Caregiver familiari, l’Emilia Romagna va avanti mentre la legge nazionale è ferma

In Commissione Lavoro del Senato, i lavori per arrivare a riconoscere la figura del caregiver familiare e dargli sostegno sono fermi da metà maggio, in attesa di pervenire a un testo unificato, atteso già per il 29 marzo. Si parte da tre ddl alquanto distanti, per contenuti e filosofia (il 2048 a firma di Cristina De Pietro, il 2128 di Laura Bignami e il 2266 a firma Ignazio Angioni (li abbiamo presentati qui). Un milione di italiani si prende cura di genitori non autosufficienti e quasi il 40% di chi lavora ha un famigliare a cui dare assistenza: l'Italia è uno dei pochi Paesi in Europa nei quali la figura del caregiver familiare non è riconosciuta e tutelata.

Nell’ultima seduta in cui il tema è stato affrontato, quella del 16 maggio 2017, il presidente della Commissione, Maurizio Sacconi, aveva evidenziato come, «nelle condizioni date», sarebbe già un risultato «importante» quello di «giungere ad un testo base che si limiti alla definizione del caregiver familiare e alla specificazione della gravità dello stato di non autosufficienza dell'assistito»: questa definizione dovrebbe rappresentare un punto di riferimento omogeneo sull'intero territorio nazionale, come presupposto per lo stanziamento di risorse e per previsioni in tema di rapporto di lavoro, di disciplina della sicurezza sociale e previdenziale e di protezione in caso di malattia. Il suggerimento di Sacconi è quello di «assumere come definizione della figura di caregiver quella contenuta nell'articolo 1 del disegno di legge n. 2128, [quello a firma Bignami, ndr] espungendo il riferimento alla convivenza». Gli stanziamenti? In seconda battuta: la sottosegretaria Franca Biondelli, una volta data la definizione di caregiver familiare, ha infatti assicurato il suo impegno «nell'ottenere, attraverso dati dell'INPS e dell'Agenzia delle Entrate, elementi che consentano di comprendere le effettive necessità di copertura». Un aproccio guidicato assolutamente insufficiente dai caregiver del Coordinamento nazionale famiglie di disabili gravi e gravissimi, che hanno appoggiato il testo della senatrice Bignami: «mi sembra che gli altri testi non aggiungano niente di nuovo, ho la sensazione che siano un po’ uno specchietto per le allodole. Quella della senatrice Bignami invece forse è di poche parole, ma vedo molti fatti», aveva detto Maria Simona Bellini, la Presidente, all'avvio dell'iter parlamentare.

Nel frattempo l’Emilia Romagna, che è stata la prima regione in Italia a dotarsi di una legge regionale per il riconoscimento e il sostegno del caregiver famigliare (si tratta della legge n. 2 del 2014, a cui esplicitamente si ispira il testo del senatore Angioni) si è dotata di linee attuative per tale legge. Il caregiver familiare è definito, in questa legge regionale, come “la persona che volontariamente, in modo gratuito e responsabile, si prende cura nell'ambito del piano assistenziale individualizzato (di seguito denominato PAI) di una persona cara consenziente, in condizioni di non autosufficienza o comunque di necessità di ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé”.

Le linee attuative tratteggiano la situazione del caregiver familiare: svolge anche 7 ore al giorno di assistenza diretta e 11 ore di sorveglianza, per una media di 8-10 anni nel caso di persone anziane non autosufficienti, per tutta la vita nel caso di disabilità congenita grave. La durata nel tempo e l’intensità del lavoro di cura impattano pesantemente sulla vita del familiare che si prende cura, stravolgendone la quotidianità ed il progetto di vita. L’attività del caregiver familiare può avere un impatto negativo sulla salute: molteplici studi evidenziano come le persone che prestano rilevante attività di cura hanno il doppio di probabilità di avere problemi di salute, probabilità che incrementa se il caregiver ha tra i 18 e i 25 anni di età. Secondo i risultati dello studio di Elizabeth Blackburn, premio Nobel per la Medicina nel 2009, l'aspettativa di vita di caregiver sottoposti allo stress di curare familiari gravi si riduce (dai 9 ai 17 anni). L’attività di caregiving può avere un impatto negativo non solo sul benessere psico-fisico del caregiver, ma anche sull’intero nucleo familiare e sulla persona accudita.

Sostegno, coinvolgimento attivo, formazione sono le parole chiave delle Linee attuative, il cui punto di partenza è il riconoscimento formale del ruolo e delle competenze del caregiver come attore indispensabile all’interno della rete del percorso di cura e assistenza. Il caregiver familiare deve essere formalmente identificato e coinvolto in modo attivo nel percorso di definizione, realizzazione e valutazione del progetto di vita e di cura, così come l’eventuale sostituto individuato. Lo specifico contributo di cura del caregiver e le conseguenti attività devono essere esplicitate nel piano individualizzato (Piano Assistenziale Individualizzato – PAI, Piano Educativo Individualizzato – PEI, Piano di cura, e ogni forma di pianificazione del percorso di presa in carico). La garanzia della continuità dell’assistenza (ospedale-territorio, territorio-ospedale, territorioterritorio) rappresenta elemento essenziale nella risposta ai bisogni della persona assistita e richiede la valorizzazione del caregiver come parte attiva – consapevole ed informata – del processo (es. dimissioni protette, variazione setting assistenziale e/o degli obiettivi di vita e di cura, ecc.).

La Regione Emilia Romagna pertanto in attuazione della legge regionale, promuove forme strutturate di raccordo/coordinamento trasversali e inter settoriali, col coinvolgimento e la valorizzazione del terzo settore, delle parti sociali, delle associazioni datoriali e di altri soggetti della comunità (es. centri sociali, parrocchie); favorisce accordi con le rappresentanze delle compagnie assicurative che prevedano premi agevolati per le polizze stipulate dal caregiver familiare a copertura di infortuni e della responsabilità civile collegati all'attività prestata; promuove intese ed accordi con le associazioni datoriali, tesi ad una maggior flessibilità oraria che permetta di conciliare la vita lavorativa con le esigenze di cura; promuove un programma di aggiornamento, formazione e sensibilizzazione degli operatori sociali, socio-sanitari e sanitari della rete dei servizi; promuove la collaborazione con l'Università per inserire la tematica del sostegno al caregiver familiare tra gli insegnamenti dei corsi di laurea per le professioni d'aiuto.

I Comuni e le ASL assicurano le competenze e le condizioni organizzative affinché il caregiver possa essere supportato nell’accesso alla rete (informazione, orientamento e affiancamento) e rendono disponibili operatori adeguatamente formati nell’ambito di sportello sociale, punto unico di accesso sanitario e sociale, servizi specifici.

Fra gli interventi rivolti ai singoli caregiver familiari, vengono citati espressamente accoglienza temporanea di sollievo (sollievo programmato, sollievo in emergenza, con inserimenti in struttura; esperienze innovative di sollievo al domicilio); il supporto psicologico; il sostegno economico (es. assegno di cura anziani e disabili e contributo aggiuntivo assistenti familiari); consulenze e contributi per l’adattamento domestico; interventi di “tutoring domiciliare”; supporto assistenziale in caso di emergenza (es. ricovero urgente del caregiver).

Le competenze maturate dal caregiver familiare potranno essere valorizzate attraverso due modalità: l’attestazione da parte della Azienda Unità Sanitaria Locale e/o del Comune del coinvolgimento del caregiver familiare nel PAI, con l’indicazione della durata; l’attestazione della partecipazione ad iniziative di informazione, formazione e aggiornamento da parte dell’Ente organizzatore (Comune e/o AUSL), con l’indicazione della durata e dei contenuti affrontati.

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