Oltre lo stigma per cambiare l’immagine della demenza

Quanto è ancora presente nelle nostre comunità lo stigma nei confronti delle persone con demenza e delle loro famiglie? È possibile misurarlo, in termini quantitativi e qualitativi? E quali sono le misure che si possono adottare per combatterlo ed eliminarlo?
A queste domande vuole provare a dare una risposta l’incontro pubblico “Oltre lo stigma per cambiare l’immagine della demenza”, organizzato dalla Federazione Alzheimer Italia mercoledì 11 settembre a Milano (dettagli in agenda online – programma in allegato)

Un appuntamento annuale che, come spiega la presidente della Federazione Alzheimer Italia, Gabriella Salvini Porro è «sempre atteso dai familiari delle persone con demenza, dagli operatori sanitari ma anche da tanti cittadini che hanno la voglia e il diritto di informarsi» un evento con il quale, continua Salvini Porro, «diamo il via ufficiale alle celebrazioni del VIII Mese Mondiale Alzheimer, che culminerà poi nella Giornata del 21 settembre».

Tema guida degli interventi che si avvicenderanno in Sala Alessi – sede del convegno – è lo stigma, in particolare alla luce del grande risultato del recente sondaggio “Cosa pensi della demenza?” (vedi news). Si tratta della più diffusa indagine al mondo mai realizzata sugli atteggiamenti e le convinzioni che le persone hanno nei confronti della malattia di Alzheimer e di tutti gli altri tipi di demenza (l'Alzheimer è la più comune causa di demenza rappresentando il 50-60% di tutti i casi).
Sono state 70mila le persone in tutto il mondo che hanno dedicato il loro tempo a rispondere ai quesiti ideati da Adi (Alzheimer's Disease International, la federazione internazionale che riunisce 100 associazioni nel mondo che si occupano di demenza) in collaborazione con la London School of Economics and Political Science. L’obiettivo finale è costruire la base del Rapporto Mondiale Alzheimer 2019, di cui parlerà al convegno l’ospite internazionale Wendy Weidner, responsabile della ricerca e della policy di Adi.

Sul fronte scientifico, il tema dello stigma sarà affrontato da Stefano Govoni (ordinario di Farmacologia – Università degli Studi di Pavia) che evidenzia un contesto di sfiducia sia nel pubblico sia nei medici causato dal limitato risultato dei farmaci finora usati per il trattamento della malattia di Alzheimer. Ciò ha creato uno “stigma verso il farmaco”, negativo tanto quanto quello verso i pazienti. L’intervento del professor Govoni “La ricerca sui farmaci per la malattia di Alzheimer: presunzione e stigma” vuole sottolineare che per patologie così complesse, intersecate con i fattori di invecchiamento e lo stile di vita, è necessario cooperare a livello di competenze diversificate ed estese a livello internazionale.

Segue Antonio Guaita (geriatra e direttore della Fondazione Golgi Cenci) con il racconto dell’esperienza degli studenti dell’Istituto superiore Bachelet di Abbiategrasso, Comunità Amica delle Persone con Demenza – la prima in Italia – che rivolge grande attenzione ai giovani educandoli a essere cittadini attivi al servizio della comunità. Il suo intervento s’intitola “Mano nella mano ce la facciamo: come ragazze e ragazzi vedono le persone con demenza”.

L’uso di un linguaggio sbagliato, la poca attenzione ai comportamenti del paziente, l’importanza data alla malattia più che alla persona: sono esempi di rischio dello stigma nella pratica clinica. Questa la base da cui parte Silvia Vitali (geriatra e direttore medico dell’Istituto Geriatrico Camillo Golgi di Abbiategrasso) nel suo intervento “Lo stigma verso la persona con demenza nella pratica clinica”.

I due interventi conclusivi, che raccontano come sia possibile mettere in campo iniziative e progetti per vincere lo stigma grazie alla forza e alla coesione delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza, sono affidati a Mario Possenti e Francesca Arosio (rispettivamente segretario generale e psicologa della Federazione Alzheimer Italia) con i loro interventi: “Stigma, comunità e riscatto culturale: il progetto delle Dementia Friendly Community” e “Niente su di noi senza di noi. Il gruppo che dà voce alle persone con demenza”.

In apertura foto di ©Cathy Greenblat, dalla mostra "Love, loss and Laughter" Lyon Press