Ai normodotati dico “scrollatevi di dosso”

Sappiamo che c’è un approccio tradizionale alla disabilità, quando è medicalizzata o individualizzata, o quando le nostre sensazioni verso i disabili sono volontaristiche, un po’ dall’alto verso il basso, quando c’è una segregazione perché si pensa che i bisogni medicali individuali possono essere soddisfatti solo in situazioni di vita segregate, è l'individuo che deve cambiare in questo approccio individualizzato e medicalizzato.

Poi c'è l'approccio radicale, guidato dai movimenti delle persone disabili e in questo approccio le persone sono disabili e rese disabili dalla società e non dai loro corpi, è la società che deve cambiare, è la società che deve togliere le barriere affinché ci siano diversi servizi che includano invece le persone. Questo modello radicale è alla base della Convenzione dei diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite del 2006.

Qual è il mio approccio? Io penso che entrambi questi modelli siano sbagliati, quello tradizionale è sbagliato perché riduce tutto al corpo, alla fisicità, l’altro riduce tutto all'ambiente circostante e non all'individuo. Ecco perché vorrei suggerirvi un modello relazionale, quello che forse già sapete e fate, alla fine dare alle persone le informazioni che già hanno è inutile ma questo è il mio modello relazionale. Le persone ovviamente dipendono dalla società ma anche dai corpi e dalle menti, una interrelazione di tutti questi elementi, questa società è complessa, multifattoriale. Io ho una trasformazione genetica, ovviamente si tratta di una cosa biologica, è vero, è un fatto, ma sono anche un uomo disabile della classe media dell'Inghilterra, con una professione: tutte queste cose sono ugualmente vere e quindi quello che dirò della disabilità è multifattoriale e forse è anche genetica, comprende delle differenze fisiche e mentali, ma dipende anche dal modo in cui voi mi trattate, da come la scuola mi include, da quello che fa il sistema dei trasporti per eliminare le barriere architettoniche, anche questa è disabilità. Io vorrei suggerirvi un approccio “laminato”, abbiamo l'aspetto sociale, ambientale, pedagogico, legale, politico, abbiamo tutti questi strati, come strati geologici e possiamo intervenire a livello biologico, architettonico, a livello del cambiamento dell'approccio pedagogico…

Non voglio dire che uno è giusto e l'altro è sbagliato, no, ci sono diversi tipi di interventi che sono adeguati in momenti diversi e per persone diverse. Aristotele ci insegna: la giustizia consiste nel trattare i casi uguali nella stessa maniera e i casi diversi in maniera diversa. Quindi non possiamo avere una soluzione universale, in maniera che ci sia uno standard che possa applicarsi ovunque e a chiunque, sarebbe solo un mito sbagliato. Potremmo avere alleanze fra insegnanti, operatori sociali, psicologici, dirigenti scolastici, genitori, e tutti voi, e io, noi persone disabili. Insegnanti e genitori devono sentire la voce delle persone disabili, che siano insegnanti o allievi, noi siamo qui. Io sono qui e sono lieto a parlarvi da questo podio. Tutti voi dovreste essere collegati, ci vuole partenariato, alleanza come persone, genitori oppure allievi, ma non c'è nessuno che deve guidare la nostra vita.

Tolstoj fa un esempio: io siedo sulle spalle di una persona, soffocandola e permetto a lei che mi trasporti. Poi però mostro a me stesso e agli altri che mi spiace per questa persona che mi sta trasportando e che vorrei alleggerire il suo carico in tutti i modi possibili… tutto fuorché scendere dalle sue spalle. Quindi bisogna utilizzare questo modello relazionale come dice Perkins: è vero, non c'è una formula, non dovrebbe esserci nessuna ideologia, dovremmo avere un orientamento da seguire e seguire i dati empirici, l'evidenza, ciò che funziona per i ragazzi, ciò che permette loro di imparare, di sviluppare le proprie competenze sociali, per sentirsi inclusi, sicuri e questo non è la stessa cosa per tutti i ragazzi con disabilità.

Per me basta rimuovere le barriere, basta un tavolo, una sedia, un banco, qualcosa che mi permette di utilizzare le toilette e che mi trattiate come una persona alla pari, e basta, potete avere una classe di 20 – 30 ragazzi e sono in grado di imparare. Ma se prendiamo il mio amico con autismo, per lui quella appena citata non è una soluzione adatta perché i colori e i rumori lo sopraffanno, lui vuole piuttosto ritrovarsi in un gruppo più piccolo senza troppi stimoli. Sono necessarie diverse soluzioni per diverse persone. Questo è il mio punto di vista.

Alcuni spunti dall'Inghilterra: come sapete dal 1991 il Regno Unito ha promosso l’inclusione e i bambini, i ragazzi hanno il diritto a ricevere una educazione con bisogni speciali. Adesso si chiama "piano per l'istruzione e l'assistenza sanitaria" e decide quello che è stato stabilito fra genitori e insegnanti, per stabilire quello che è meglio per i ragazzi. Il 3% di tutti i ragazzi rientrano in questo programma. Il 90% di questi ragazzi soffrono di disabilità mentali e quindi c'è una disparità fra ragazzi /e, e i ragazzi hanno tre volte più questo rischio delle ragazze e questi ragazzi in generale, che sono quelli con bisogni speciali, vengono soprattutto da background svantaggiati. Alcuni lottano perché i ragazzi non vengano separati a scuola, perché che ci sia il mainstreaming. Altre persone lottano affinché i propri ragazzi vadano nelle scuole speciali, perché lì potranno ricevere un aiuto e un supporto speciale. Noi lentamente ci siamo mossi verso una maggiore inclusione ma adesso stiamo ritornando di nuovo verso una maggiore segregazione. In Inghilterra stiamo riscontrando dei problemi per il fatto che le autorità scolastiche locali sono state distrutte. Ci troviamo in una situazione in cui tutte le scuole si ritrovano a competere una con l'altra, sono tutte considerate accademie dipendenti, competono per risultati e quindi non vogliono avere al loro interno alunni difficili, che hanno bisogno di più attenzione, vogliono studenti intelligenti che lavorano duramente per ottenere buoni risultati, affinché la scuola faccia bella figura e ottenga buoni risultati. Quindi l'intero sistema scolastico inglese adesso è esclusivo, il numero di ragazzi che sono esclusi da scuola continua a salire e questa tendenza non smette. I ragazzi con difficoltà comportamentali ed emotivi non sono i benvenuti, non si ha automaticamente il diritto ad avere il supporto per questi ragazzi nel sistema scolastico generale. Non abbiamo assolutamente programmi di formazione per gli insegnanti che possono occuparsi di questi ragazzi con bisogni speciali. Abbiamo insegnanti per l'insegnamento speciale, abbiamo un supporto in classe, sono formati, ma non tutti questi professionisti sono dei docenti.

Cos’è che funziona allora, in base alle evidenze? Cosa serve davvero? La comunicazione, il dialogo con i genitori, la fiducia nel sistema da parte dei genitori, delle famiglie. La diagnosi precoce dei bisogni dell'allievo. Servizi per la famiglia, che funzionino, collaborazioni multi e interdisciplinare, fra gli operatori sanitari, nel sociale, nel campo pedagogico, psicologico… Maggiore equità nell'accesso ai servizi per tutti: tutti coloro che ne hanno bisogno dovrebbero averlo. Ancora la qualità della formazione del personale, soprattutto nel momento in cui il docente o l'operatore lavora con degli allievi con dei bisogni davvero speciali e con gravi difficoltà. Tutti questi aspetti sono le cose che fanno la differenza.

Vorrei citare il lavoro fatto da Priscilla Archie e dal suo team: hanno studiato una regione dell’Inghilterra dove sono stati fatti sforzi particolari in questo senso. Innanzitutto questa scuola aveva delle classi composte da allievi di età miste, dove è ovvio che alcuni sono più avanti e altri più indietro. Qui i disabili diventano più invisibili, c'è un range di competenze e abilità nella classe, con una pedagogia che include tutti. Il secondo punto sottolineato in questa esperienza è che queste scuole hanno diversi momenti di ricreazioni: la mattina, al pranzo, al pomeriggio. Vuole dire che le classi non fanno ricreazione o pausa pranzo tutti insieme, perché cosa succede nella scuola quando tutti fanno la ricreazione e vanno a pranzo? Tutti corrono scatenati, fanno rumore da una parte all'altra, c'è un gran casino nei corridoi… questo non va bene per i ragazzi con disabilità che vengono spinti, forse calpestati fisicamente, quando tutti i bambini sono insieme, si è in una situazione più difficile nel dovere gestire la folla. E poi c'è una terza cosa citata da questo gruppo: il problema del bullismo. Sappiamo che i ragazzi un po' si prendono gioco gli uni degli altri e se la prendono con i più deboli, spesso con i ragazzi con disabilità. Abbiamo fatto un’indagine e tutti i ragazzi con disabilità hanno paura del bullismo, per questo sono stati messi nelle scuole speciali perché, appunto, nella scuola generale si ritrovano a essere molestati. Ma cosa abbiamo scoperto? Che spesso i ragazzi con difficoltà di apprendimento sono mandati nelle scuole speciali perché erano vittime di bullismo ma anche nelle nuove scuole il fenomeno nuovamente si è ricreato. Quindi io non penso che il setting e l'ambiente in cui il ragazzo si trova è l'elemento cruciale, perché si può avere una mentalità segretante anche in una scuola per tutti. Il semplice fatto che il ragazzo con disabilità frequenti una scuola mainstreaming, non vuole dire che è incluso, l'inclusione non è un luogo fisico ma uno stato della mente, uno stato mentale.

La seconda cosa che ho imparato è “dimenticatevi dei gap, dei divari, fra il disabile e gli altri ragazzi”, questo divario non ha importanza, questo divario non può essere eliminato, colmato. Io non riuscirò mai a correre, qualche altro bambino non sarà mai in grado di leggere, qualche altro non sarà mai in grado di andare all'università, questo divario non è il problema. Il vostro problema è fare sì che il ragazzo con disabilità impari, migliori, faccia passi in avanti, non necessariamente recuperare alla pari degli altri, ma raggiungendo quello che può in base alle proprie potenzialità, imparando e traendo il massimo dalla scuola, questo è il vostro compito.

Per concludere vorrei dire: da quando sono arrivato in Italia la gente è gentile, generosa, attenta, disponibile, io amo voi tutti, ma c'è un "ma". Attenzione, io sono un adulto indipendente sulla carrozzina, in grado di viaggiare, di muovermi, non ho bisogno del vostro aiuto! Le persone disabili non sono persone a cui potete fare cose, ma sono persone autonome nel pensare e fare le cose per sé. La mia partner ha studiato italiano all'università e prima di partire mi diceva che l'Italia è un bellissimo paese, che la gente è amichevole, generosa, disponibile… Io ho detto: va bene, sì, ma devono rispettare me, la mia indipendenza e la mia autonomia, devono scendere dalla mia spalla, scrollarsi di dosso, voglio che camminino accanto a me, quando ho bisogno di aiuto lo chiedo, io voglio che voi siate amici e mi diate la mano quando ne ho bisogno, quando lo voglio e quindi rispettando la mia dignità.

Tom W. Shakespeare è uno dei principali protagonisti del dibattito scientifico internazionale sulla disabilità. Il suo ultimo lavoro, "Disabilità e società. Diritti, falsi miti, percezioni sociali" (Erickson, 2017) sintetizza due decenni di pensiero e dialogo sulla disabilità, la bioetica e l’assistenza. Ha insegnato presso le Università di Sunderland, Leeds e Newcastle e dal 2008 al 2013 ha lavorato per conto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità alla realizzazione del Rapporto mondiale sulla disabilità (2011). Attualmente insegna Sociologia medica presso la University of East Anglia. È attivamente impegnato sul fronte dei diritti delle persone disabili. Questo è il testo dell'intervento che ha tenuto a Rimini, in occasione del XI Convegno "La qualità dell'inclusione scolastica e sociale".