La cura dell’epilessia infantile il nuovo obiettivo di Cuccarini &C.

Una persona ogni 17 minuti in Italia scopre di soffrire di epilessia, in pratica ogni anno nel nostro Paese vengono diagnosticati tra le 29.500 e i 32.500 nuovi casi di epilessia. Una malattia neurologica caratterizzata da crisi con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stati di assenza che possono manifestarsi a qualsiasi età, ma in oltre il 60% dei casi, l’esordio avviene in età pediatrica. In questa fascia d’età, inoltre, l’epilessia rappresenta la principale malattia neurologica e in Europa circa 5 bambini su 1000 sono affetti da una forma di questa patologia Ed è proprio dedicata a sostenere la ricerca di una diagnosi e di una cura più efficace per i bambini con epilessia la Campagna 2017 di “Trenta Ore per la Vita” che prende il via oggi, lunedì 2 ottobre, e che proseguirà fino al 30 aprile 2018 con diverse iniziative promosse dalle associazioni beneficiarie.

Dal 2 all’8 ottobre la nuova campagna dell’associazione che ha Lorella Cuccarini come testimonial e cofondatore (nella foto in basso) è ospitata dalle reti Rai, dal giorno successivo (lunedì 9) e fino al 15 ottobre su La7. A sostegno della campagna anche il numero solidale 45546 attivo dal 2 al 17 ottobre. Si potranno così donare 2 euro per ciascun SMS inviato (da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali), 5 euro per ciascuna chiamata da rete fissa Vodafone, TWT, Convergenze e PosteMobile e 5 o 10 euro da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb e Tiscali.

«In questi 20 anni di attività abbiamo sostenuto 800 progetti e più di 60 organizzazioni. I progetti realizzati si sono trasformati tutti in fatti concreti e servizi messi a disposizione per le collettività e per alleviare le sofferenze dei più deboli. In particolare, negli ultimi anni ci siamo occupati dei bambini malati di tumore e delle loro famiglie per garantire loro le cure migliori e una casa gratuita vicino ai centri di cura» sottolinea Rita Salci, presidente dell’associazione Trenta Ore per la Vita. «Quest’anno, invece, la nostra nuova sfida è quella di rompere il muro di silenzio attorno all’epilessia. Migliaia di bambini ogni anno sono vittime di crisi epilettiche, il nostro obiettivo con la campagna 2017 è quello di contribuire a tenere lontana l’epilessia dal futuro di tanti bambini, garantendo loro le terapie più appropriate e “a misura” per ogni piccolo paziente».

L’associazione vuole finanziare lo startup di due importanti progetti di ricerca clinica applicata della Federazione italiana epilessie (Fie) e uno di videodiagnostica, proposto dalla Fondazione Bambino Gesù di Roma, per migliorare la qualità di vita dei bambini malati di epilessia e per garantire loro le migliori cure possibili. Non a dimenticato, inoltre, che una percentuale rilevante (tra il 30 e il 40% di tutti i pazienti) è farmaco resistente.
Il progetto di ricerca, nella sua fase di avvio coinvolgerà 150 bambini e i loro genitori, per un totale di 450 persone. L’esame del loro dna, attraverso tecnologie di indagine e sequenziamento di nuova generazione (Ngs – Next Generation Sequencing) permetterà di individuare le cause genetiche di forme di epilessia di cui oggi non si conosce l’origine e di malformazioni nello sviluppo cerebrale. Queste varianti genetiche – spiega una nota – saranno poi testate su altri 200 bambini, portando a 350 il totale dei piccoli beneficiari del progetto.
I piccoli coinvolti nel progetto e ancora senza una diagnosi certa sono in cura in quattro grandi centri clinici e di ricerca coinvolti attivamente nel progetto: il Gaslini di Genova, il Meyer di Firenze, il Bellaria di Bologna e il Policlinico Universitario di Catanzaro. I dati raccolti nei quattro centri saranno condivisi grazie a un unico database centrale.

Il progetto presentato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha l’obiettivo di garantire, attraverso l’acquisto di due nuovi macchinari, il monitoraggio video-EEG di tutti i piccoli malati di epilessia in cura per permettere una diagnosi precoce e la migliore cura possibile. Il Bambino Gesù possiede ad oggi due macchine video-EEG per registrazioni di lunga durata utilizzate soprattutto per il monitoraggio dei pazienti candidati alla chirurgia dell’epilessia. Ma le liste di attesa sono in continua crescita. Con l’acquisto di altri due macchinari, invece, si potrebbero monitorare tutti i piccoli pazienti in cura presso l’Ospedale, indirizzandoli precocemente, grazie anche al supporto di una équipe medica e infermieristica dedicata, a una diagnosi precoce e alla migliore cura possibile, garantendo inoltre una riduzione dei tempi di ospedalizzazione e i conseguenti costi sanitari. 


Come accaduto anche in passato, infine, la manifestazione sosterrà il progetto speciale: Case famiglia Trenta Ore per la Vita. L’obiettivo è quello di realizzare abitazioni a Pescara in collaborazione con l’Associazione Agbe (nella foto in apertura un’immagine della Casa Famiglia) e a Bari procedere con i lavori del Villaggio dell’Accoglienza Trenta Ore per la Vita per Agebeo (è il terzo step, ai primi due hanno contribuito le campagne Progetto Home del 2014 e 2016), per garantire ai piccoli malati di tumore e alle loro famiglie, costretti a lunghi viaggi per affrontare le terapie, la possibilità di soggiornare gratuitamente in un ambiente accogliente e vicino al centro di cura.

Il Progetto Home – Case famiglia Trenta Ore per la Vita, ha una lunga storia la prima nacque a Pescara nel 2009: a oggi ha superato le 33mila presenze e ora si punta a un suo raddoppio con una seconda Casa per rispondere alla crescente domanda delle famiglie con bambini in cura all’Ospedale Santo Spirito. Tra il 2014 e il 2016 l’associazione ha contribuito a finanziare la “Casa di Alice” a Napoli, la “Casa di Fausta a Modena” e il “Villaggio del Sorriso” a Pisa.