Rari&Smart, la città virtuale della condivisione

Una smart city, una “città dei rari” nel web: questo sarà “Rari&Smart”, il progetto di Uniamo, la federazione delle associazione di pazienti affetti da malattie rare, per il quale è in corso la raccolta fondi su “Rete del dono”.
Ma come nasce questo luogo virtuale in cui associazioni, famiglie e persone possono trovare informazioni, aiuto o prestare aiuto? «L’idea nasce dall’esigenza dei rari di condividere. E quello che abbiamo pensato è proprio un luogo di condivisione», spiega Margherita Gregori, vicepresidente della Federazione. «Il sito della federazione uniamo.org è istituzionale, questo nuovo progetto ci piace pensarlo come una smart city, un luogo non fisico ma virtuale in cui si possano incontrare associazioni, ma anche le singole persone affette da malattie rare, i caregiver…».

Un’altra caratteristica che Gregori auspica per “Rari&Smart” è la “trasversalità”. «Le associazioni delle persone con malattie rare sono un po’ delle roccaforti, ciascuna fa un percorso sulla patologia, ma la condivisione delle informazioni», precisa, «è fondamentale per poter crescere. Ci sono tematiche trasversali a tutte le organizzazioni: dall’inclusione lavorativa all’ambito della disabilità. Poi ci sono anche altre attività che possono avvantaggiarsi dalla condivisione. Ecco la Smart City sarà proprio un punto di raccordo e condivisione sulle attività che ciascuno sta realizzando o ha realizzato».

Al momento il progetto non è ancora operativo, ma nella mente dei promotori gli step sono molto chiari. «Il primo è sicuramente quello di potersi conoscere: famiglie, persone con malattie rare e consulenti. La smart city vuole essere quel luogo in cui non sentirsi soli ed essere aiutati a individuare le attività e i percorsi in atto», esplicita Gregori. «Pensiamo possa essere un modo per crescere in maniera virtuosa».

Tra gli esempi delle possibilità offerte dalla condivisione vi è quella dei consulenti che aiutano le associazioni, come pure quella di una piattaforma di video consulto ai malati rari «con la formula dell’agenda aperta da parte della federazione, ma sarà anche il luogo in cui condividere i diversi progetti grazie a un’area in cui si potranno vedere in tempo reali le progettualità… nell’oceano dei malati rari sarà un luogo di raccordo utile sia alle associazioni sia alla federazione di cui in pratica la Smart city sarà uno strumento», continua la vicepresidente di Uniamo. Un altro step riguarderà gli eventi scientifici organizzati dalle singole associazioni. «Possiamo dire che una delle parole d’ordine sarà proprio quella di creare dei sistemi virtuosi che mettano a disposizione dell’intera comunità dei rari risorse e attività». Infine, è allo studio anche la possibilità di approfondire la “messa in comune delle risorse” attraverso delle convenzioni con i professionisti «così che tutti possano accedere a dei servizi. Si tratta di una messa a sistema di una serie di attività che vanno dalla consulenza fiscale a quella legale alla comunicazione». L’ultima piazza di questa città virtuale sarà quella delle pubblicazioni: libri e iniziative editoriali delle singole realtà.

«Il progetto è pronto», conclude Gregori. «La raccolta fondi proseguirà fino a settembre così da avere i fondi per dare vita entro ottobre a Rari&Smart».

In apertura photo by bmagsfoster from Pixabay