Dopo di noi, ecco le ultime novità

L'Assemblea del Senato ha approvato il ddl n. 2232, recante disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave, la cui condizione non sia determinata dal naturale invecchiamento, prive del sostegno familiare. Il testo torna alla Camera dei Deputati. Sono stati 181 i voti a favore, 20 i no e 12 gli astenuti. Sel ha annunciato l'astensione perché «il ddl non garantisce l'assistenza domiciliare e il trust interessa soltanto poche famiglie, escludendo quelle con redditi bassi», mentre il M5S votato contro perché «il ddl prende in considerazione soltanto i disabili gravi, prevede che le prestazioni siano erogate nei limiti delle risorse disponibili, l'introduzione del trust risponde a interessi lobbistici. Obiettivo del ddl non è potenziare l'assistenza autogestita e autodeterminata, ma smantellare il welfare statale e favorire strutture private».

«Vogliamo fare presto e bene», ha ripetuto spesso durante il dibattito la senatrice Anna Maria Parente (PD), relatrice del provvedimento, consapevole dell’attesa da parte delle famiglie, di quanto si attendano nel Paese risposte concrete a bisogni urgenti. Sembrava un provvedimento blindato invece c’è stata grande capacità di mediazione, ascolto, interlocuzione fra maggioranza e opposizione e così nel passaggio dalla Camera al Senato qualche modifica è stata fatta. È stato inserito ovunque l’aggettivo “grave”, nelle finalità della legge è stato inserito il riferimento al «superiore interesse delle persone con disabilità grave», è stata superata l’esclusività del trust, aprendo ad altri tipi di investimento e di segregazione dei patrimoni rispetto alla finalità del dopo di noi, in particolare con il riferimento esplicito ai vincoli di destinazioni di cui all’articolo 2645-ter del Codice Civile e ai fondi speciali (una novità) composti di beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratti di affidamenti fiduciario anche in favore di onlus che operano prevalentemente nel settore della beneficienza (vedi art. 1, comma 3 e art. 5), con tutto un dettaglio sull’atto istitutivo del trust o del contratto di affidamento fiduciario che vuole scongiurare qualsiasi utilizzo della norma per fini non legati al dopo di noi. L’articolo 1 comma 2 precisa che tutte le misure ai sensi di questa legge sono «integrate» nel progetto individuale, con il coinvolgimento dei soggetti interessati», «nel rispetto delle volontà della persona con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi» e anche l’articolo 2 ora rafforza il nesso fra la legge e quanto le Regioni dovranno fare.

Proprio ieri è stato accolto un emendamento della senatrice Laura Bignami (gruppo misto – MovX, il cui intervento ha commosso molti genitori con figli con disabilità, qui dal minuto 2.09.14) che ha inserito l'inciso «ove necessario e, comunque, in via residuale» alla lettera b), dell’articolo 4 comma 1, che prevede la realizzazione di interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza. «Non si specificavano troppe cose e non si specificava il fatto di dover chiedere, dove possibile, il rispetto della volontà del disabile stesso o anche dei suoi genitori. Non era specificato che non fosse una priorità di questo fondo e aver inserito quell’inciso è importante per questi genitori perché, come potete vedere su Facebook, veniva da loro chiamato il «comma della deportazione». Questa modifica li rende quindi contenti ed, anzi, mi dicono di ringraziarvi», ha detto oggi in Aula la senatrice Bignami.

Abbiamo rafforzato le finalità della legge attraverso l’integrazione con il progetto individuale: dal giorno dopo l’entrata in vigore della legge, i Comuni potranno integrare le volontà delle persone con disabilità e dei loro genitori per il dopo di noi in ciò che già si fa per il durante noi, nei progetti individuali, senza dover inventare strumenti nuovi, la 328 è una delle più belle leggi d’Italia

Anna Maria Parente

Soddisfatta la relatrice, Anna Maria Parente, che annuncia «l’impegno da parte del Governo perché in poche settimane questa legge sia definitiva, abbiamo lavorato insieme ai colleghi della Camera, spero possa andare in Aula già la settimana dopo le elezioni», dice. Soddisfatta perché «abbiamo rafforzato le finalità della legge attraverso l’integrazione con il progetto individuale: dal giorno dopo l’entrata in vigore della legge, i Comuni potranno integrare le volontà delle persone con disabilità e dei loro genitori per il dopo di noi in ciò che già si fa per il durante noi, nei progetti individuali, senza dover inventare strumenti nuovi, la 328 è una delle più belle leggi d’Italia», spiega, e «avere scritto in una legge che contano le “volontà” è molto importante». Il contratto di affidamento fiduciario gestito da una onlus per la relatrice è un passo avanti importante nell’ottica del mutualismo: «perché se un genitore vuole destinare parte del proprio patrimonio a un’associazione onlus in modo che questo patrimonio contribuisca in ottica mutualistica anche a dare una migliore qualità di vita di chi non ha un patrimonio, è una cosa bella».

«Non siamo riusciti a modificare l’articolo 5, come sapete, per un problema di coperture. In Aula però ho espresso il mio impegno perché questo tema delle assicurazioni in favore delle persone con disabilità sia ripreso in altri provvedimenti legislativi», conclude la senatrice Parente.