Salute
Nasce il Barometro italiano della sclerosi multipla
Una fotografia a tutto tondo sul mondo legato alla malattia scattata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione
C'è una profonda disparità di trattamento e presa in carico delle persone con Sclerosi multipla sul territorio nazionale, cosicché molti pazienti sono costretti a percorrere lunghe distanze per ottenere il farmaco e svolgere i periodici esami e controlli. La rete dei Centri clinici segue oltre 80.000 persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. I neurologi strutturati all’interno dei Centri sono pari a 1 ogni 300 pazienti seguiti, quello fra infermieri e assistiti di 1 a 195. Rapporti assolutamente inadeguati a garantire una presa in carico globale e una adeguata continuità di relazione tra sanitari e paziente Il risultato è che il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia e il 38% delle persone con SM indica l'accesso ai servizi riabilitativi come una delle maggiori difficoltà.
È quanto emerge dal primo Barometro 2016 presentato a Roma al ministero della Salute da Aism e dalla sua Fondazione, che il 25 maggio terranno il congresso scientifico in occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia.
Il Barometro, spiega Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, rientra tra gli obiettivi dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, un programma di interventi strutturati in call to action in tutti gli ambiti di interesse per le persone con SM. «Insieme all’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, AISM, abbiamo creato uno strumento in grado di fotografare in un determinato momento la realtà di questa complessa condizione, identificare i gap esistenti nella cura, i livelli di assistenza, i diritti formalmente riconosciuti, così da progettare le linee di intervento future sulla base delle evidenze».
E la fotografia dice che siamo 110.000 persone con sclerosi multipla, 3.400 i nuovi diagnosticati ogni anno, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: 1 nuova diagnosi ogni 3 ore, con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini. Una situazione peculiare è rappresentata dalla Sardegna dove si hanno 360 casi ogni 100.000 abitanti.
La sclerosi multipla è un’autentica emergenza sanitaria e sociale, con un costo annuale di 5 miliardi di euro. Più di 50mila persone sono curate con farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 milioni di euro e ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 milioni di euro per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati. Il 38% delle persone con SM, dato che sale a circa il 44% in presenza di una disabilità maggiore, non riceve gratuitamente tutti i farmaci sintomatici di cui ha necessità ed è costretta a sostenerne in proprio il costo.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito la sclerosi multipla una delle malattie socialmente più costose. Perché oltre ai costi sanitari relativi a ricoveri, visite, assistenza ai pazienti e alle terapie farmacologiche, sono i costi non sanitari, ovvero la riabilitazione, la perdita di capacità di lavoro dei pazienti, l’assistenza e le pensioni di invalidità, ad esser maggiormente onerosi. Si legge ancora nel “Barometro”: «i costi non sanitari, prevalentemente a carico di persone e famigliari, sono il 37% del totale».
In particolare un terzo del costo sociale della malattia è legato alla perdita di produttività. «Soprattutto i giovani con sclerosi multipla, che sono oltre la metà dei 110mila malati, chiedono come priorità di entrare nel mondo del lavoro e mantenere il posto di lavoro. Perché se i soggetti affetti da sclerosi multipla non grave sono messi nella condizione di poter lavorare, oltre a pagare le tasse, riceverebbero un reddito e non dovremmo pagargli gli assegni assistenziali. Le risorse sono poche e allora occorre gestirle al meglio», ha precisato Battaglia.
I dati che emergono dal Barometro suggeriscono, tra le altre cose, che investire nella riabilitazione, l’accesso alle cure riabilitative è fortemente condizionato dai ridotti budget dedicati dalle Aziende Sanitarie e spesso si limitano a poche sedute di fisioterapia, potrebbe anche arrivare a ritardare o prevenire la progressione della malattia.
Ma per i malati di sclerosi multipla invece la strada è tutta in salita. Roberta Amadeo, Presidente dell’AISM, ha sottolineato come in Italia, uno dei paesi a più alto rischio di sviluppo della sclerosi multipla, non si faccia abbastanza per promuovere e finanziare la ricerca scientifica su una malattia che cambia radicalmente la vita e stravolge affetti, lavoro, rapporti sociali. Un dato da non sottovalutare se si considera che l’Associazione e Fondazione negli ultimi 3 anni hanno investito 20 milioni di euro nella Ricerca innovativa sulla SM, sostenendo 69 gruppi di ricerca che lavorano in Italia: un lavoro che ha prodotto 383 pubblicazioni scientifiche.
«Il Barometro, che ha quindi permesso di giungere a questa prima ricostruzione d’insieme, vuole diventare uno strumento annuale che dovrà contare sempre più sull’apporto delle Istituzioni, degli Enti e gruppi di ricerca, della rete degli Operatori, dei volontari di AISM, del Movimento unito nella lotta alla SM. Tutti assieme dovranno fare la propria parte per contribuire attivamente alla risoluzione dei problemi e cambiare le realtà della sclerosi multipla in Italia», ha concluso Battaglia.
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