Alzheimer, gli esperti denunciano: troppa disinformazione sui malati

“Mettere in primo piano la persona con demenza e le sue esigenze, la sua qualità di vita insieme alla sua famiglia”: la presidente Gabriella Salvini Porro ribadisce e ricorda in occasione della XXIV Giornata Mondiale Alzheimer la mission della Federazione Alzheimer Italia.

“Le persone con demenza vivono in una realtà dove la disinformazione relativa alla loro vita e al loro essere è ancora diffusa: l’etichetta di “malati di mente”, che spesso viene loro affibbiata, è intollerabile. La persona con demenza deve essere vista per quello che è: prima di essere un malato, è una persona esattamente come tutti noi, con una dignità che va rispettata e tutelata. Combattere la disinformazione significa battersi contro l’attuale e ingiustificata stigmatizzazione dei malati e dei loro familiari. Una nostra lotta in questo senso ha oggi una maggior possibilità di migliorare la qualità di vita del malato di quanto non possano fare i farmaci attualmente esistenti”.

Si è aperto con questo impegno, oggi a Palazzo Marino, l’appuntamento annuale della Federazione Alzheimer Italia per la Giornata e il Mese Mondiale Alzheimer, rivolto a tutti i cittadini che desiderano da un lato conoscere le novità a livello locale e mondiale sulla demenza, e dall’altro ricevere strumenti utili per affrontare le difficoltà che si incontrano nell’assistenza quotidiana alla persona con demenza. Ospite americano molto atteso è stato John Sandblom, persona a cui è stata diagnosticata la demenza dieci anni fa e cofondatore di Dementia Alliance International (DAI), l’associazione internazionale delle persone con demenza. Giunto dallo Iowa appositamente per portare la sua testimonianza all’incontro, con il suo motto “Nothing About Us Without Us” (Niente su di noi, senza di noi) John ha voluto dare voce a tutti i malati, affinché possano, insieme ai loro familiari, essere inclusi nella loro comunità, senza pregiudizi, solitudine, stigma. E raggiungere quindi una buona qualità di vita, rispettosa dei diritti umani.

Sandblom ha sfatato i falsi miti sulla demenza, come “La demenza è l’inevitabile conseguenza dell’invecchiamento” e “Non è possibile vivere bene con la demenza”, perché solo combattendo l’ignoranza è possibile superare lo stigma che circonda le persone con demenza e i loro familiari. Si è presentata poi Paola Barbarino, neo amministratore delegato di ADI, Alzheimer’s Disease International, la federazione internazionale delle 84 associazioni Alzheimer nazionali che supportano le persone con demenza e i loro familiari nei rispettivi Paesi, di cui la Federazione Alzheimer è rappresentante unico per l’Italia. Grazie alla sua presenza, è stato possibile delineare un quadro a livello mondiale, in particolare illustrando il Piano Globale di Azione sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza 2017-2025, adottato dall’OMS lo scorso maggio per invitare i governi a raggiungere precisi obiettivi sul fronte di una maggiore consapevolezza della demenza, della riduzione dei rischi, della diagnosi e assistenza, del supporto ai familiari e ai caregiver, della ricerca. La sezione scientifica era affidata a Stefano Cappa, presidente della SINDEM (Società Italiana di Neurologia delle Demenze) e ordinario di Neurologia allo IUSS di Pavia; a Stefano Govoni, ordinario di Farmacologia all’Università di Pavia; ad Antonio Guaita, geriatra e direttore della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso.

La Giornata Mondiale Alzheimer è infatti un’occasione per riflettere anche sullo stato dell’arte della ricerca. I risultati degli studi farmacologici sono stati finora poco soddisfacenti, mentre i risultati raggiunti nella comprensione dei meccanismi della malattia inducono a un cauto ottimismo. Inoltre sono stati fatti progressi in relazione a tutto ciò che riguarda la “care” del paziente: la sua dieta, l’ambiente di vita, il ruolo dell’attività fisica e dei diversi interventi non farmacologici.

La mattinata si è conclusa con la premiazione, da parte della presidente Salvini Porro e del presidente di Unamsi Francesco Brancati, dei cinque giornalisti vincitori della sesta edizione del Premio “Alzheimer: informare per conoscere – Cura, Ricerca, Assistenza”. Sono: Mariella Boerci per Donna Moderna, Paola Mariano per Ansa, Dario Paladini perRedattore Sociale, Nicla Panciera per lastampa.it, Antonella Sparvoli per Corriere Salute.

La seconda parte del convegno, quella pomeridiana, è stata dedicata agli sviluppi del progetto “Comunità amiche delle persone con demenza”, lanciato lo scorso anno ad Abbiategrasso, primo in Italia e finora esteso ad altre sei cittadine italiane. Basato su un protocollo messo a punto in Gran Bretagna dall’Alzheimer’s Society, pioniera dell’organizzazione di Dementia Friendly Community in Europa, che ha scelto la Federazione Alzheimer come interlocutore unico per l’Italia, il progetto ha l’obiettivo di sensibilizzare tutta la popolazione per aumentare la conoscenza della malattia e ridurre così l’emarginazione e il pregiudizio sociale nei confronti delle persone con demenza e dei loro familiari, permettendo loro di partecipare alla vita attiva della comunità.

Nella foto di Giuseppe Paoletti, da sinistra a destra: Antonio Guaita (geriatra, direttore Fondazione Golgi Cenci Abbiategrasso), Paola Barbarino (AD di Alzheimer’s Disease International), Gabriella Salvini Porro (presidente Federazione Alzheimer Italia), John Sandblom (cofondatore di DAI, associazione internazionale delle persone con demenza)