Dalla parte dei malati di Sla: un impegno in costante crescita

I numeri sono testimoni imparziali e quelli presentati in occasione dell’assemblea dei soci di Aisla mostrano come il 2017 abbia rappresentato un’altra tappa nella costante crescita dell’associazione.
Come ha ricordato il tesoriere nazionale Fulvia Massimelli «nel 2017 Aisla ha raccolto oltre 2,2 milioni di euro e più dell’82% di questa somma è stato reinvestito nei progetti e nella “mission” associativa. Più di 670mila euro sono stati raccolti dalle sedi e dalle sezioni ed il 97% di tali proventi è rimasto sul territorio di appartenenza per avere una ricaduta in servizi per i malati di Sla e le loro famiglie. Il tutto grazie al lavoro e alla professionalità dei volontari. Ulteriore prova della credibilità raggiunta da Aisla sono i proventi del 5 per mille: dalle 7.469 preferenze dell’anno di campagna 2007 (riferita ai redditi 2006) si è arrivati alle 19.857 preferenze della campagna 2016 (redditi 2015) e alle oltre 20.000 (per la precisione 20.209) espresse nel 2017». Il risultato del 5 per mille risultato è stato sottolineato anche dal presidente nazionale Massimo Mauro che ha rivolto «un grazie enorme ai 20.209 italiani che hanno sostenuto Aisla con il 5X1000 nel 2017. La loro fiducia e generosità sono una spinta per fare sempre di più per l’assistenza e la ricerca sulla Sla».

I numeri certificano la capacità ma anche una grande responsabilità per chi opera in associazione, come ha sottolineato ancora il presidente Mauro che ha evidenziato: «Aisla, che il 21 aprile ha festeggiato il suo 35° compleanno, nel 2017 ha contato 2.246 soci, 293 volontari, 63 rappresentanze territoriali in 19 Regioni, 121 collaboratori tra medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti, 19 specialisti del Centro d’Ascolto destinatario di 2.651 chiamate. L’associazione conta oggi su 9 dipendenti e 21 membri della Commissione Medico Scientifica presieduta dal prof. Mario Sabatelli».

Aisla, inoltre garantisce un sostegno significativo alla ricerca scientifica attraverso Fondazione Arisla, Fondazione Italiana di ricerca per la Sla creata nel 2008 insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla Sla. La Fondazione finanzia i progetti di ricerca scientifica e tra i risultati raggiunti si citano l’individuazione di 6 geni recentemente scoperti e coinvolti nell’insorgenza della Sla e la creazione di un network di 25 centri clinici dedicati alla malattia distribuiti su tutto il territorio nazionale. In particolare è stato di 832.984 euro l’investimento economico complessivo erogato da AriSla per i 6 nuovi progetti giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione Scientifica Internazionale, attraverso la Call for Research Projects 2017: la Fondazione ha incrementato così le risorse stanziate fino ad oggi a sostegno della ricerca scientifica, arrivando ad investire oltre 11,4 milioni di euro dal 2009 e supportando in questi anni 68 progetti (44 di ricerca di base, 13 di ricerca traslazionale, 7 studi clinici e 4 progetti di ricerca tecnologica) e 260 ricercatori su tutto il territorio nazionale.

Notevole anche il seguito registrato, sempre nel 2017, a livello “social” con 14.350 “mi piace” su Facebook e 121.125 visualizzazioni sul canale Youtube: «Siamo costantemente impegnati anche a sostenere i Centri Nemo di Milano, Roma, Arenzano, Messina presso cui sono disponibili in tutto 64 posti letto e finora si sono registrati globalmente 1.487 ricoveri e 2.280 accessi in day hospital – ha concluso Mauro – Aisla ha poi organizzato 145 corsi di formazione dal 2007 ad oggi, formando 4.336 discenti».

In apertura photo by Ankush Minda on Unsplash