlli. A questo bisogna aggiungere l’inadeguata formazione del personale sanitario: 4 persone su 10 hanno infatti lamentato criticità nel comunicare con il personale ospedaliero e quasi 4 persone su 10 (37,3%) non lo ritengono in grado di gestire i comportamenti problematici delle persone con disabilità, che determinano conseguenti difficoltà anche nella degenza ospedaliera, lamentata da 3 persone su 10 (30,4%). La maggioranza (78,5% del campione intervistato) ritiene che il personale sanitario non sia adeguatamente formato per far fronte ai bisogni delle persone più fragili.

COSA CHIEDONO LE PERSONE DISABILI, LE LORO FAMIGLIE E LE ASSOCIAZIONI CHE DANNO LORO VOCE?

Bambini, giovani e adulti affetti da gravi e complesse disabilità, frequentemente in comorbilità anche con disturbi del comportamento, spesso presentano livelli di collaborazione molto limitata ed incontrano notevoli difficoltà ad essere visitati secondo protocolli sanitari routinari e a fruire di prestazioni specialistiche offerte dai tradizionali centri di erogazione. Affrontare una visita specialistica per loro significa fare i conti con la paura di essere toccati, con le difficoltà alla relazione e con l’assenza di capacità simbolico-comunicative. Hanno pertanto bisogno di tempi di visita prolungati per familiarizzare con il personale sanitario e di un ambiente-visita adattato alle loro esigenze fisiche e psichiche, corredato anche da elementi ambientali rassicuranti. Tuttavia, per 6 persone su 10 (59,6%) gli ambienti, gli strumenti e le cure fornite non corrispondono alle reali esigenze delle persone con disabilità. Tra gli aspetti ritenuti prioritari per migliorare l’accessibilità alle strutture sanitarie e alle cure per le persone disabili, l’indagine ha evidenziato che è necessario: adottare specifici protocolli per le persone con disabilità all’interno delle strutture sanitarie; adeguare l’offerta sanitaria ai bisogni di salute delle persone con disabilità; garantire la presenza di personale sanitario adeguatamente formato; ridurre le liste d’attesa per le visite diagnostiche/specialistiche; garantire l’accesso ai programmi di screening delle varie patologie; garantire equità nell’accesso alle cure; eliminare le barriere architettoniche all’interno delle strutture sanitarie; garantire tempi più lunghi per le visite.

LA CAMPAGNA

Per dare una risposta concreta alle esigenze e necessità delle persone disabili, l’Istituto Serafico di Assisi lancia la Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Non facciamo miracoli”, il cui obiettivo principale è il potenziamento degli ambulatori specialistici pensati e organizzati a misura delle persone con disabilità. Un progetto di fondamentale importanza, che non solo permetterà di accogliere un numero maggiore di bambini e ragazzi provenienti da tutta Italia, ma che consentirà altresì alle famiglie di trovare all’interno di un unico luogo di cura equipe multidisciplinari specializzate, senza dover faticosamente peregrinare tra una struttura sanitaria e l’altra. Dal 12 al 18 luglio 2021 tutti possono contribuire alla Campagna “Non facciamo miracoli” dell’Istituto Serafico con un sms o chiamata da rete fissa al numero solidale 45583.

La sfida vissuta giornalmente accanto ai nostri ragazzi e alle loro famiglie ci ha fatto sperimentare quanto sia difficile per le persone con disabilità affrontare la quotidianità di una struttura ospedaliera. Sostenendo la Campagna di raccolta fondi “Non facciamo miracoli” si può contribuire a garantire loro la piena accessibilità alle cure attraverso il potenziamento degli ambulatori specialistici del Serafico, pensati e organizzati per fornire alle persone con disabilità gravi e gravissime le risposte più idonee alle loro esigenze speciali – dichiara Francesca Di Maolo, Presidente dell’Istituto Serafico – “Il nostro lavoro è da sempre ispirato dalla volontà di coniugare il ‘curare’ con il ‘prendersi cura’, in una visione attenta alla persona e a tutte le dimensioni del suo essere e, quindi, anche a rendere i servizi ambulatoriali per persone con disabilità sempre più adatti al loro stato di salute. Il diritto per tutti all’accesso alle cure è uno dei capisaldi su cui si fonda la democrazia sostanziale, la civiltà e il benessere di un Paese, ma occorre una svolta culturale verso il pieno riconoscimento della dignità e dei diritti di tutte le persone, in grado di abbattere le disuguaglianze nel mondo della sanità”.

NOTA

L’Indagine sull'accessibilità alle cure per le persone con disabilità dell’Istituto Serafico di Assisi è stata condotta attraverso un questionario online di 16 items, somministrato dal 18 al 28 giugno 2021 tramite social media, per un campione totale di 450 individui composti da genitori e caregiver di persone con disabilità (82,7%), associazioni di persone con disabilità (10,4%) e persone disabili (6,9%), provenienti principalmente dal Centro Italia (51,3%), dal Sud (24,4%) e dal Nord Est (16,7%). L’età delle persone con disabilità prese in considerazione va da 0 a oltre 60 anni, ma oltre la metà (57%) ha fino a 30 anni di età. Relativamente al tipo di disabilità, si è registrata una prevalenza di disabilità intellettiva (39,3%), seguita da disabilità motoria (30,4%), psichica (18,4%) e visiva (11,1%). La metà del campione presenta una disabilità grave (50,2%), seguita da disabilità gravissima (19,6%) e moderata (23,8%).