Un questione di vita, da qualsiasi punto di vista la si osservi…

Riconoscendo la necessità di vivere “a casa” e non in “struttura”, La Legge sul dopo di NOI da poco approvata (qui l'intervista alla relatrice on. Carnevali)promuove un processo concreto di deistituzionalizzazione aprendo una nuova prospettiva esistenziale per le persone con disabilità e per i loro familiari.

Per le persone con disabilità essa promuove una concreta opportunità di vita a casa, in appartamento, convivendo in due tre quattro persone; e soprattutto aumenta le possibilità di scelta tra risposte e proposte di vita differenti in relazione a dove vivere e con chi vivere.

Vita Indipendente e Inclusione nella società

Gli stati riconoscono il diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone e adottano tutte le misure efficaci ed adeguate ….

Art .19 Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

In questo senso essa sostiene concretamente e facilita l'attuazione del diritto alla vita indipendente sancito dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità intesa come libertà di scelta di dove e con chi vivere, favorendo una concreta opportunità per l’affermazione e l’esercizio della propria autodeterminazione.

Ed è importante, imprescindibile, anche sul piano giuridico, cogliere e sottolineare le implicazioni sul piano esistenziale aperte oggi dalla norma e dalla nuova prospettiva del Dopo di NOI, per le persone e per genitori e familiari.

Perché vivere a casa propria può favorire una relazione più compiuta e nuova tra la persona ed il suo contesto di vita. Vivere e convivere a casa aiuta ad essere e sentirsi “padroni di casa”, residenti, inquilini, superando il “confinamento” nel ruolo di ospite ed utente fisiologicamente imposto dall’artificio organizzativo necessario alle strutture di medie e grandi dimensioni.

Strutture oggi sempre più imbrigliate da un approccio di sostegno alla persona ancora e progressivamente sempre più “prestazionale”. Valutato e valutabile, secondo i criteri imposti dalla normativa vigente, esclusivamente in termini di appropriatezza mediante l’oggettivazione dei processi di cura e presa in carico secondo parametri di conformità a norme pre-codificate.

La vita a casa apre una nuova prospettiva di sostegno perché assume e presuppone la necessità di comprendere quanto la dimensione dell’abitare, del contesto di vita, del luogo di vita e delle modalità con cui essa si svolge, possano incidere sull’identità di cittadino e sulla possibilità di dare un senso compiuto alla propria vita.

In questa prospettiva perdono completamente senso le istanze di oggettivazione dei processi di presa in carico e al contrario diventa oggettivamente interessante ed ineludibile la necessità di valutare gli esiti dei percorsi di vita delle persone in termini di qualità della vita e di benessere e inclusione sociale.

Per i genitori e per i familiari La legge sul dopo di NOI è altrettanto importante perché consente loro di confrontarsi più serenamente con il percorso di vita dei figli. Apre una prospettiva d’azione concreta e progettuale che può aiutare a superare l’angoscia del pensiero di quando loro non ce la faranno più o non ci saranno più . La legge fornisce importanti strumenti per sostenere i genitori e i familiari insieme ai figli, a progettare la possibilità di “metter su casa”, verrebbe da dire in termini giuridici “su base di uguaglianza con gli altri cittadini” e in termini più colloquiali “come accade nella vita di ognuno di noi”. Il dettato della norma propone alle istituzioni ed alle diverse realtà associative e di impresa sociale oggi attive sul tema, uno spazio davvero interessante di ripensamento delle strategie di intervento a sostegno delle persone con disabilità e dei loro familiari oggi centrate sull’offerta di servizi pre-codificati e standardizzati: lo spazio del progetto di vita, l’opportunità di un passaggio evolutivo dei sistemi di sostegno per la disabilità, dalla centralità del servizio alla centralità del progetto di vita.

All’interno di questa cornice anche gli strumenti che essa individua possono essere letti a sostegno di una nuova prospettiva esistenziale.

• Polizze Assicurative : La possibilità, prevista dalla legge, di defiscalizzare dei risparmi attraverso appositi strumenti assicurativi a sostegno dei progetti di vita dei figli con disabilità introduce e riconosce anch’essa un principio di buon senso ancora una volte esistenziale. Essendo un dato oggettivo ed ampiamente riscontrato che le persone con disabilità fanno molta più fatica a trovare lavoro della generalità delle altre persone, appare logico agevolare le famiglie ad accantonare quote di risparmio in funzione dei bisogni di vita a cui andranno in contro i figli quando i genitori non saranno più in grado di assisterli o non ci saranno più.
• Trust e Vincolo di Destinazione : Allo stesso modo gli strumenti del trust e del vincolo di destinazione dei beni patrimoniali costituiscono misure importanti per aiutare le persone e le famiglie a disporre con maggior sicurezza e nel rispetto della legge, gli affidamenti dei beni a beneficio dei figli con disabilità e delle persone o degli enti che ne supportano il progetto di vita.

Il merito principale della legge dal punto di vista esistenziale è quello di sostenere le persone e le famiglie a cambiare prospettiva : dall’attesa e dalla ricerca di un posto, di un servizio residenziale per le persone con disabilità, all’attivarsi per la realizzazione di un progetto di vita che ri-configura il ruolo della persona come cittadino a tutti gli effetti, utilizzando la casa e la dimensione dell’abitare come fulcro di un rapporto inclusivo più compiuto con la comunità in cui si vive. Delineando in tal senso le coordinate per un percorso di emancipazione dai genitori per tutte le persone con disabilità da disegnare quando ancora i genitori sono in vita.

Anche per le politiche la legge segna un punto di svolta in quanto ne ri-abilita una funzione di sostegno progettuale e di intervento di supporto sussidiario ponendo le istituzioni ed il composito mondo associativo e del terzo settore in posizione di sostegno alle possibilità progettuali delle persone e delle famiglie.

Si tratta, per i motivi sopra indicati, di una legge concepita per fornire una prima inquadratura normativa delle risposte necessarie per fronteggiare il problema di cui si occupa. Una norma quindi che fornisce, come si dice in musica, un’architettura innovativa e importante su cui provare a comporre un nuovo genere musicale; concepita seguendo alcune tracce che già nel corso degli ultimi 20 anni hanno dato “vita” a composizioni inedite, decisamente ancora poco conosciute ma che già stanno dando un tono nuovo a moltissimi percorsi di vita delle persone.

Quali obiettivi per l’attuazione concreta della Legge?

Ed è proprio da questa sottolineatura sul tipo di vita che la legge promuove che oggi occorrerà impegnarsi per costruirne il percorso attuativo valorizzandone il senso e la concezione originari.

Conoscere le esperienze in essere di Dopo di Noi è stato importante per concepire la norma riconoscendo la funzione di innovazione da esse svolte. Da qui in avanti tuttavia, per delinearne ulteriormente il percorso applicativo, sarà ancor più importante, soprattutto per le Regioni e gli enti locali, analizzare le caratteristiche delle realtà già operanti per concepire un piano attuativo e di infrastrutturazione sociale che ne sostenga i principali punti di forza e ne corregga gli elementi di fragilità.

Servirà, concretamente, un dialogo ancora più fitto, articolato e partecipato con le diverse realtà già oggi attive, per dare gambe alla legge. Servirà una piattaforma conoscitiva rispetto ai punti di forza ed alle criticità delle esperienze già attive per fissare, sul piano attuativo, alcuni elementi fondamentali:

• che i requisiti individuati per vivere a casa non trasformino la casa in una struttura di servizio standardizzabile;
• che i fondi a sostegno del dopo di noi costituiscano una dote per l’avvio ed il consolidamento di esperienze innovative e che siano supportate da misure di finanziamento come quelle che sostengono i servizi attraverso voucher affidati direttamente alle persone e/o al suo amministratore di sostegno;
• individuare degli indicatori di sostenibilità esistenziale per valutare gli esiti dei progetti in termini di qualità di vita, di benessere e di inclusione sociale;
• individuare e fissare dei livelli di sostenibilità economica di lungo periodo per ciascun progetto
• individuare misure specifiche di sostegno e di finanziamento per la compartecipazione pubblico privato ;
• configurare la struttura portante del sostegno per il dopo di noi come una cerniera ed un legame che tiene insieme le relazioni necessarie a supportare la vita indipendente delle persone adulte all’interno del contesto in cui esse vivono. Una sorta di collegamento tra la dimensione dell’abitare, della partecipazione sociale e del coinvolgimento attivo, occupazionale, lavorativo, sociale o socio-sanitario della persona. Prevenendo una configurazione prettamente prestazionale identificabile nell’assistenza indiretta al domicilio o peggio ancora nella struttura di micro comunità di accoglienza;
• Definire le modalità di integrazione con l’attuale rete dei servizi diurni e residenziali;
• Definire i meccanismi normativi e regolamentari per inserire tali iniziative di sostegno all’interno della cornice istituzionale di risposte ai bisogni dei cittadini.

Si tratta di elementi fondamentali che oggi non possono essere decisi a tavolino dall’alto, dall’ente pubblico unilateralmente. Ma che l’ente pubblico ha l’obbligo di accogliere ed esplorare in virtù del varo della legge per favorirne l’applicabilità in coerenza con il mandato e con lo spirito per cui essa è stata concepita.

Si tratta in ultima analisi di una sfida sul terreno dell’innovazione sociale e dell’impresa sociale che si giocherà molto sulla capacità di cambiare atteggiamento e disposizione ad agire delle persone con disabilità, dei loro familiari, delle istituzioni e in particolar modo del mondo dell’impresa sociale (associazioni, cooperative, fondazioni …).

Una sfida su cui ci auguriamo che, insieme alla tensione esistenziale dei diversi portatori di interesse coinvolti, possa rimanere alta l’attenzione anche di VITA, già protagonista nella fase di concepimento della norma. Una questione di Vita Indipendente per le persone con disabilità, una questione di innovazione sociale per le istituzioni la comunità e l’impresa sociale. Un tema caldo a tutti gli effetti su cui VITA continuerà, ci auguriamo ad investire in termini di attenzione, approfondimento e ricerca.

Marco Bollani è Direttore COME NOI Cooperativa Sociale Anffas, Tecnico Fiduciario Anffas Referente Dopo di NOI e Vita Indipendente e Consigliere Regionale Federsolidarietà Confcooperative Lombardia