Decidere della propria vita, con una disabilità intellettiva: i giusti sostegni per farlo

Anffas, grazie al contributo del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, ai sensi dell’art. 12 co 3della Legge 383/00, nel novembre 2017 ha dato il via al progetto “CAPACITY: LA LEGGE È EGUALE PER TUTTI – Modelli e strumenti innovativi di sostegni per la presa di decisioni e per la piena inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive”. Il diritto delle persone con disabilità di fare scelte e prendere decisioni sulle proprie vite e godere della piena capacità giuridica e d’agire su basi di eguaglianza con gli altri è sancito dall’art. 12 della Convenzione Onu sui Diritti delle Persona con Disabilità. Tale diritto è centrale per la piena inclusione sociale delle persone con disabilità e non a caso Anffas ha elaborato e realizzato questo progetto consapevole che ad oltre 10 anni dall’adozione della stessa Convenzione (2006, ndr), la concreta attuazione di quanto sancito dall’articolo 12 rappresenta una delle questioni più complesse e dibattute in materia di diritti umani a livello nazionale, europeo ed internazionale.

I diversi sistemi giuridici e sociali, ancor oggi, fanno fatica a riconoscere le persone con disabilità, specie di tipo intellettivo e del neurosviluppo, come persone che possono prendere decisioni e assumere, proprio grazie al processo decisionale supportato, il controllo sulla propria vita e così poter partecipare ed essere inclusi attivamente nella comunità. Ma è indubbia la complessità che comporta il tradurre questi principi nella pratica attuazione.

I sistemi giuridici e sociali, ancor oggi, fanno fatica a riconoscere le persone con disabilità, specie di tipo intellettivo e del neurosviluppo, come persone che possono prendere decisioni e assumere, proprio grazie al processo decisionale supportato, il controllo sulla propria vita e così poter partecipare ed essere inclusi attivamente nella comunità. Ma è indubbia la complessità che comporta il tradurre questi principi nella pratica attuazione

La consultazione pubblica realizzata con lo stesso progetto ha dimostrato che risulta ancora assai complicato convincere tutti i vari attori che per dare piena attuazione al dettato del richiamato art. 12 della Convenzione ONU occorre prima di tutto modificare l’attuale approccio culturale e giuridico passando dal concetto della migliore protezione della persona e/o dei suoi patrimoni, alla realizzazione, nella massima misura possibile, dei suoi desideri ed aspettative, appunto attraverso un processo decisionale supportato e mai sostitutivo della persona stessa.

Con il progetto “Capacity”, si è proceduto ad approfondire i vari e complessi aspetti di tale tematica, a censire quanto è messo in atto nei vari paesi europei, a sperimentare e definire modelli innovativi di sostegno al processo decisionale supportato. Il tutto nel rispetto del diritto delle stesse persone a ricevere adeguati sostegni e supporti, non sostitutivi e lesivi dei propri diritti umani. In particolare si è lavorato sui seguenti assi d’intervento:

• analisi dello stato giuridico normativo italiano in relazione alla concreta attuazione dell’art. 12 della CRPD;
• sperimentazione di modelli e pratiche innovativi di sostegno al processo decisionale sulla base delle pratiche promettenti emergenti nel panorama internazionale.

Per entrambi gli assi d’intervento si è operato con il coinvolgimento e contributo qualificato di diversi attori, tra cui persone con disabilità, famiglie, operatori del settore legale e di giustizia, professionisti a livello nazionale e internazionale. All’esito di tale sperimentazione si è proceduto a realizzare e produrre specifiche linee guida, sotto forma di “toolkit”, sia in formato cartaceo che consultabili online sul sito www.anffas.net, nella sezione “Progetti e campagne”.

Per dare piena attuazione al dettato dell' articolo 12 della Convenzione ONU occorre prima di tutto modificare l’attuale approccio culturale e giuridico, passando dal concetto della migliore protezione della persona e/o dei suoi patrimoni, alla realizzazione, nella massima misura possibile, dei suoi desideri ed aspettative, appunto attraverso un processo decisionale supportato e mai sostitutivo della persona stessa

In particolare sono stati prodotti:

• Toolkit per le famiglie;
• Toolkit per le persone con disabilità;
• Toolkit per gli operatori sociali-educativi;
• Toolkit per operatori del sistema legale e di giustizia;
• Analisi del sistema giuridico italiano a cura dell’Istituto di Studi Giuridici Internazionali (ISGI) del Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR);
• Risultati della Consultazione Pubblica;
• Studio approfondito sulle pratiche promettenti di sostegno alla presa di decisione a cura dei ricercatori CESPEF – Centro Studi Pedagogici sulla vita matrimoniale e familiare – dell’Università Cattolica del Sacro Cuore Sede di Brescia;
• Un numero tematico della rivista “La Rosa Blu” Anffas.

Possiamo affermare che l’iniziativa progettuale è stata proficua e ricca sia in termini di collaborazioni che di produzione di risultati. Ma è innegabile che, trattandosi di un campo d’azione complesso e di un processo le cui dinamiche sono ancora in larga parte da definire ed approfondire, il tutto va considerato come una solida base dalla quale partire per interventi in materia ai vari livelli.

Proprio in tale ottica sono state redatte 5 raccomandazioni per i “decisori politici” che vanno dalla richiesta di urgente e definitiva cancellazione della legge sull’interdizione ed inabilitazione, previo rafforzamento e miglioramento della legge 6 del 2004 sull’amministrazione di sostegno, alla richiesta di garantire, anche alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, di avere accesso al diritto di voto supportato.

È stato così posto un ulteriore importante tassello nel percorso verso il riconoscimento del diritto delle persone con disabilità intellettive di ricevere adeguati sostegni per fare scelte, prendere decisioni e partecipare attivamente alla vita della comunità, in condizioni di pari opportunità con gli altri. Anffas proseguirà nel dialogo e confronto a tutti i livelli per promuovere la concreta applicazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità per vedere compiuti i necessari mutamenti, non solo giuridico normativi, ma soprattutto culturali senza i quali il diritto delle persone con disabilità ad essere cittadini alla pari degli altri continuerà ad essere negato.

Gli autori

Roberto Speziale, Presidente Nazionale Anffas
Gianfranco de Robertis, consulente legale Anffas Nazionale
Emanuela Bertini, Direttore Generale Anffas Nazionale
Roberta Speziale, Responsabile Area Relazioni Istituzionali, Advocay e Comunicazione Anffas Nazionale