Aism lancia la settimana della sensibilizzazione sulla sclerosi multipla

Ogni 4 ore, nel mondo, arriva una nuova diagnosi di sclerosi multipla. Una malattia che solo in Italia colpisce 72 mila persone, con 2000 nuovi casi ogni anno. La maggior parte sono donne, con età compresa tra i 20 e i 40 anni. Pur non avendo ancora trovato una cura definitiva, la ricerca scientifica sta facendo importanti passi avanti, che si sono tradotti nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti, con la maggior parte di questi che grazie ad una terapia farmacologica riesce ad evitare la sedia a rotelle. Ai progressi scientifici fa però da contraltare un quadro sociale ed economico in netto peggioramento. Con il 47 per cento dei malati che pur essendo in grado di lavorare perde il posto. E il 30 per cento che dichiara di non riuscire ad accedere ai servizi assistenziali, con il peso che si scarica giocoforza sulle spalle delle famiglie.

Sono i dati di un'indagine del Censis, su un campione di 1255 persone affette da sclerosi multilpla, presentati a Roma dall'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) in occasione del lancio di una settimana di sensibilizzazione, dal 24 maggio al 1 giugno.  Tra le tante iniziative previste, un convegno scientifico, in programma a Roma il 28 maggio, a cui parteciperanno oltre 200 scienziati provenienti da tutto il mondo e un “Open day”, promosso dall'osservatorio nazionale della salute della donna (Onda), che vedrà coinvolti 100 ospedali che hanno ottenuto il bollino rosa per i servizi dedicati alla diagnosi e cura per la sclerosi multipla.

Durante la conferenza stampa è stata anche presentata la Carta dei diritti dei malati di sm, articolata in 7 punti: salute, ricerca, lavoro, informazione, autodeterminazione, inclusione e partecipazione attiva.

La prima firmataria è stata Beatrice Lorenzin, ministro della Salute. «Il governo – ha detto – è consapevole delle problematiche e delle discrasie del nostro sistema sanitario nei confronti delle persone con sclerosi multipla, e più in generale di tutte le persone con disabilità». Per il ministro bisogna intervenire sui servizi sociali e  assistenziali e investire sulla ricerca scientifica, «l'unica vera strada da percorrere».  

Per favorire un percorso occupazionale per chi, a causa della malattia perde il lavoro, Beatrice Lorenzin si è impegnata, dopo averne discusso con il ministro del Lavoro Poletti,  ad inserire un provvedimento ad hoc nel Job Act, il disegno di legge sul lavoro in calendario alla Camera subito dopo le elezioni europee.