Lega Del Filo D’oro: i germogli della rinascita dopo il difficile anno di pandemia

«Avanti e buon coraggio, senza mai tirarsi indietro!», era questo il motto di Sabina Santilli, fondatrice della Lega del Filo d’Oro. Ed è con questo spirito che la Fondazione, gli operatori e le famiglie desiderano ripartire dopo il difficile anno di pandemia. Non che le sfide siano finite, sottolinea il presidente Rossano Bartoli, però «grazie all’avanzamento della campagna vaccinale, al completamento del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale previsto entro la fine del 2021 e al riconoscimento ufficiale della LIS e della LIS tattile (LIST), oggi la Fondazione guarda con maggiore fiducia e speranza al futuro di chi non vede e non sente».

All’incontro promosso questa mattina in occasione dell’anniversario della nascita di Santilli (29 maggio), Bartoli ha ricordato che «in questi mesi di pandemia, di coraggio ne è servito tanto», perché se gli effetti della pandemia hanno avuto ripercussioni importanti sulla vita di tutti, non bisogna dimenticare il caro prezzo che hanno pagato le persone con disabilità, in particolar modo le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, che utilizzano prevalentemente il tatto per comunicare. A causa del deficit comunicativo, infatti, per loro tutto ruota intorno al contatto di mani che si parlano, prerequisito fondamentale di relazione: il distanziamento sociale imposto per contenere la diffusione del virus ha rappresentato per loro l’ennesimo, enorme, ostacolo da affrontare, rendendole una delle categorie più vulnerabili a ricadute psicologiche e sociali. «Quando ad una persona sordocieca tolgono il tatto, tutto finisce», ha sottolineato Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle persone sordocieche della Lega Del Filo D’oro. «Per me, che ho un impianto cocleare, questo significa soprattutto vivere in un mondo di voci senza corpo, senza mani, senza sostanza fisica: un po’ come se comunicassi esclusivamente con una radio ricetrasmittente».

Quando ad una persona sordocieca tolgono il tatto, tutto finisce. Per me, che ho un impianto cocleare, questo significa soprattutto vivere in un mondo di voci senza corpo, senza mani, senza sostanza fisica: un po’ come se comunicassi esclusivamente con una radio ricetrasmittente

Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle persone sordocieche della Lega Del Filo D’oro

L’impatto delle restrizioni e del distanziamento sociale

Secondo i risultati di una recente indagine dell’INAPP-Istituto Nazionale per l’analisi delle Politiche Pubbliche, condotta in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro Onlus insieme ad altre Associazioni nazionali di pazienti con disabilità neurosensoriale non istituzionalizzata in Italia, 6 persone su 10 hanno provato un forte senso di isolamento, di solitudine e di abbandono e oltre 1 persona su 2 ha visto sospesi i propri programmi di riabilitazione.

Nei 5 Centri della Lega del Filo d’Oro, l’attività rivolta agli utenti in regime di residenzialità non si è mai fermato. In questo immenso sforzo per proteggere la salute degli ospiti e dei lavoratori, le misure di contrasto alla pandemia hanno avuto un contraltare di grande sofferenza: quello delle famiglie. «Molti familiari non hanno potuto vedere i loro cari per mesi e, anche quando è stato consentito, la qualità della relazione ne ha molto risentito», ha raccontato, commossa, Monica Matteucci, assistente sociale, rievocando con dolore le domande che le ponevano le mamme e i papà: «Come si fa ad entrare in contatto con i nostri ragazzi se non li possiamo toccare? Come facciamo a far capire loro che non li abbiamo abbandonati se non ci possono sentire? Ho paura di non rivedere più mio figlio!». Monica ricorda che «sono stati mesi e mesi di telefonate e chiamate video continuamente interrotti da pianti».

La gioia di Giulia, che ad Osimo ha iniziato a parlare

Non sono mancati ovviamente anche i momenti di intensa gioia ed emozione, come quello raccontato Monica Meloni, la mamma di Giulia, 8 anni, una bimba sordocieca con un piccolo residuo visivo che a settembre del 2020 ha iniziato a frequentare il Centro Diurno di Osimo. Nonostante Giulia avesse già un impianto cocleare dall’età di diciotto mesi, è stato soltanto due mesi fa, a marzo, che ha iniziato a parlare, sorprendendo i suoi genitori e i medici che per anni avevano ritenuto questo traguardo improbabile, persino impossibile. «Questi programmi e trattamenti riabilitativi quotidiani non solo salvano la vita di Giulia, ma sono indispensabili anche per noi genitori, perché grazie alla Lega del Filo d’Oro possiamo ricominciare a sperare, a sognare e respirare con il cuore più leggero», ha detto la mamma.

Molti familiari non hanno potuto vedere i loro cari per mesi e, anche quando è stato consentito, la qualità della relazione ne ha molto risentito. Sono stati mesi e mesi di telefonate e chiamate video continuamente interrotti da pianti

Monica Matteucci, assistente sociale

Il riconoscimento della LIS e LIST

In questo anno così difficile, interrotto da mille sfide e difficoltà, a riportare un po’ di luce nelle esperienze dei bambini e degli adulti sordochiedi sono state (anche) due decisioni significative, prese a livello governativo. La prima risale a pochissimi giorni fa: il 19 maggio, a 12 anni dalla ratifica della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, l’Italia ha finalmente colmato il grave ritardo che l'aveva portata ad essere l'ultima in Europa a non aver riconosciuto la propria lingua dei segni nazionale. L’iter di conversione in legge del cosiddetto “Decreto sostegni”, al cui interno è prevista la norma che riconosce la LIS (Lingua dei Segni Italiana) e la LIST (Lingua dei Segni Italiana Tattile), riconosce ufficialmente anche la figura dell’interprete, un sostegno fondamentale per la vita di chi non vede e non sente.

Bene i vaccini, ma ci sono ancora cose da fare

Il secondo elemento ha a che fare con il riconoscimento delle persone disabili e dei loro caregiver tra le categorie che hanno la priorità nella vaccinazione. «Si è aperta per noi una speranza per un futuro nel quale torneremo a socializzare, a stringere mani, a vivere senza paura», ha concluso Francesco Mercurio, che ha anche sottolineato, però, come in Italia, le persone sordocieche aspettino ancora che si migliori la legge 107/10. «Questa norma, infatti, da un lato riconosce la sordocecità quale disabilità specifica, diversa dalla sordità e dalla cecità, dall’altra, però, è formulata in modo che le persone cieche che perdono l’udito dopo i 12 anni, come il sottoscritto, non possano trovare riconoscimento come sordocieche».

I prossimi step

Oggi la Lega del Filo d’Oro è presente in dieci regioni e segue ogni anno oltre 950 utenti provenienti da tutta Italia, svolgendo le sue attività di assistenza, educazione e riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali nei Centri e Servizi Territoriali di Osimo (AN), Lesmo (MB), Modena, Molfetta (BA) e Termini Imerese (PA) e nelle Sedi territoriali di Novara, Padova, Pisa, Roma e Napoli. Entro la fine del 2021 sarà terminata la costruzione del secondo lotto del Centro Nazionale, che comprenderà le residenze per gli ospiti a tempo pieno e le foresterie per i familiari, le piscine e le palestre, l’edificio con la cucina, mensa e lavanderia e il museo e centro didattico. L’auspicio è che il completamento del progetto possa consentire di ridurre i tempi di attesa per le diagnosi e le cure riabilitative, garantendo un intervento precoce soprattutto ai bambini molto piccoli, offrendo loro le migliori possibilità di recupero e di accogliere un numero maggiore di persone adulte sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, incrementando i posti per i ricoveri a tempo pieno e per la degenza diurna.