Cure palliative, +32% per l’assistenza domiciliare

Dopo alcuni anni di assenza, torna la Relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 38/2010, sulle cure palliative e la terapia del dolore, con una fotografia del triennio 2015-2017. L’estrema sintesi? Un quadro «caratterizzato da luci e ombre, con forti disomogeneità a livello regionale e locale che evidenzia, complessivamente, un lento e progressivo miglioramento della qualità delle cure, una crescita dell’offerta assistenziale nei regimi domiciliare e residenziale e un progressivo sviluppo delle Reti regionali e locali sia di cure palliative sia di terapia del dolore».

A ormai 20 anni dalla legge n. 39/1999, che prevedeva la realizzazione di strutture residenziali di cure palliative (Hospice) in tutte le regioni italiane, il numero totale di Hospice ha raggiunto il totale di 240 strutture (erano 231 nel 2014) mentre il numero dei posti letto risulta di 2.777 (226 posti letto in più rispetto al 2014). A livello nazionale, nell’anno 2017, risulterebbe ancora una carenza di 244 posti letto in Hospice (il fabbisogno teorico è fissato in 1 posto letto in hospice ogni 56 deceduti per causa di tumore) ma, come sempre, la situazione appare fortemente disomogenea, con Regioni in surplus (Lombardia, Emilia Romagna, Lazio) e Regioni in grave deficit (Piemonte, Toscana, Campania, Sicilia). Inoltre – segnala la Relazione – con l’auspicabile, progressivo incremento del numero di pazienti con malattie non oncologiche assistite in Hospice, lo standard dovrà essere prossimamente rivisto.

Nel 2017 sono state 42.572 le persone ricoverate in Hospice, 12,53% in più rispetto al 2014: su 100 persone decedute in Italia, sette hanno trovato assistenza in Hospice. Per quanto riguarda la durata del ricovero, i dati disponibili evidenziano che essa è mediamente, inferiore a quanto desiderato, vale a dire che la richiesta di ricovero avviene troppo spesso solo negli ultimi giorni di vita (19,29 giorni la durata media del ricovero in Hospice e 11 quella mediana). Il dm n. 43/2007 fissa per questo indicatore (percentuale di ricoveri in Hospice di malati oncologici nei quali il periodo di ricovero è inferiore o uguale a 7 giorni) un valore standard uguale o inferiore al 20%, mentre per gli anni 2015 e 2016 il dato nazionale supera ancora il 35% e nessuna Regione raggiunge lo standard. Un altro dato: la “sedazione terminale/palliativa” viene erogata al 21% circa dei pazienti oncologici e al 15% circa dei pazienti non oncologici.

Nel 2017, il numero totale di pazienti assistiti a domicilio ha raggiunto le 40.849 unità: rispetto all’anno 2014, in base ai dati rilevati dal flusso SIAD, si registra un aumento del numero totale di pazienti assistiti pari al 32,19%. Ogni 10mila abitanti, nel 2017, i pazienti in fase terminale assistiti a domicilio sono stati 10,02. Di essi i malati oncologici sono stati 8,63. Nel 2017 sono state erogate 326.086 giornate di cure palliative a domicilio (di cui 74.716 con un medico esperto) contro le 125.695 del 2012, ma lontanissime ancora dalle 4.158.223 fissate dal DM 43/2007. Significa 9,67 giornate di cura in media a persona. I valori di questo indicatore confermano che la durata media delle cure palliative domiciliari, così come la durata delle cure palliative in Hospice, è molto ridotta.

Per quanto riguarda gli hospice pediatrici, secondo la relazione sono tre quelli oggi attivi sul territorio nazionale, quello della regione Veneto, della regione Basilicata e della regione Piemonte, mentre 5 sono in fase di costruzione/attivazione in Emilia-Romagna, Liguria, Lombardia e Toscana (dove è già attivo un posto letto-struttura residenziale di leniterapia). Una rete di assistenza domiciliare pediatrica specialistica strutturata è presente in 5 regioni: Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Province autonome di Trento e Bolzano e Veneto. Non è chiara la strutturazione dei servizi pediatrici di delle regioni Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte-Valle d’Aosta e Toscana. Assistenza domiciliare specialistica e dedicata in cure palliative e terapia del dolore pediatrica è assente nel resto del panorama nazionale.

Quattro le criticità evidenziate:

• Lo sviluppo delle reti locali di Cure Palliative, l’identificazione dei requisiti minimi per l’accreditamento e l’adozione di modelli organizzativi uniformi, sono obiettivi non ancora raggiunti da tutte le Regioni.
• I percorsi assistenziali di presa in carico del paziente con bisogni di cure palliative, differiscono molto tra le Regioni e non è ancora sviluppata e diffusa ovunque una metodologia “proattiva” con il coinvolgimento del paziente e della sua famiglia.
• L’offerta formativa per gli operatori sanitari di cure palliative, sia relativamente alla formazione universitaria che al conseguimento dei crediti in Educazione Continua in Medicina (ECM) è ancora abbastanza disomogenea sul territorio nazionale.
• Resta particolarmente critica la situazione delle Reti di cure palliative e terapia del dolore pediatriche, fortemente carenti in quasi tutto il territorio nazionale.