Sordocecità: così a Osimo l’eccellenza dei servizi è diventata green

Quando ti trovi all’ingresso del nuovo Centro nazionale della Lega del Filo d’Oro, ad Osimo (Ancona), non puoi non pensare a Sabina Santilli.

Chissà che emozione proverebbe di fronte a questa splendida costruzione, quella visionaria donna abruzzese che, rimasta cieca e sorda all’età di sette anni, nel 1924, a causa di una meningite, decide di dedicare la sua vita ad aiutare le persone sordocieche come lei.

Sabina, da ragazza, riesce ad imparare cinque lingue, oltre alle tecniche di comunicazione dei ciechi e dei sordi e alla dattilografa. Capisce quindi che il potenziale di un essere umano è sempre superiore a quanto si pensi, e lotta affinché chi si trova nella sua stessa condizione venga stimolato a lavorare sulle sua abilità residue, per essere il più possibile autonomo e integrarsi nella società.

Per portare avanti questa missione, nel 1964, aiutata da don Dino Marabini e da un gruppo di volontari, fonda la Lega del Filo d’Oro e ne diventa presidente. Senza udito, senza vista e pure donna (in un’epoca in cui le donne non hanno voce) Sabina combatte per quello in cui crede. Sono passati 55 anni da quel momento.

Oggi la Lega è presente in 8 regioni, con 5 centri residenziali e 3 sedi territoriali. I dipendenti sono 608 e i volontari 677. Nel 2018, gli assistiti (persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali) sono stati 911. E, sempre nel 2018, ha iniziato appunto la sua attività anche il nuovo Centro nazionale di Osimo.

Samuela e il suo Agostino

«Questo Centro è un sogno che si realizza», spiega Rossano Bartoli, il presidente dell’associazione. «Sentivamo la necessità di accorpare in un unico luogo tutte le attività dislocate in diversi edifici, per consentire agli ospiti di essere più autonomi ed evitare i disagi degli spostamenti. Questa struttura si estende su una superficie di 5,6 ettari, di cui circa 2,4 sono spazi verdi. Al momento stiamo utilizzando solo il primo lotto, nel giro di tre anni finiremo anche il secondo. Quando la sede sarà completata, incrementeremo i posti letto per il ricovero a tempo pieno da 56 (quali erano nella vecchia sede) a 80 e quelli per la degenza diurna da 15 a 20. Raddoppieremo poi i posti del centro diagnostico da 4 a 8 e dimezzeremo i tempi di attesa per la valutazione iniziale».

Il sogno di una donna, dopo oltre 50 anni, continua ad avvolgere in un abbraccio caldo tutte le persone sordocieche

Rossano Bartoli

Grande attenzione è stata data al risparmio energetico e all’ambiente: per il riscaldamento si è puntato su geotermia e fotovoltaico, mentre per il raffreddamento estivo si è optato per la tecnica del natural cooling (prelievo di acqua direttamente dal sottosuolo). Si sono privilegiati materiali ecocompatibili. La costruzione ha seguito criteri antisismici.

Nel nuovo Centro incontriamo Samuela, che vive a Casteldardo. Agostino, il suo bambino, otto anni fa è nato con la sindrome di Charge, patologia rara, riconosciuta come una delle maggiori cause di sordità e cecità. «Agostino ha vissuto in ospedale per i primi otto mesi. Era quasi sempre a letto, sdraiato, trattato come un malato», racconta.

«Una volta dimesso, l’abbiamo portato alla Lega del Filo d’Oro e qui hanno iniziato a considerarlo un bambino e a stimolare le sue capacità residue. Così si è capito che, diversamente da quanto si credeva, da un occhio ci vede abbastanza bene. Pian piano Agostino è riuscito a sedersi. Oggi sta in piedi e cammina. E poi comunica. Con sé ha sempre un album con immagini di oggetti, luoghi e persone: indicandole, esprime quello che desidera. Per noi la Lega del Filo d’Oro ha significato tutto. È una seconda famiglia».

Qui ci sentiamo a casa, questa è la nostra seconda famiglia

Samuela

Agostino frequenta le elementari, supportato da insegnanti di sostegno. Un’educatrice va regolarmente a domicilio per aiutarlo dal punto di vista cognitivo. Due volte a settimana, poi, Samuela lo accompagna nella sede di Osimo per i suoi incontri di fisioterapia, logopedia e musicoterapia.

I servizi educativo-riabilitativi e sanitari rappresentano infatti le principali attività del Centro nazionale di Osimo. Per ogni ospite, in collaborazione con la famiglia, viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata, grazie al lavoro di un team interdisciplinare di professionisti che comprende operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi, logopedisti, assistenti socia li e medici…

Fondamentale il ruolo delle tecnologie assistive: da oltre 40 anni, il centro di ricerca lavora per sviluppare strumenti e ausili che facilitino la vita dei pazienti. Nella nuova sede di Osimo è attivo anche il Centro Diagnostico, dove si valutano i pazienti che si rivolgono per la prima volta all’associazione. Nel secondo lotto del Centro, troveranno spazio le residenze per gli ospiti a tempo pieno e la foresteria per le famiglie. E poi, piscine, palestre, lavanderia, mensa e in ne il Museo con la storia dell’associazione e il centro didattico.

Una legge da riformare

Oltre a prendersi cura dei pazienti, la Lega del Filo d’Oro continua a combattere per il loro diritti, come sa bene Francesco Mercurio, 37 anni, presidente del Comitato delle persone sordocieche (organo interno alla Lega del Filo d’Oro).

La Lega del Filo d’Oro è quel filo di Arianna che ti permette di non perderti nel labirinto della sordocecità

Francesco Mercurio

Nato cieco, Francesco diventa sordo all’età di dieci anni e nel 2008 riesce a laurearsi in legge con 110 e lode: basta parlargli due minuti, per capire che tutti gli ostacoli sono crollati sotto la forza della sua caparbietà e dell’irresistibile ironia napoletana.

«Oggi il nostro obiettivo è migliorare la 107 del 2010», spiega, «La legge definisce sordocieche le persone cui siano riconosciute entrambe le minorazioni. Per la legislazione vigente, però, si è considerati sordi civili solo se lo si diventa prima dei 12 anni. Noi vogliamo che la 107 si applichi a tutte le persone che realmente sono sordocieche, quindi anche a coloro che perdono l’udito dai 13 anni».

«A me la Lega del Filo d’Oro ha dato tanto. È stata quel lo di Arianna che mi ha permesso di non perdermi nel labirinto della sordocecità. Con il mio lavoro vorrei poter porgere questo lo alle tante persone che ne hanno bisogno», conclude Mercurio.

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Nella foto di copertina Victor con Donatella Belli durante il laboratorio di rilegatoria