Il 10 ottobre #Xmanoalcolosseo
In occasione della Giornata Europea della Sindrome X Fragile l’associazione dà appuntamento dalle ore 20 al Colosseo che sarà illuminato di blu con il logo associativo. L’iniziativa si inserisce in quelle che si tengono ogni anno nelle città europee per aumentare la consapevolezza e la conoscenza di questa sindrome
di Redazione
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile celebra, in questo 2020 che ha visto la quotidianità delle famiglie stravolta dall’emergenza Coronavirus, la Giornata Europea per la sensibilizzazione sulla sindrome, illuminando di blu con il logo associativo il Colosseo, forse il monumento italiano più noto al mondo!
Appuntamento, quindi, il 10 ottobre a partire dalle ore 20, con le famiglie e gli amici dell’Associazione per tenerci simbolicamente #Xmanoalcolosseo. L’evento reso possibile grazie al sostegno di Acea e alla disponibilità del Comune di Roma e del Parco Archeologico del Colosseo, si inserisce tra le iniziative di sensibilizzazione che si tengono ogni anno in decine di città in tutta Europa per aumentare la consapevolezza e la conoscenza della sindrome X Fragile
Dall’associazione l’invita a postare le foto dell’iniziativa sui sociale con l’hashtag #Xmanoalcolosseo.
La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria e si presenta sia nei maschi (1 caso su 4.000) sia nelle femmine (1 caso su 7.000) con sintomi più evidenti nei maschi.
È causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali e deriva dalla mutazione di un gene posizionato sul cromosoma X. Da qui deriva la tradizione, ormai da anni consolidata, di celebrare la Giornata Europea per la sensibilizzazione sulla sindrome X fragile proprio il X/X.
La Sindrome è, ad oggi, poco conosciuta e sotto diagnosticata. La diagnosi precoce è estremamente utile per avviare un percorso educativo e riabilitativo efficace.
Inoltre, lo stato di portatore “sano” della sindrome X fragile può comportare anche il manifestarsi di sindromi correlate come la FXTAS, sindrome tremore-atassia, e la FXPOI, insufficienza ovarica precoce.
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, fondata oltre 25 anni fa, conta oggi più di 450 soci in tutta Italia e, attraverso anche le Sezioni e i Gruppi Territoriali, riunisce e aiuta le famiglie X fragili, contribuisce allo studio e alla conoscenza della sindrome X Fragile e delle sindromi correlate e promuove l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone con sindrome x fragile.
In apertura immagine da Pixabay
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