Charlie Gard, il bimbo che divide Londra

Charlie Gard, è un bambino inglese che ha poco meno di un anno (è nato il 4 agosto scorso). Ad 8 settimane di vita gli è stata diagnosticata una sindrome di deperimento mitocondriale. Si tratta di una sindrome della famiglia delle Malattie Mitocondriali. Generalmente genetiche e molto rare. (Per saperne di più puoi leggere la pagina divulgativa di Mitocon, associazione che si occupa di raccogliere fondi per la ricerca a riguardo).

Spiegano da Miticon: «È importante sapere comunque che si tratta di un gruppo di disturbi dovuti a disfunzione della catena respiratoria. Gli effetti delle mutazioni che colpiscono i complessi della catena tendono ad essere multisistemici, cioè ad interessare diversi organi e tessuti dell’organismo, in maniera non sempre prevedibile e quantificabile. Una peculiarità di questo gruppo di malattie, che ne ha reso difficoltoso lo studio nel corso degli anni, è la variabilità delle manifestazioni cliniche».

Dal momento della diagnosi (quindi da almeno 8 mesi) Charlie è in terapia intensiva al Great Ormond Street Hospital di Londra.

Il fulcro della vicenda, al netto delle cronache, è il rapporto medico-paziente. Un rapporto molto delicato e su cui si basa in maniera considerevole il percorso nella cura di ogni paziente. Tanto che in Italia dal 2008 per sentenza della Cassazione questo rapporto, da sempre di natura extra-contrattuale è considerato vero e proprio rapporto contrattuale. Per rapporto medico-paziente si intende quel rapporto che si basa su sui principi di perizia, prudenza e diligenza. La fiduciarietà è l'elemento tipico e fondamentale. Il rispetto dell'assistito, in quanto persona libera, è la prima e la più importante delle norme che devono ispirare la condotta professionale. Ne deriva la necessità di un'adeguata informazione preliminare e il divieto a ricorrere a terapie scientificamente infondate o rischiose o non accettate dal paziente. Anche il medico è libero di scegliere i mezzi e i procedimenti tecnici che ritiene più opportuni e idonei al caso concreto, potendo anche rifiutare la prestazione della propria opera professionale.

Torniamo ai fatti: i medici, ad un certo punto del percorso ospedalizzato del bambino, hanno comunicato ai gentiori di Charlie, Connie Yates and Chris Gard, che non c’era più nulla da fare e che continuare a tenere in vita il bimbo, che ormai viveva solo grazie ai macchinari, era da considerarsi accanimento terapeutico. Ecco che entra in scena il rapporto medico-paziente.

È a questo punto che i genitori, comprensibilmente, si sono messi di traverso e hanno portato la faccenda davanti ai giudici.

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Charlie con i suoi genitori

Il processo ha portato fino all’ultimo grado di giudizio Uk, la Corte Suprema, sempre lo stesso risultato: per i giudici hanno ragione i medici. I genitori si sono appellati anche a Strasburgo alla Cedu-Corte europea dei diritti dell'uomo che ha bloccato tutto per due giorni. Ma che ha anche anticipato come difficilmente potrà intervenire in quanto sussista una sentenza in ultimo grado di giudizio. Per questo le sentenze dovrebbero diventare effettive alla mezzanotte di martedì 13 giugno.

La scelta dei magistrati si motiva con il fatto che non esistono dubbi rilevanti sul fatto che ci siano alternative alla morte di Charlie ma soprattutto e che l’attesa e il protrarsi della situazione sarebbe solo accanimento terapeutico nei suoi confronti.

I genitori hanno replicato dicendo che esiste negli Usa una cura sperimentale molto costosa (hanno anche lanciato la campagna #Charliesfight raccogliendo oltre 1,3 milioni di sterline per pagare il trattamento e il trasporto).

Il problema è che questa cura sperimentale non solo non si sa quanto sia affidabile ma non è neanche protocollata in Uk. Dunque per la legge in sostanza non esiste. Evidentemente i giudici nell’esprimersi possono solo affidarsi ai pareri medici. E tutti, a quanto pare, concordano con quello che dicono i medici di Londra.

Una situazione quindi molto ingarbugliata e complicatissima dal punto di vista etico, medico e giuridico e che apre moltissimi interrogativi.

• Ad esempio si può impedire ai genitori di decidere liberamente la soluzione migliore per loro e per il loro bambino? (Tenendo anche presente che siamo nel mondo degli anti-vax e delle diete vegane ai poppanti).
• Qual è il confine tra cura e accanimento?
• Il rapporto tra medico e paziente come deve essere gestito nel caso in cui evidentemente si depauperi?
• Come si misura la sofferenza del paziente? È sofferenza fisica o sofferenza in senso generico?
• Può il parere scientifico venire prima della volontà dei legali rappresentanti del malato?